Herzlich willkommen auf meiner Homepage!

Ich bin Herzkind Milena und hier findet ihr viele Details aus meinem Leben mit der restriktiven Kardiomyopathie.

Liebe Wegbegleiter,
das Jahr 2018 war sehr ereignisreich für uns. Es gab wunderbare Spendenaktionen, besonders der Benefizlauf war erfolgreich und wir konnten 850€ an das Kinderpalliativteam Erlangen und 850€ an Stiftung Kinderherz übergeben. Wir bedanken uns für jeden einzelnen Spender! 
Besonders dieses Jahr war Milenas Prinzessinen Überraschungsgeburtstag, sowie unsere Reise mit der Familie ins Disneyland Paris und der Theaterbesuch von Ronja Räubertochter mit Blick hinter die Kulissen. DANKE, an ALLE für die ganzen Überraschungen und Geschenke.
Aber auch viele Rückschläge und schwere Kämpfe gab es dieses Jahr. Wir sind weiterhin in Palliativbetreuung und Milenas Zustand wird trotz erhöhtem Medikamenteneinsatz zunehmend schlechter. Bei zwei Krankenhausaufenthalten wurden Backenzähne gezogen.
Milenas Krankheit bestimmt unseren Alltag, der plötzliche Herztod ist ständig präsent und ihre Schmerzen tun uns in der Seele weh. 
Dennoch versuchen wir, stark zu sein und unsere Angst nicht Überhand nehmen zu lassen. Es gibt gute und schlechte Tage, wobei wir versuchen, aus jedem Tag das Beste zu machen. Wir stoßen oft an unsere Grenzen und fragen uns, wie lange wir das noch tragen und ertragen können. 
Wir haben wunderbare Unterstützung vom Palliativ Team Erlangen, von unseren Kinderkardiologen, unserer Familie, liebe Freunde und Wegbegleiter, die uns stets den Rücken stärken und denen wir nicht genug danken können!
Wir danken jedem Einzelnen hier für die tolle Hilfe und Unterstützung in jeglicher Form, ihr seid einfach wunderbar und habt uns oft sprachlos gemacht und zu Tränen gerührt! 

Milena, wir sind dankbar für jeden Augenblick mit Dir und stolz, Deine Eltern und Familie sein zu dürfen, so schwer der gemeinsame Weg auch ist.
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Liebe Milena,

du bist so stark und zeigst uns jeden Tag, was Lebensfreude bedeutet.

Viele Menschen denken jeden Tag an Dich,
in Aidhausen, Berlin und an vielen anderen Ecken der Welt!