23.03.2015
Herzkatheter in der Kinderklinik Erlangen

20150324_182831(0)
Da das Herz insgesamt sehr muskelstark und steif ist, bestätigt sich letztendlich leider der Verdacht einer restriktiven Kardiomyopathie. Die Vorhöfe sind stark vergrößert, und der Druck im Herzen ist schon sehr hoch. Auch die Leber ist mittlerweile gestaut. Die Sauerstoffsättigung liegt aber noch bei 100%.
Eine medikamentöse Behandlung für diese Erkrankung gibt es nach aktuellem Stand nicht. Einzige Lösung über kurz oder lang – eine Herztransplantation.

19.10.2015
Termin zur Zweitmeinung im Deutschen Herzzentrum in München. Die Ausweglosigkeit verunsichert uns, und wir wollten das so nicht wahrhaben.
Der Arzt bestätigt allerdings die Prognose von den Kollegen aus Erlangen und rät zur Listung für eine Organtransplantation.

20.11.15-18.12.15 Reha in Tannheim
Mit Unterstützung des Sozialdienstes der Kinderklinik Erlangen bekamen wir von unserer Krankenkasse eine familienorientierte Reha genehmigt.

DSC_0144 P1040759P1050194P1050099

In Tannheim gibt es keinen Fernseher auf dem Zimmer, und kaum Internetempfang. Anfangs eine Umstellung, aber so fällt das Abschalten wesentlich leichter. Zuhause sollten wir das „Medienfasten“ zumindest zeitweise beibehalten. Es wird trotzdem nicht langweilig. Dank großzügigem Sportangebot, Physiotherapie und Reithalle gibt es immer was zu erleben. Alle Mitarbeiter der Rehaklinik sind sehr bemüht und kümmern sich prima um uns. Für die Kids gibt es Schulunterricht, verschiedene Kindergartengruppen, Ergo- Physio- und Psychotherapie. Auch auf die Bedürfnisse von Geschwisterkindern kranker Kindern wird besonders eingegangen.

Da auch Mutter Katja auch eine Kardiomyopathie hat, und über Atemnot klagt, wird in Tannheim ein routinemäßiger Herzultraschall durchgeführt. Ergebnis: Vorhofflimmern.
Wir erhalten eine Überweisung ins Krankenhaus, und fahren sofort nach Villingen ins Klinikum um die mögliche Weiterbehandlung abzuklären. Da die Kardiomyopathie vererbt worden sein könnte,  bestehen durchaus Parallelen bei den Krankheitsbildern. Da in Schweinfurt im Leopoldina Krankenhaus ein Spezialist für diese Art der Erkrankung ist, entscheiden wir uns für die heimatnahe Weiterbehandlung.

Insgesamt waren es 4 sehr schöne Wochen in Tannheim, in denen wir reichlich Zeit hatten, um mit anderen Eltern herztransplantierter Kinder, sowie mit Psychologen zu sprechen. Einige Familien waren in der Uniklinik in Gießen in Betreuung, und berichteten nur Gutes. Aufgrund der höheren Transplantationszahlen von Gießen, vereinbarten wir dort einen Termin zur Abklärung der Weiterbehandlung.