23.05.2019

„Erst wenn die Erdbeeren im Garten reif sind geh ich wieder raus“, so die Aussage von Milena an Ostern. Und was sollen wir sagen – heute hat sie ihr Versprechen eingelöst. Schon morgens um halb 9 wollte die Prinzessin aufstehen und frühstücken. Ein guter Tag deutete sich an. Mit ärztlicher Unterstützung vom Palli-Team ging es dann tatsächlich für 15 Minuten nach draußen in den Garten zum Erdbeeren essen. Allerdings war der Ausflug sehr anstrengend, und im Anschluss musste sie sich gleich wieder ausruhen und der Nachmittag wurde komplett verschlafen.

Nebenbei gibt es zu erwähnen, dass der Erlös vom Disney-Benefizkonzert (6.000€) vom TSV Aidhausen an die Stiftung KinderHerz übergeben wurde. Die Kommunionkinder aus der Pfarreiengemeinde haben zusätzlich noch 950€ Stiftung gespendet. Und bei uns waren die Landfrauen Haßberge zu Besuch um für Milena eine Spende zu überreichen. Vielen Dank euch allen.

16.05.2019

Milenas Kurzatmigkeit und Luftnot ist weiterhin sehr präsent. Gut dass wir einen kleinen Ventilator haben, der für Abkühlung und frische Luft sorgt. Ihr Appetit ist zur Zeit auch recht mau. Zwar besteht weiterhin Interesse an unterschiedlichsten Speisen, doch der Bauch ist dann plötzlich zu voll oder Milena fühlt sich einfach schlapp.

Wir möchten uns auch wieder mal bei euch allen für eure Unterstützung, die netten Gästebucheinträge und die positiven Gedanken bedanken. Gemeinsam ist man weniger allein.

08.05.2019

Wir machen nach wie vor die Nacht zum Tag. Gegen 14uhr wird herzhaft gefrühstückt. Am Nachmittag mit wird Milena nochmal schlapp und schläft ein. Deshalb hat sie dann nachts auch wieder genügend Energie um uns mit ihren Wünschen auf Trab zu halten. Neuerdings sind Füße und Hände durchweg kalt, und es gibt permanent Wärmekissen u d Wärmflasche. Ödeme und Muskelkrämpfe begleiten uns auch den Tag über. Der Sauerstoff läuft auch wieder eine Stufe höher (4-5l) und Milena klagt trotzdem häufig über Luftnot. Herz und Lunge sind einfach schon sehr schwach. Wir nutzen trotzdem die guten Phasen des Tages und genießen kulinarische Köstlichkeiten.

Pizza mit Sardellen, Oliven und Serrano Schinken

05.05.2019

Heute ist der Tag des herzkranken Kindes. Jedes 100ste Kind kommt mit einem Herzfehler zur Welt, viele davon sind mittlerweile heilbar, doch leider nicht alle.

Wir kämpfen weiter

28.04.2019

Die Lage ist nahezu unverändert. Zweimal die Woche kommt die Physiotherapie zu Mobilisationsübungen, einmal das Palliativteam zum Check und für die Verordnung neuer Medikamente. Milena verschläft eigentlich den ganzen Vormittag, hat mittags ein paar aktive Stunden, ruht sich dann wieder bis abends aus um von 20-22Uhr eine ausgiebige Abendvesper zu zelebrieren. Ihre Vorbereitungen für eine geordnete Nachtruhe nehmen nochmal etwa mindestens 60 Minuten in Anspruch. Ein wichtiger Punkt für Sie ist ausgiebiges Naseputzen mit mehrfachen Nasenspray Injektionen. Dann noch Zähne putzen, Windel und Schlafanzug anziehen und Kissen und Decke benötigen auch eine sehr spezielle Position. Kissen hoch gestellt, Decke glatt gestrichen ohne Falten. Da ist sie sehr penibel und akzeptiert keine Änderungen im Ablauf, was für uns schon anstrengend ist. Wenn der Sternenhimmel als Nachtlicht dann leuchtet und das Bibi&Tina Hörspiel ertönt kann endlich das Licht ausgemacht werden.

22.04.2019

Die Leistungsfähigkeit ist weiterhin sehr schwankend. Zwar ist das Gewicht aus unerklärlichen Gründen wieder auf 12,3 kg gesunken, aber es wechseln quasi stündlich Licht und Schatten. Einmal ist Milena gut drauf, und nur kurz darauf wieder sehr schlapp, weinerlich und sie klagt über Luftnot. Der Osterhase und die verschiedenen kulinarischen Köstlichkeiten haben den Lebensgeist nochmal motivieren können. Vielen Dank für eure positiven Gedanken und Gebete speziell zum Osterfest.

18. 04.2019

Pünktlich zum Osterfest hat sich Milena wieder etwas berappelt. Die letzten zwei Tage war sie sehr mitteilungsbedürftig und erzählte fleißig Geschichten. Auch für ein – wenn auch kurzes – Gesellschaftsspiel war Kraft vorhanden. Die Prospekte der Supermärkte werden wieder durchforstet und ausgefallene Essenswünsche geäußert. (Bergkäse, Entenbrust, Baguettsalami). Das Gewicht ist völlig unerwartet um 1kg gesunken. Wir wissen zwar nicht genau warum, vielleicht schlägt die verminderte Nahrungsaufnahme durch; jedenfalls freuen wir uns über diesen Umstand sehr. Dennoch spielt sich unser Leben irgendwo in den heimischen Wänden zwischen Couch und Bett ab. Nachts laufen durchgehend Hörspiele von Bibi & Tina und Bibi Blocksberg. 2-3 mal müssen die Windeln gewechselt und gelegentlich auch das Bett neu bezogen werden. Es bleibt alles nicht so einfach, aber wir gehen mit einer positiven Grundstimmung ins lange Osterwochenende. #nevergiveup

Der Osterhase war schon sehr fleißig und hat Nester für uns befüllt

12.04.2019

Milena schläft zur Zeit bis in den frühen Nachmittag hinein. Wir schaffen es zwar sie vom Bett auf die Couch zu bringen, danach wird aber weiter geruht. Sie ist einfach zu Nichts zu motivieren und sehr schlapp. Abends möchte sie dann natürlich nicht ins Bett und unterhält uns schon mal bis halb zwei nachts.

Der Lieblingsplatz auf der Couch und dazu ein Hörspiel

06.04.2019

Heute kamen zwei 80kg-Tanks mit Flüssigsauerstoff, die als Ersatz für den Kompressor eingesetzt werden. Vorteil: Geringere Geräuschbelastung und Unabhängigkeit vom Stromnetz. Nachteil: Jede Woche müssen die Tanks befüllt und somit einmal über die Treppe nach unten und wieder nach oben in den 1. Stock gebracht werden. Die Wassereinlagerungen in den Beinen sorgen dafür dass Milena häufiger über kribbeln im Fuß oder Krämpfe in den Beinen klagt. Neben der zweimal wöchentlichen Physiotherapie dürfen wir regelmäßig selbst als Masseur tätig werden. Da Milena sich nur noch im Haus befindet hat sich eine leichte Form von Zwangsstörung entwickelt. Sie hat eine sehr genaue Vorstellung davon, wie ihre drei Kissen gestapelt und wie die Decke genau gefaltet und hingelegt werden muss. Abweichungen vom Güntherschen Standard sind nicht geduldet. Dazu sollten die Rollläden nur minimal geöffnet werden, damit nicht zu viel Licht ins Wohnzimmer einfällt und die müden Augen blendet. Es ist recht anstrengend die Wünsche der Prinzessin zu erfüllen, und nebenbei auch noch die Bedürfnisse vom Rest der Familie nicht zu vergessen. Wir geben unser Bestes!

Pizza ist nicht erste Wahl! Die Schüssel mit Spargelbrühe wird deutlich favorisiert.

04.04.2019

Nachts gab es eine Erfolgsmeldung. Wir verzeichnen einen „großen Geschäftsabschluss“ und sind etwas erleichtert.

Der heutige Spruch auf dem Kalender ist auch wieder mal sehr passend:

„Schwierigkeiten bringen Talente ans Licht, die bei günstigeren Bedingungen schlummern würden.“

03.04. 2019

Durch die Erhöhung des Morphins und die mangelnde Bewegungsfreudigkeit von Milena hat sich eine gewisse Darmträgheit eingeschlichen. Dadurch bedingt ist der Bauch sehr voll und selbst Hunger und Durst bleiben aus. Klar. Wenn unten nix raus geht, passt ob nix rein. Wir versuchen von oben mit Abführtropfen und unten mit einem Microklist parallel die Verdauung wieder anzukurbeln. Jetzt haben wir eine Situation wie in der Warteschlange am Bratwurststand: Warten auf die Wurscht.

30.03.2019

Die Lage ist weiterhin angespannt. Morgens möchte Milena immer sehr lange schlafen und legt sich danach gleich wieder auf die Couch zum Dösen. Am liebsten soll den ganzen Tag alles recht dunkel bleiben. Lediglich zur Nahrungszubereitung- und aufnahme ist sie gelegentlich etwas zu motivieren. Häufig kribbeln oder krampfen die Beine mangels Bewegung und müssen dann massiert werden.

Der Sauerstoffkonzentrator kommt aktuell an seine Leistungsgrenze und wir stellen zeitnah auf zwei 80kg schwere Sauerstofftanks mit Flüssigsauerstoff um.

26.03.2019

Milenas Zustand ist weiterhin nicht so toll. Die Gewichtszunahme schreitet trotz gesteigerten Diuretika unaufhaltsam voran. Das sind keine guten Vorzeichen. Auch der Sauerstoffkonzentrator läuft auf Hochtouren damit Milena genügend Sauerstoff erhält. Die Therapie mit Morphin wird jetzt auf Retardkapseln umgestellt, um eine Dauermedikation mit einer gewissen Grundsedierung zu gewährleisten. Wir sind gespannt, wie sich ihr Gemütszustand dadurch verbessert bzw. verändert. Der Aspekt Luftnot und Schmerzen zu lindern steht gerade im Vordergrund der Behandlung. Wir hoffen dass das wie geplant funktioniert und Milena sich etwas mehr entspannen kann.

25.03.2019

Morgen kommt der Presseartikel in die Mainpost: https://m.mainpost.de/regional/hassberge/Disney-mit-Herz-fuer-die-kleine-Milena;art513833,10205462

Und hier der Link zur Bildergalerie: https://www.mainpost.de/mediathek/fotos/regionale-fotos/cme520333,8670217

23.03.2019

Erschöpft, aber glücklich. So lässt es sich jetzt gerade wohl ganz gut beschreiben. Das Disney-Benefizkonzert war ein voller Erfolg und Milena hat ihre Disney-Prinzessinen wiedergesehen. Wir sind sehr berührt und dankbar für die tolle Show, die vielen Helfer, Besucher, das Mega Feuerwerk und die ganze Unterstützung die wir erfahren haben. Der Tag war sicher nicht nur für Milena ein einmaliges Erlebnis

Prinzessin Belle singt für Milena

18.03.2019

Milenas „Performance“ ist nach wie vor schwankend. Durch das viele Sitzen und Liegen sind ihre Beine recht schwach geworden und selbstständig Laufen ist nicht mehr möglich. Essen ist natürlich immer noch ein wichtiger Bestandteil. Durch den mehr oder minder monotonen Alltag verfliegt die Zeit geradezu. Wir haben schon Mitte März und am Wochenende steht das große Disney-Konzert bevor. Da freuen wir uns alle schon sehr. Die Kostüme sind auch schon anprobiert worden.

Durch Milenas Erkrankung ist die ganze Familie mit beeinflusst. Hier ein Pressebericht dazu. https://www.herder.de/kizz/kindergesundheit/chronisch-kranke-kinder-es-leidet-die-ganze-familie/

Auch die Grundlagenforschung der Kardiomyopathie macht erste Fortschritte. In Würzburg forscht eine kanadische Ärztin an Ursache und Heilungsansätzen. https://www.mainpost.de/regional/wuerzburg/Wenn-Herzschwaeche-junge-Leute-trifft-Geerbte-Volkskrankheit;art735,10184869

12.03.2019

Milena beginnt wieder etwas mehr Wasser einzulagern und wir sind bei etwas über 13kg angekommen. Selbst laufen ist aktuell nicht möglich. Alles ist anstrengend und die Beine sind einfach zu schwach. Die Lust auf ausgefallene Speisen und verschiedenste Kochsendungen sind nach wie vor ungebrochen und ein wichtiger Bestandteil des Tagesprogrammes. Gegrillter Tintenfisch, geräucherte Makrelen, Aprikosen, Wassermelonen, Rote Beete, Spargel, Tomate-Mozzarella… Ihr fallen immer wieder neue Sachen ein, die ausprobiert oder gekocht werden könnten. Die Prinzessin hält uns ordentlich auf Trab und bindet sämtliche frei werdende Kapazitäten. Vom Talent her sollte man ihr einen Job im Management renditeschwacher Industriebetriebe zur Effektivitätssteigerung und Ergebnisverbesserung anbieten.

Sushi schmeckt mit Wasabi besonders lecker 😋

09.03.2019

Kurz ein paar Zeilen zur aktuellen Lage. Eigentlich ist alles unverändert. Das Gewicht ist weitestgehend stabil und der Infekt ist abgeklungen. Nichts desto trotz ist Milena eigentlich immer recht schlapp und antriebslos. Schmerzen und auftretende Luftnot wird mit einer Morphin-Dauermedikation behandelt. Der Sauerstoffschlauch ist unser ständiger Begleiter. Das macht die häufigen Toilettengänge recht umständlich. Daher gibt es jetzt einen „Pandabär-Thron“ im Wohnzimmer auf den sich Milena selbst setzen kann. Die Zu-Bett-Geh-Zeit hat sich in Richtung 23.30Uhr verlagert. Somit ist Milenas Wohlfühl-Aufstehzeit morgens gerade nicht vor 10 Uhr. Dadurch bedingt ist der übliche Tagesplan etwas verschoben. Wir müssen versuchen unser liebes Kind wieder etwas früher zum Schlafen bewegen zu können…

02.03.2019

Es ist ja Karnevalszeit. Als Wochenendunterhaltung liegen malen und die neu in Amazon Prime Video enthaltene Pumuckl-Staffel hoch im Kurs. Für Faschingsveranstaltungen ist unsere Maus nicht wirklich zu begeistern. Aber wir haben oft auch zu Hause etwas zu lachen. Milena trinkt bekanntlich weitestgehend Apfelsaft mit stillem Wasser. Hin und wieder wird trotzdem ein Getränk mit Kohlensäure versucht. Mit dem folgenden Ergebnis:

Sprudelig 🙂

26.02.2019

Eigentlich gibt es nicht viel Neues. Die Tage sind anstrengend, die Nächte nicht wirklich erholsam. Dennoch ist es soweit alles besser als es noch vor wenigen Wochen war. Kaum jemand hatte gedacht, dass Milena sich nochmal von dem Infekt erholt. Der Frühling kommt und die Temperatur steigt. Damit steigt auch die Laune und das Eis schmeckt wieder. Hoffen wir, dass wir noch viele Sonnenstrahlen einfangen können und es noch oft die Gelegenheit gibt, gemeinsam ein Eis zu schlecken.

Ich&Mein Magnum

21.02.2019

Wir haben Milena mit „Therapie am Pferd“ an die frische Luft locken können. Zuerst war sie noch etwas schüchtern, doch schnell fand sie Vertrauen in das Tier und traute sich sogar ein Stück zu reiten. Mit Sauerstoffkonzentrator war das natürlich etwas kompliziert und nach 2 Minuten auf dem Pferd war Milena schon erschöpft und hatte kalte Hände. Selbst kleine Ausflüge sind für uns einfach immer mit viel Aufwand verbunden und anstrengend. Trotzdem war es eine schöne Abwechslung im oft so tristen Alltag.

Hobbädihö!

20.02.2019

Immerhin die Nächte werden etwas entspannter. Und wenn Milena morgens nicht so bald aufstehen möchte, ziehen wir kurzerhand mit Sack und Pack ins Wohnzimmer um. Dann kann die Maus noch etwas schlummern, und die Eltern können ein paar Sachen erledigen. Das Gewicht ist zumindest momentan recht stabil bei 12,8kg – wobei das auch schon wieder 1kg Wasser mehr ist als noch vor zwei Wochen. So lange der Appetit und die ausgefallen Essenswünsche bestehen bleiben ist alles gut.

Wohlfühlatmosphäre auf der Couch

17.02.2019

Unsere Prinzessin hält uns weiterhin Tag und Nacht auf Trab. Neues Taschentuch, Nasenspray, Inhalieren, kalter Waschlappen, neue Wärmflasche, unzählige Toilettengänge… Es wird nicht langweilig.

Der trockene Husten ist geblieben, obwohl die Lunge „frei“ ist. Kommt anscheinend von zu viel Wasser das in die Lunge drückt. Wir versuchen die Schmerzen mit regelmäßigen Morphin Gaben zu unterdrücken. Bettgehzeit ist momentan von 21.30 – ca 23Uhr. Nachts wird 2-3 mal aufgewacht und morgens möchte Milena dann natürlich nicht früh aufstehen und benötigt Gesellschaft im Bett. Da kommt der geplante Tagesablauf schon mal durcheinander

15.02.2019

Hurra. Endlich passt der Wert für die Blutgerinnung wieder und wir müssen kein Heparin spritzen. Zwar war Milena heute sehr schlapp und morgens nicht vor 11! Uhr wach zu bekommen, aber nach endlos langer Zeit war sie endlich wieder einmal zu einem – wohlgemerkt kurzen – Spaziergang zu bewegen. #sonnetanken

13.02.2019

Der INR Wert ist immer noch zu niedrig, also muss auch heute eine Heparin Spritze ins Beinchen. Das gefällt uns natürlich nicht sonderlich. Doch die Gefahr dass sich Blutgerinnsel bilden ist einfach zu groß. Immerhin ist ein niedriger INR eventuell ein Zeichen dass der Infekt am abklingen ist.

11.02.2019

Der Wert für die Blutgerinnung spielt wieder mal verrückt. Glücklicherweise war das Palliativ-Team da und hat gleich alles mit dem Kinderkardiologen geklärt. Wir sind nochmal um eine Heparin Injektion herum gekommen. Highlight des Tages sind neben dem Perfekten Dinner verschiedenste Disney-Spiele, Disney-Filmen und jetzt auch das große Disney-Quiz montags 20.15Uhr auf dem Disney-Channel. Mehr Disney geht echt kaum noch.

Das heutige Dessert: Bayerische Creme mit Erdbeerspiegel

09.02.2019

Eigentlich ist alles wie bisher geblieben. Das Gewicht ist weitestgehend stabil, der trockene Husten leistet uns weiterhin Gesellschaft und Milena hängt 24h am Sauerstoffkonzentrator. Einzige Neuerung ist ein Brechreiz, der meist nach der Schmerzmedikation auftritt. Morgens möchte Milena wegen der unruhigen Nächte lange schlafen und ist nur durch eine Aufzählung der im Kühlschrank vorhandenen Köstlichkeiten aus unserem Dorfladen zum Aufstehen zu bewegen. Tagsüber wird zwischen den reichlichen Medikamentengaben brav inhaliert. Gelegentlich ist mal kurz Kraft für ein Gesellschaftsspiel vorhanden. Die meiste Zeit wird aber nach wie vor auf der Couch verbracht, von wo aus gezielt die Wünsche ans Personal adressiert werden.

04.02.2019

Das Gewicht sinkt munter weiter. Stand heute 11,9kg. Nach kurzer Rücksprache mit dem Kinderkardiologen haben wir weitere Diuretika reduziert. Die Augen sind nicht mehr ganz so rot, aber der Husten ist noch immer nicht weg. Mittlerweile schnieft die ganze Familie vor sich hin. Die Nächte sind daher weiterhin sehr anstrengend. Milena döst nachts eigentlich nur, und hat spätestens alle 2 Stunden irgend welche Wünsche. Husten, inhalieren, Toilette, Durst, Augentropfen, Tupfer mit Kamillentee, kalter Waschlappen, Schmerzmedikamente, neues Hörspiel und ganz wichtig: Geschichten von früher erzählen. Es ist schon sehr anstrengend. Dadurch bedingt möchte sie morgens nicht so bald aus dem Bett – und abends nicht einschlafen. Der Einschlafprozess zieht sich unter Umständen über mehrere Stunden von 21-0 Uhr hin. Es ist einfach alles etwas aus dem Gleichgewicht und durcheinander. Wenn der Infekt abklingt, wird es bestimmt wieder besser.

01.02.2019

Wir widmen uns wieder mal der typischen Samstagabeschäftigung von Milena: Werbeprospekte der Supermärkte anschauen und Essenswünsche ankreuzen. Allerdings wird Milena sehr durch die Bindehautentzündung beeinträchtigt. Die Augen tränen, jucken, sind gerötet und werden mit Augentropfen feucht gehalten. Auch das erträgt Milena wieder sehr tapfer. Eine Sonnenbrille schützt die lichtempfindlichen Augen vor der unangenehmen Helligkeit. Der Husten verschwindet langsam, doch die nächste Infektwelle wird gleich mitgenommen.

Milena tupft fleißig mit Kamillentee die geröteten Augen

31.01.2019

Kein Tag ist wie der andere. Gestern hat Milena über Nacht 400g abgenommen und die Diuretika wurden reduziert. Heute zeigte die Waage plötzlich wieder 400g mehr an. Morgens wollte Milena wieder mal nicht aus dem Bett. Die Nächte sind bei uns einfach nicht sehr erholsam. Highlight des Tages war heute der Wunsch nach Scampi-Avocado-Reispfanne mit Zuckerschoten. Wo sie das Rezept nur wieder gesehen hat?! Ab Nachmittag wollte sie nur schlafen, war weinerlich,klagte über Kopfweh, stechende Halsschmerzen und die Temperatur stieg auch etwas an. Als sie gegen 21Uhr ausgeschlafen hatte war das eine Auge ganz verklebt und gelb. Vermutlich ausgelöst durch den Infekt. Aber: Die Medikamente wirkten. Plötzlich saß sie wieder da, als wäre Nichts gewesen. Spielte brav Tablet und versüßte uns mit ihren Wünschen und Aufgaben den späten Abend. 🙂

28.01.2019

Der positive Trend hält überraschenderweise an und die Formkurve zeigt nach oben. Entgegen aller Erwartungen hat sich unser Kämpferherz doch nochmal gegen die Krankheit gewehrt. Das Gewicht hat sich stabilisiert und endlich ist die Lust auf herzhafte Kost zurück gekehrt. Für uns das deutlichste Zeichen, dass es Milena gut geht. Sogar der in letzter Zeit stark beanspruchte Sauerstoffkonzentrator darf sich mal wieder eine Pause gönnen. #derhimmelkannwarten

Heute hoch im Kurs: Mediterrane Tapas

27.01.2019

Ein erster Lichtblick. Milena isst seit heute wieder relativ normal und liegt nicht nur schlapp auf der Couch. Zwar hat sie nochmal 100g abgenommen, es wirkt aber so als wäre sie wieder auf dem aufsteigenden Ast. Das Cortison konnte schon wieder abgesetzt werden. Wir inhalieren fleißig weiter und unterstützen so die Lungenfunktion.

Jetzt ist auch mal der richtige Zeitpunkt, um sich für die vielen Aufmerksamkeiten der letzten Tage zu bedanken. Wir möchten hier eigentlich niemand persönlich herausheben. Diejenigen die gemeint sind, wissen das schon. Danke für eure positiven Gedanken, eure Zeit und die vielfältigen Ideen uns auf andere Gedanken zu bringen.

26.01.2019

Eigentlich ist die Lage unverändert. Wir haben täglich telefonischen Kontakt mit Kinderarzt und Palliativ-Team. Aufgrund weiterer Gewichtsabnahme wurden die ausschwemmenden Medikamente reduziert. Stand heute: 13,0kg. Milena isst aber auch wenig in letzter Zeit. Kann ein Zeichen für eine geringere Herzleistung sein – muss es aber nicht. Das viele Husten kann sowohl durch Wasser in der Lunge, als auch durch den Infekt bedingt sein. Man weiß es nicht genau. Zusätzlich zum Inhalieren mit Salbutamol gibt es jetzt ein paar Tage Cortison in der Hoffnung dass der Husten verschwindet.

23.01.2019

Auch heute wollte Prinzessin Schlafmütze gar nicht aus dem Bett aufstehen. Der Infekt raubt einfach die Kraft. Ab mittags gings zumindest für ein paar Stunden wieder etwas besser. Permanent in Griffweite anwesender Beistand ist trotzdem immer notwendig. Das ist schon sehr zeitraubend und anstrengend. Auch wenn der Husten schon sehr nervt immerhin die Schmerzmittel wirken recht anständig. Die Nahrungsaufnahme ist nach wie vor deutlich reduziert, bei stetigen Gelüsten auf ausgefallene Speisen (heute Gretelsuppe und Nudeln mit Meeresfrüchten). Der Sauerstoffkonzentrator funktioniert trotz permanentem Einsatz noch tadellos. Was man vom Handventilator nicht behaupten kann. Für den Frischluftbedarf hat Milena seit einiger Zeit einen kleinen Handventilator im Einsatz. Bisher wurde der eher sporadisch bedient. Seit Kurzem genießt Milena die frische Brise auch für längere Zeit. Heute meinte sie „Es riecht irgendwie nach Käsfüüß“. Nach kurzer Suche fanden wir den Übeltäter. Es war der Handventilator, der sich am Gehäuse schon schwarz verfärbt hat und leicht angeschmort war. Morgen kommt wieder das Palli-Team zu Besuch und schaut nach dem rechten.

22.01.2019

Den ganzen gestrigen Tag über hat Milena so gut wie Nichts gegessen. Abends waren die Lippen recht blau und sie lag weitestgehend teilnahmslos auf der Couch. Heute wollte sie erst um halb12 mittags aufstehen. Und immerzu musste jemand neben ihr liegen und Gesellschaft leisten. Immerhin kam am Nachmittag der Appetit wieder zurück und es wurde Pizza und Gyros genascht. Ein Lichtblick. Das Gewicht ist wieder unter 13,9kg gesunken – doch die Blutgerinnung ist wegen des Infekts außer Kontrolle. Das Gerät zeigt nach dem Fingerpieks INR >8.0. (Normwert 2,5). Wir warten mal wie der Wert morgen ist. Am Abend kam unser Kinderkardiologe zum Hausbesuch und hat Salbutamol zum Inhalieren verschrieben, damit sich der Husten löst, bzw die Bronchien weiten und mer Luft einströmen kann. Also sofort ab in dieNotapotheke. Es bleibt spannend. Jeden Tag aufs Neue

Unser Freund der Inhalator

21.01.2019

Und wieder liegt eine schlaflose Nacht hinter uns. Die Erkältung macht Milena doch schon sehr zu schaffen. Morgens mag sie am liebsten gar nicht aus dem Bett und bleibt lieber mit Unterhaltung von Bibi&Tina Hörspielen liegen. Der Sauerstoffkonzentrator läuft eigentlich schon permanent. Sogar ihr geliebtes Thema essen ist nebensächlich weil die Wassereinlagerungen die Luft zur Nahrungsaufnahme nehmen. Ein paar Apfelschnitze gehen aber trotzdem.

19.01.2019

Ein doofer Husten hat uns diese Nacht zusätzlich beschäftigt. Milena kulcht recht ordentlich, inhaliert deshalb fleißig, lutscht Honig und nutzt auch Nasenspray damit sich der Husten bessert. Der Sauerstoffkonzentrator lief die ganze Nacht durch. Glücklicherweise ist das Gewicht gleich geblieben. Weiteres schönes Ereignis: Glitzerstaub liegt in der Luft – und ist auch überall bei uns in der Wohnung verteilt. Die Prinzessinen Belle und Schneewittchen sind zu Besuch gekommen und haben mit ihrem Gesang und einem glamourösen Auftritt für ein paar unbeschwerte Stunden gesorgt und uns wieder zu Tränen gerührt. Beim gemeinsamen Spielen verging die Zeit viel zu schnell.

Am 23. März kommen die Prinzessinen wieder zu einem großen Disney-Benefizkonzert zu Gunsten der Stiftung KinderHerz nach Aidhausen in die Festhalle. Ein großes Abschlussfeuerwerk soll es natürlich auch geben. Wir freuen uns schon alle sehr darauf die Prinzessinen wieder zu sehen und zu hören.

Singen ist die beste Medizin

18.01.2019

Wir sind schon etwas geschockt. Wieder müssen wir 500g mehr an Wasser in unserer Datenbank vermerken. Die Luftnot nimmt zu und der Sauerstoffbedarf ist deutlich angestiegen. Immerhin erholt sich Milena nachts immer etwas. Heute stand das Palliativ-Team überraschend im Prinzessinen Outfit vor der Tür. Sofort musste Milena auch ihr Belle Kleid anziehen. Mit der Ärztin wurde dann die weitere Medikation besprochen. Vielleicht bringt eine zeitliche Verschiebung der Diuretika etwas Erfolg. Die etwas übel schmeckende Kalinor-Brausetablette (o-Ton Milena: Schmeckt wie Arsch und Friederich) könnten wir glücklicherweise gegen Retardkapseln tauschen. Das erleichtert uns den Tag wenigstens etwas. Wir sind jetzt bei 10 verschiedenen Medikamenten, die wir zu 5 unterschiedlichen Zeitpunkten am Tag verabreichen müssen. Da ist höchste Konzentration und Disziplin gefordert.

Die Prinzessinnen Cinderella, Belle und Elsa

16.01.2019

Nach einer endlich wieder ruhigen Nacht zeigte die Waage 200g mehr an. Morgens war Milena noch recht gut drauf. Doch je länger der Tag wurde, um so schlapper lag sie auf ihrer geliebten Couch. Noch im Krankenhaus war der Wunsch, endlich wieder einmal Stockbrot zu machen. Daher musste natürlich der Wunsch erfüllt werden. Man stinkt dann zwar nach Rauch wie ein Schwarzwälder Schinken, aber den Spaß war es definitiv Wert.

…lässt sich auch prima auf dem Sofa knuspern
Tolle Sache – Stockbrot im Winter

15.01.2019

Das Wasser lässt sich gerade nicht mehr aufhalten und Milena hat 400g zugenommen. Daher dürfen wir heute nach Hause. Wie schauen noch ein Theaterstück in der Klinik an und dann nix wie heim.

Aquagalaktisch bei den Wasserkobolden

14.01.2019

Heute ist das Gewicht trotz intensivem Einsatz von Medikamenten gleich geblieben. Weil das Wetter so unbeständig war, konnten wir auch nicht nach draußen. Zum Zeitvertreib gabs wieder mal verschiedene Gesellschaftsspielen und natürlich kulinarische Köstlichkeiten. Für besondere Patienten mit gestautem Bauchraum haben wir den „Prinzessinenstuhl“ entwickelt, damit der gespannte Bauch nicht unnötig beim Tragen gedrückt wird. Die Schmerztherapie wird weiter fortgesetzt, damit wir baldmöglichst nach Hause können.

13.01.2019

Wieder sind 200g abgebaut. Allerdings täuscht die positive Entwicklung über den kritischen Zustand hinweg. Über kurz oder lang werden die entwässernden Medikamente nicht mehr wirken. Dann sind die Mediziner mit ihrem Latein am Ende. Mit einer gezielten Schmerzmedikation versuchen wir es Milena so angenehm wie möglich zu machen. Wir ändern jetzt nochmal ein Medikament ab, und wenn das klappt und Milena stabil ist geht’s wieder nach Hause. #daheimistsamschönsten

12.01.2019

Jetzt geht es fast schon etwas zu schnell. Über Nacht wurden weitere 800g Gewicht abgebaut. Milena ist deutlich aktiver, läuft wieder und benötigt nur noch sporadisch Sauerstoff. Nichts desto trotz bleibt ihr Zustand ernst. Wir hoffen dass eine Einstellung mit oraler Medikation zu Hause erfolgreich sein wird. Die Morphin-Dosis wird trotzdem als Vorbereitung auf die bevorstehende schwere Zeit weiter gesteigert, damit Milena keine Schmerzen hat.

Abends hat sich spontan Hunger auf Dürüm entwickelt. Selbstverständlich wurde der Wunsch der Prinzessin umgehend erfüllt.

11.01.2019

Erste Erfolgsmeldung. Milena hat komplett ohne Sauerstoff geschlafen und das Gewicht ist auch 400g nach unten. Sie wirkt auch deutlich entspannter. Jetzt müssen wir entscheiden, ob überhaupt, oder wie es zu Hause funktionieren könnte. Verschiedene Lösungsansätze werden mit den Ärzten diskutiert. Ohne permanenten Venenzugang klappt es wohl nicht. Und der muss ja ständig ärztlich überwacht werden.

Wir bleiben auf jeden Fall übers Wochenende und sehen am Montag wie es weiter geht.

Belohnung für 4 Blutentnahmen – Bär „Koda“

10.01.2019

Nach einer relativ ruhigen Nacht – die Station ist gut gefüllt und wir hatten dadurch bedingt wenig Besuch der Nachtschwester – konnte der Gewichtsanstieg gestoppt werden. Abgenommen hat Milena aber noch nicht. Leider passt der INR (Wert für Blutgerinnung) aufgrund der neuen Medikamente nicht so ganz und es muss Heparin in den Oberschenkel injiziert werden. Der Stationspsychologe und die Klinik-Clowns haben sich wieder mal zur mentalen Ablenkung angekündigt. Von Prinzessin Belle kam überraschend eine Videobotschaft, bei der Milena spontan sehr schön die Lieder mitgesungen hat. Am 23.3. soll ja ein großes Disneykonzert mit den Prinzessinen in der Festhalle Aidhausen stattfinden. Es laufen auch schon Planungen für ein großes Feuerwerk im Anschluss. Da freut sich Milena schon sehr drauf.

Mit Prof. und Oberarzt der Kardiologie haben wir bereits gesprochen. Milenas Schmerztherapie wird intensiviert und wir versuchen das Wasser so schnell wie möglich los zu werden um noch einmal die Möglichkeit zu haben nach Hause zu gehen. #staystrong

09.01.2019

Trotz neuem Medikament: Jeden Tag steigt das Gewicht um 300 Gramm. Aktueller Stand 15,1kg. Morgens ist Milena eigentlich noch gut drauf. Ab mittags liegt sie meist schlapp auf der Couch und klagt über Bauch- und Rückenschmerzen und fordert viel Aufmerksamkeit. Die Prinzessin hat ihren Hofstaat im Griff. Gerade kam per Post als Überraschung ein Brief mit Bildern vom gemeinsamen Laufevent mit Boxweltmeisterin Nikki Adler. Vor 2 Wochen ging das noch, was heute unmöglich erscheint.

Wir denken darüber nach ob es sinnvoll ist, die Klinik nochmal auf zu suchen, oder ob es Milena hier zu Hause besser geht. Sie möchte natürlich daheim bleiben. Daher lautet unser Motto: Das Leben geniessen. So lange es eben geht. Jeden Moment. Bis zum letzten Atemzug.

Sicherheitshalber sind wir nach Erlangen gefahren. Milenas Zustand war doch schon recht bedenklich. Jetzt hängen wir wieder an der Infusion und sind gespannt, was die Waage morgen anzeigt

07.01.2019

Das Gewicht ist leider wieder weiter angestiegen. Milena klagt zunehmend über Rückenschmerzen und benötigt immer mehr Sauerstoff. Zwischendurch gibt es aber immer auch schöne Momente. Ihr herzhafter Appetit, die Fachkenntnisse über Disney und ihr einzigartiger Humor lassen uns die Traurigkeit zumindest für einige Momente vergessen. Die Frage ist wohl, wie lange Milenas Körper dem hohen Druck standhalten kann. Morgen kommt das Palliativ-Team zum Check, für Freitag hat sich der Psychologe für ein Gespräch angekündigt, wie es weiter gehen könnte.

06.01.2019

Das Wasser will einfach nicht weg gehen. Daher haben die Ärzte entschieden, dass wir nach Hause können. Hört sich etwas komisch an, ist aber so. Milena bekommt zusätzlich Tolvaptan, in der Hoffnung dass das etwas ausschwemmend wirkt. Morgen kommt dann die Palliativ Betreuung zu uns nach Hause und überprüft die Blutwerte

04.01.2019

Endlich hat die Therapie angeschlagen. Milena hat über Nacht 700g verloren und ist heute schon deutlich mobiler. Wir müssten das ganze Haus erkunden. Sogar den Keller. Wir beobachten die Gewichtsentwicklung noch 1-2 Tage. Wenn die Blutwerte passen dürfen wir nach Hause. Im Nachgang soll unser „Fall“ nochmal in der großen Ärzte-Konferenz besprochen werden.

03.01.2019

Das Wasser wollte trotz reichlich Harndrang noch nicht weniger werden. Heute bekommt Milena Immunglobuline verabreicht, in der Hoffnung dass dann das Gewicht sinkt. Zwischendurch wandern wir fleißig durchs Haus. Für Nachmittags haben sich die Klinik-Clowns angekündigt. Milena ist schon „ä bissle gspannt, ob se lustig sinn.“

Planänderung. Die Clowns haben heute anscheinend frei. Um nach draußen zu gehen ist es zu kalt. Nicht dass uns noch die Infusion einfriert. Daher hat sich unsere Prinzessin ein Panini mit Tomate Mozzarella und gemischte Oliven mit Knoblauch gewünscht. Positiver Nebeneffekt: Bei uns im Zimmer riecht es jetzt jedenfalls nicht mehr nach Krankenhaus.

02.01.2019

Mit 14,9kg sind wir heute wieder mal nach Erlangen in die Klinik gefahren. Weil uns jeder hier schon kennt fühlt es sich fast so an, als müsste man alte Bekannte besuchen, die man aber eigentlich gar nicht besuchen will. Die ersten Untersuchungen haben ergeben, dass die Blutwerte nicht ganz so optimal sind. Besonders der Kaliumspiegel ist zu niedrig. Wenn wir den mittels Kalinor wieder anheben können, kann das schon eine positive Auswirkung auf das Entwässern haben. Der Ultraschall war unauffällig. Ein paar Medikamente werden jetzt über die Vene gegeben. Wir warten mal ab was die Waage morgen spricht und rennen zwischendurch fleißig aufs stille Örtchen.

01.01.2019

So gerne wir auch etwas anderes berichtet hätten. Das Jahr hat nicht so überragend wie erhofft begonnen. Milena hat seit gestern 600g zugenommen. So sehr sie sich auch gewünscht hatte das Feuerwerk zu sehen – sie war einfach zu müde und schlapp. Wir werden den Verlauf des heutigen Tages abwarten und entscheiden dann, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist in die Klinik nach Erlangen zu fahren.