Der Beginn

Alles begann im Sommer 2013. Schon in den ersten Wochen der Schwangerschaft fiel dem Frauenarzt eine verdickte Nackenfalte auf. Daraufhin waren wir in Nürnberg im Pränatalzentrum. Hier wurde die Diagnose eines Herzfehlers bereits gestellt. Aufgrund einer Kardiomyopathie bei Mutter Katja,  wurden einige Gen- und Bluttests durchgeführt. Aber auch eine Mutterkuchenbiopsie und weitere Untersuchungen ergaben kein klar erkennbares Krankheitsbild.

16.08.2013

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Mein Geburtstag. Heute erblickt Milena zum ersten Mal das Licht der Welt. Eine Spontangeburt, würden Ärzte sagen.

19.08.13
Heute fiel der Ärztin im Leopoldina Krankenhaus in Schweinfurt bei der U2 ein Herzgeräusch auf. Daraufhin wurde Milena von sofort auf die Intenstivstation verlegt, und mit dem Krankenwagen nach Erlangen in die Kinderklinik gefahren.

Die behandelnden Ärzte erkannten einen VSD, ASD und Aortenistmusstenose.  Da ein gegebenes Medikament keine Abhilfe brachte, wurde noch am Abend die Aortenistmusstenose operativ korrigiert. Die Septumdefekte sollten zu einem späteren Zeitpunkt geflickt werden. Von da an waren wir im Ronald McDonald-Haus in Erlangen untergebracht. In den folgenden 4 Wochen nahm Milena trotz einer Magensonde nur sehr schlecht zu.

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Daher entschlossen sich die Ärzte am 19.09.2013 dazu, die Löcher in einer weiteren OP zu schließen.

19.09.2013
ASD & VSD-Verschluss via OP am offenen Herzen und Einsatz einer Herz-Lungen-Maschine. Die Situation für uns war unerträglich. Milena hatte viel Wasser eingelagert und war nicht wieder zu erkennen. Aber sie erholte sich gut, und alles verlief den Umständen entsprechend, mit den üblichen Nebenwirkungen gut.

Nach 2 Wochen wurden wir endlich nach Hause entlassen. Regelmäßige Kontrollen beim Kinderkardiologen vor Ort, sowie in der Ambulanz in Erlangen folgen.

In der Folgezeit hat Milena kaum nennenswerte Infekte, aber die großen Vorhöfe und das insgesamt muskelstarke Herz werden immer mehr zum Problem. Die Leber ist deutlich gestaut.