31.12.2017
Natürlich haben wir Silvester zu Hause verbracht. Milena hat sich sehr auf das schöne Feuerwerk gefreut und tatsächlich bis 3 Uhr durchgehalten. Wir verabschieden ein ereignisreiches Jahr 2017 und sind auf die Überraschungen gespannt, die das Leben für uns in 2018 bereit hält.

29.12.2017
Das Palliativ-Team war wieder mal zu Besuch. Sie kümmern sich um einen baldigen Termin in Berlin beim Deutschen Herzzentrum, um zu klären, ob es noch eine sinnvolle Therapiemöglichkeit gibt. Ein sofort beginnender, langjähriger stationärer Aufenthalt dort in der Klinik, angeschlossen an Maschinen, mit nur geringen Heilungschancen ist für uns gedanklich nur schwer vorstellbar. Wir werden sehen was die Ärzte mit der größten Expertise Deutschlands in Sachen Herzerkrankungen zu unserer Milena sagen. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Es gibt aber auch erfreuliche Nachrichten. Milena hat als größten Wunsch, noch einmal alle Disney Prinzessinen im Disneyland Paris zu treffen. Aufgrund des Gesundheitszustandes ist das natürlich nicht ganz so einfach. Ärzte vor Ort, Medikamente, tragbarer Sauerstoff etc. Das Palliativ-Team hat bereits Erfahrungen mit solchen besonderen Wünschen, und hat angeboten, uns nach Kräften zu unterstützen und sogar die komplette Organisation der Reise zu übernehmen. Wir hoffen, dass Milenas Zustand bis dahin einigermaßen stabil bleibt und tun alles, um ihr diesen Herzenswunsch zu erfüllen.

25.12.2017
Das Christkind war dieses Jahr sehr fleißig und wir wurden alle reichlich beschenkt. Es ist schön zu wissen, dass so viele Menschen an uns denken. Wir sind sehr dankbar für alle lieben Worte, die freundlichen Gesten und eure Unterstützung.

20.12.2017  Check beim Kinderkardiologen
Früh um 8 Uhr hatten wir heute schon Termin in Schweinfurt. Die Herzparameter sind wie so oft unverändert. Das Medikament hat wie erwartet einen positiven Einfluss. Der Pieks zur Grippeimpfung verursachte zwar ein paar Tränen, mit einer Haarspange aus der Schatzkiste war dir Spritze schnell vergessen. Mittags kam unser Sauerstoffgerät und ein Pulsoximeter für den Notfall. Sicher ist sicher. Für morgen hat sich der Mdk zur Überprüfung des Pflegegrades angekündigt. Das Palliativ-Team kommt als Unterstützung mit dazu. Freitag ist nochmals Krankengymnastik auf dem Programm. Und dann kann endlich der Christbaum aufgestellt werden, damit das Christkind seine Geschenke platzieren kann.

Milena ist jedenfalls schon in den Morgenstunden schwer beschäftigt. Die Arbeit muss fertig werden, und daher unterstützt sie gerne Ihren Papa im Homeoffice.

13.12.2017
Milena geht es den Umständen entsprechend wieder etwas besser und wir durften endlich heim. Hoffen wir, dass ihr Zustand möglichst lange stabil bleibt, und wir die gemeinsame Zeit genießen können. Wir freuen uns jedenfalls auf ein ruhiges, gemütliches Weihnachtsfest…

11.12.2017
Das Palliativ-Team war wieder da und hat mit Milena gespielt. Ein Psychologe kam auch und hat mit uns Gespräche geführt. Erst am Donnerstag treffen sich die Berliner Chirurgen, um den Fall zu besprechen. Immerhin sieht es so aus, als wirkt das neue Medikament gut. Milena hat plötzlich für ihre Verhältnisse ordentlich gegessen und war beim Dreirad fahren kaum zu bremsen. Wenn es so bleibt dürfen wir bestimmt bald heim.

10.12.2017
Der Zustand hat sich zwar leicht gebessert, der Lungenhochdruck macht Milena aber immer noch sehr zu schaffen. Schon beim Essen und Trinken steigt der Puls stark an und sie ist außer Puste. Die Sättigung schwankt ohne Sauerstoff zwischen 85 und 90. Damit sie die Brille dran lässt, haben wir die Schläuche etwas gepimpt und mit Binden gepolstert. Morgen beraten die Ärzte über das neue Medikament. Wenn Sie das verträgt, dürfen wir im Laufe der Woche heim. Nebenbei war der Palliativdienst da und hat Ponys zum Spielen vorbei gebracht. Ein Playmobil Prinzessinen Adventskalender wurde spontan von den Schwestern organisiert. Es kümmern sich wieder einmal alle sehr fürsorglich um uns.

09.12.2017
Die Sauerstoffsättigung ist nach wie vor schlecht, und Milena möchte nicht liegen, weil sie dann schlechter Luft bekommt. Immerhin sind wir wieder mit Sauerstoffbrille auf der normalen Kinderstation. Erst am Montag ist Ärztekonferenz, wo weitere mögliche Schritte besprochen werden. Sehr viele Lösungsansätze wird es vermutlich leider nicht geben.

08.12.2017
Milena bekam heute ganz schlecht Luft, hatte blaue Lippen, und klagte über Atemnot und Bauchweh. Der alarmierte Rettungsdienst, sowie die Notärzte entschieden, dass sie sofort nach Erlangen in die Kinderklinik muss. Die Nacht wurde auf der Intensivstation verbracht.

02.12.2017
Am Wochenende besuchte das Nürnberger Christkind den Schweinfurter Weihnachtsmarkt. Unsere Mädchen waren ganz aufgeregt, als die Kutsche mit den zwei weißen Pferden vor fuhr, und das Christkind ausstieg. Zum Wärmen gab es einen Nutella-Crepé.
Sonntag fiel der erste Schnee dieses Winters, Milena wollte unbedingt beim Schneeschieben helfen, aber nach wenigen Minuten in der Kälte begann sie zu frieren und, war schnell erschöpft und müde. Nach der vielen Arbeit schauten wir Arielle und 3 Nüsse für Aschenbrödel im Fernsehen. (…die schönen Prinzessinnen haben es ihr einfach angetan) Abends spielte die Blaskapelle Aidhausen ein weihnachtliches Benefizkonzert in der Kirche. Auch Milena wurde von Moderator Werner Aumüller kurz interviewt, und sie war vom Medley der Disneysongs natürlich besonders begeistert.

27.11.2017
Heute kamen Anrufe vom mobilen Palliativ-Team aus Erlangen, und vom Kinderhospiz-Service Würzburg.  Alle möchten uns bestmöglich unterstützen, und haben ihre Unterstützung angeboten. Das Palliativ-Team war letzte Woche schon bei uns zu Besuch und kommt ab sofort regelmäßig – sind aber24h für uns erreichbar und kommen natürlich auch im akuten Bedarfsfall vorbei. Aufgrund von Milenas eingeschränkter Leistungsfähigkeit, und der Ansteckungsgefahr in den Wintermonaten, wird die Physiotherapie ab sofort zu Hause  durchgeführt.
Eine Antwort aus Berlin bzgl. weiterer möglicher Therapieansätze haben wir bisher nicht erhalten. In Deutschland erhielten in 2016 jedenfalls insgesamt nur <10 Personen (nicht nur Kinder) eine kombinierte Herz- und Lungentransplantation.

21.11.2017 Check beim Kinderkardiologen
Dank Traubenzucker und Petterson&Findus-DVD geht unser Herzchen immer mit guten Gedanken zum Check. Die Untersuchung brachte keine bahnbrechenden Neuerungen. Milena hat etwas abgenommen, Puls und Blutdruck sind eigentlich wie immer geblieben. Der eingesetzte Stent ist weiterhin offen, und reduziert sowohl den Druck der Lungenarterie – als auch die Leistungsfähigkeit. Es kann aber sein, dass sich Milenas Körper an den neuen Zustand mit der Zeit gewöhnt, und etwas besser zurecht kommt.
Der aktuelle Bericht vom Krankenhausaufenthalt in Erlangen liegt jetzt vor:
Status: Restriktive Kardiomyopathie mit erheblicher Dilatation der Vorhöfe; seit 06.05.2016 HU-Listung für Herztransplantation – derzeit  „NT“ (nicht transplantabel)
Postkapillare pulmonale Hypertonie mit suprasystemischem Druck im RV und ausgeprägter Widerstandserhöhung (24 Wood-Units/m²)

19.11.2017
Milena ist weiterhin sehr schwach.  Das zusätzliche neue Loch im Herzen macht ihr sehr zu schaffen, und die Lippen werden bei kleinsten Anstrengungen blau.
Heute kam der erwartete Anruf aus Erlangen. Milenas Druckwerte in der Lunge sind so hoch, dass aktuell eine Herztransplantation nicht in Frage kommt. Ein neues Herz würde dem hohen Druck nicht standhalten.

Zufällig war am Freitag in Erlangen ein Fachkongress mit Transplant-Experten aus ganz Deutschland, auf dem unser Fall anonym diskutiert wurde. Möglicherweise kommt noch eine Herz-Lungentransplantation in Frage – man will sich aber erst ein Bild der Krankheit und von Milenas Zustand machen. Im Kleinkindalter sind solche Transplantationen deutschlandweit allerdings sehr sehr selten. Erlangen ist dazu technisch nicht in der Lage, in München wurde so ein Eingriff länger nicht mehr durchgeführt. Die Experten aus Berlin überprüfen die Sachlage und melden sich dann bei uns. Einzig weiterer möglicher Therapieansatz wäre tatsächlich ein Kunstherz, wobei man damit nur Zeit gewinnt. Eine endgültige Lösung mit Aussicht auf Heilung der Erkrankung ist dies aber nicht. Auch wenn die Statistik nicht gerade für uns spricht – es ist eine traurige, aber noch nicht ausweglose Situation.

16.11.2017
Juhu – wir dürfen nach Hause. Das Zimmer findet direkt Weiterverwendung für andere Herzkinder. Für uns gibt es ein paar Clexane-Spritzen (Heparin zur Thrombosevermeidung), mit denen die Blutgerinnung unterstützt werden soll, bis der Wert wieder im Zielbereich ist, mit als Reisegeschenk. Dummerweise müssen die Spritzen in das nicht vorhandene Fett am Oberschenkel injiziert werden. Als Milena die Spritzen gesehen hat, war sie natürlich nicht gerade begeistert. Immerhin die Zugänge an Hals und Hand sind gezogen, und die letzten Jod- und Pflasterreste werden in der Badewanne entfernt.
Morgen abends tagt das große Ärzteteam incl. Transplant-Board und entscheidet über die Empfehlung der weiteren Behandlung. Also Belohnung für unser tapferes Kind gabs wie gewünscht ein großes Einhorn.

 

 

 

 

 

 

 

 

15.11.2017
Auch wenn Milena waschen und kämmen noch nicht so gefallen – so langsam geht es aufwärts und sie hat wieder etwas Appetit. Kaba und orange Fruchtzwerge stehen sehr hoch im Kurs. Die Sauerstoffbrille ist auch schon ab. Jetzt müssen noch die Blutwerte passen, dann können wir vorerst heim. Vielleicht ist es morgen schon so weit. Es gab nochmal Besuch von eine Dame vom Sozialdienst, zwecks Beantragung einer Reha-Maßnahme, und vom Palliativ-Team (das hört sich schlimmer an als es tatsächlich ist). Es wurde uns das Betreuungs– und Unterstützungsangebot des Hospiz-Service für zu Hause vorgestellt.

14.11.2017
Die Nacht war sehr anstrengend mit vielen Wachphasen, in denen sie getröstet werden wollte. Unsere Maus ist immer noch sehr schlapp und schläft viel. Essen geht kaum. Die Sauerstoffsättigung bewegt sich so um die 90%. Immerhin war sie nach 24h Liegen kurz gesessen. Vormittags hatten wir reichlich Besuch vom Sozialen Dienst, der psychologischen Unterstützung und dem Palliativ -Team. Alle sorgen sich prima um uns. Im Ultraschall-Check gab es keine Auffälligkeiten. Der Druckverband ist mittlerweile (mit einigen Tränchen) auch schon ab. Mit jedem Schlauch weniger, geht es langsam aufwärts. Heute beginnt normalerweise auch die Marcumar-Gabe wieder. Wir warten wieder mal noch auf die Blutwerte, deren Daten über die Dauer des Aufenthaltes entscheiden werden. Zur Entlastung konnte ein Elternteil für die Nacht das Ronald McDonald-Haus nutzen. Eine wirklich hilfreiche Institution, für Eltern, deren Kinder in der Klinik behandelt werden. Sonst gibt’s noch keine Neuigkeiten.

13.11.2017
Pünktlich gings heute Morgen los. 8Uhr früh wurden Milena ein Beruhigungsmittel gegeben,  und ehe wir uns versehen, lag sie schon friedlich schlafend im Katheterraum. Die Untersuchung wurde mit ergänzenden Schluckecho und sicherheitshalber unter Intubation (Beatmung) durchgeführt. Soweit hat alles mit den üblichen kleineren Nebenwirkungen geklappt. 12-15.30 Uhr lag sie noch auf der Intensivstation zur Überwachung, und schläft jetzt auf der Kinderstation brav weiter.
Als Ergebnis der Untersuchung ist zu erwähnen, dass besonders die Druckwerte in Herz und Lungenaterie besorgniserregend hoch sind. Es wurde ein weiteres Loch (VSD) eingebaut, um Druck zu reduzieren.

Ob Milena aktuell überhaupt transplantabel ist, bleibt abzuwarten. Die Ärzte beratschlagen, welche weiteren Möglichkeiten noch bestehen. Das könnte ein Kunstherz sein, oder eine Herz- Lungentransplantation bedeuten, wenn sich keine anderen Wunder ergeben. Vorausgesetzt Milenas Zustand lässt dies alles noch zu.
Bis der Gerinnungswert wieder passt, sind wir jedenfalls noch in der Klinik und dürfen dann erst mal heim. Die Einstellung kann sich  auf jeden Fall eine Woche hin ziehen.

Wir kämpfen weiter!

12.11.2017
Heute wurde nochmal eine Blutentnahme angeordnet. Milena hat ein kleines Schnupfennäschen bekommen und schnieft fleißig. Wenn über Nacht kein Fieber dazu kommt, geht’s morgen um 8Uhr los mit dem Katheter. Ab nachts um 2Uhr darf Nichts mehr gegessen und getrunken werden – und Montag dann auch erst Mittag wieder. Das wird anstrengend, unsere Maus so lange hin zu halten und zu bespaßen. Hoffen wir erst mal, dass beim Eingriff alles gut geht…

11.11.2017
Highlight des Tages war Laternenbasteln im Foyer der Klinik. Anschließend hat Milena ihren persönlichen Umzug durch die Klinik gemacht.

10.11.2017
Das Wetter ist nicht so toll, aber wir lassen uns nicht unterkriegen und wandern trotz Infusion durchs Haus. Einen Teil der Zeit verbringen wir im gut besuchten Spielezimmer. Die große Auswahl an Spielen wird von Milena fleißig erkundet. Schokopudding und Nutella heben die Laune anscheinend auch.

09.11.2017
Tag3 im Krankenhaus. Wir sind im Krankenhausalltag angekommen. Das aktuelle Datum ist schon vergessen, und wir versuchen die Zeit bis zur nächsten Mahlzeit sinnvoll zu überbrücken. Die große Sonographie hat keine wirklichen Neuigkeiten gebracht. Leber und Lebervenen sind gestaut, es ist aber noch keine Strukturveränderung sichtbar. (das wäre nicht so schön). Der Blutgerinnungswert ist bei 2,3 angekommen und Milenas ”Tankstelle” wird ans Heparin angeschlossen. Unsere kulturelle Reise im Doppelzimmer geht ebenfalls in die nächste Runde. Arabien, Russland, Oberpfalz 🙂 Immerhin sind wir noch mobil und dürfen fleißig durch den Stadtpark wandern.

08.11.2017
Die Nacht war eher anstrengend. Milena war sehr unruhig und hat sich noch nicht wirklich an die nächtlichen Zimmergesellschaft gewöhnt. Um den richtigen Zeitpunkt für die Heparingabe nicht zu verpassen, wird der Blutgerinnungswert häufiger gemessen. Das gefällt Milena natürlich nicht sonderlich. Abwechslung brachte eine Gruppe Studenten, die an unserem Musterbeispiel eines Herzkindes üben durften. Zur Belohnung gabs Gummibärchen.  Wir waren auch mal kurz am Spielplatz, aber bei dem kalten Wetter macht das nicht so viel Spaß. Sonst gibt’s auch nix neues.  Wir warten mal was  morgen der große Ultraschall ergibt.

ab 07.11.2017 Stationäre Vorbereitung zum Herzkatheter in Erlangen

Wir kennen uns ja schon gut aus auf der Station. Von daher ist alles sehr routiniert. Milena wird ein Zugang für theoretische Infusionen gelegt, sowie regelmäßig Blutdruck, Fieber und Nahrungsaufnahme kontrolliert. Sonst sind wir weitestgehend autark im Haus unterwegs und erkunden alle möglichen Ecken der Klinik.

04.11.2017
Benefizlauf zu Gunsten der Stiftung KinderHerz vom TSV Aidhausen. Milena konnte leider den Lauf leider nur kurz besuchen. Die 200 Läufer sammelten insgesamt etwa 1.500€ an Spendengeldern zur weiteren Erforschung von Herzkrankheiten bei Kindern. Hier die Fotogalerie der Mainpost.

28.10.2017
Zur Erholung vor dem Krankenhausaufenthalt konnten wir nochmal einen Ausflug nach Stuttgart unternehmen. Auch wenn es für alle Beteiligten aufgrund Milenas Erkrankung sehr anstrengend war, konnten wir doch viele schöne Eindrücke im Tierpark Wilhelma und bei Disney on Ice sammeln.

25.10.2017
Aufgrund des bevorstehenden Krankenhausaufenthaltes musste bei Milena vom Kinderarzt ein Abstrich der Nasen/Rachenschleimhaut gemacht werden, um eine Infektion mit multi-resistenten Keimen auszuschließen. Hier beigefügt ein Schaubild, wie das ungefähr aussieht. Eigentlich ist das nicht schlimm, und dauert auch nur eine Sekunde. Aber ihr könnt euch sicher vorstellen, wie sehr es ihr gefallen hat, dass ihr ein kleines Wattestäbchen in die Nase geschoben wird.
Image result for abstrich nase
23.10.2017
Der Pressebericht zum Aidhäuser Benefizlauf ist heute in der Mainpost erschienen. Auf fast einer ganzen Seite wird über Milena, Organspende und die Laufveranstaltung zu Gunsten der Stiftung KinderHerz berichtet.
Aber auch die Uniklinik Erlangen hat sich telefonisch gemeldet. Da bei der letzten Untersuchung ein erhöhter Druck in der rechten Herzkammer, sowie kein Durchfluss am damals gesetzten Stent darstellbar war, soll noch in diesem Jahr eine Herzkatheteruntersuchung in Erlangen stattfinden. Ziel ist es zu prüfen, ob der Stent sich tatsächlich verschlossen hat, und diesen dann ggf. wieder zu erweitern. Nebenbei können so auch die aktuellen Druckverhältnisse im Herzen genau geprüft werden. Also stehen uns in den nächsten Wochen wieder einige Tage Klinikaufenthalt bevor. Marcumar absetzen, Infusion, Blutentnahme, vor- und nachher Nichts essen dürfen, ruhig liegen bleiben und die Zeit mit Fernsehen und Tablet spielen überbrücken… Aber auch das werden wir wieder schaffen! Sehen wir einfach das Positive: Es wird nachgeschaut, wie man Milena helfen kann, es gibt nettes Klinikpersonal, nicht zu vergessen der tolle Blick auf den Botanischen Garten. Glücklich sein bedeutet nicht, das Beste von allem zu haben, sondern aus allem das Beste zu machen.

16.10.2017 Augenarzt
Nach 3 Stunden Aufenthalt beim Augenarzt gibt es folgendes Ergebnis: Die Sehstärke von Milena ist nur leicht eingeschränkt (70%). Dies kann sich aber im Laufe der weiteren Entwicklung durchaus noch verbessern. Daher wird ein erneuter Termin in 3 Monaten empfohlen – hoffentlich dann mit einer kürzeren Wartezeit.

12.10.2017 Kontrolle Erlangen
Bei der Kontrolluntersuchung ergaben sich keine nennenswerten Neuerungen. Es sieht so aus, als wäre die Fläche des rechten Vorhofes etwas kleiner geworden (~16cm²). An der Trikuspidalklappe haben wir weiterhin eine 1.-2.-gradige Insuffizienz und der Gradient ist leicht auf 92 mmHg angestiegen. Über den damals gesetzten Stent kann kein Durchfluss gemessen werden. Die Gewebedopplerwerte sind massiv eingeschränkt. Mit dem Gewebedoppler kann der Arzt untersuchen, wie schnell sich die verschiedenen Anteile des Herzmuskels bewegen. Und aufgrund der Muskelstärke des Herzens pumpt das Herz eben nicht so wie es soll.
Das Positive: Milenas klinischer Allgemeinzustand ist weiterhin gut. Sie ist 0,5cm gewachsen, und das Gewicht ist bei 12,4kg stabil. Halbjährlich steht eine Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten auf dem Programm.  Heißt, der nächste Besuch in Erlangen ist schon wieder terminiert. Und vorher dürfen wir zum Kinderarzt zur Grippeimpfung.

28.09.2017 U-Untersuchung beim Kinderarzt
Die Erkältung hat sich wieder verabschiedet. Heute wird mal „nur“ der allgemeine Entwicklungszustand bewertet. Also Farben- und Formen erkennen, Hör- und Sehtest,…  Wie schon bekannt sind Größe und Gewicht zu niedrig, die geistige Entwicklung ist wie erwartet sehr gut und ihrem Alter entsprechend. Allerdings hört und sieht Milena etwas schlecht. Heißt, wie müssen abwarten, ob sich das in den nächsten Wochen und Monaten bessert, und bei weiteren Fachärzten vorstellig werden…

22.09.2017 Check beim Kinderkardiologen
Die Untersuchung hat heute zwar etwas länger gedauert, dafür war das Ergebnis erfreulich. Die Lunge ist frei, die Sauerstoffsättigung ist mit 96% wieder im Rahmen und auch die sonstigen Herzparameter sehen ähnlich aus, wie bei den vorherigen Terminen. Das lautere Schnaufen kann sich aufgrund der Erkältung zwar noch etwas hinziehen, aber sonst scheint es so als hätte sich vom Herzen her Nichts verschlechtert.

19.09.2017
Heute vor 4 Jahren wurde unsere kleine Maus zum zweiten Mal operiert, und die beiden Löcher im Herzen mittels Patch verschlossen. Daher ist das für uns so etwas wie Milenas zweiter Geburtstag. Die Operation und die auch die Zeit danach waren für unsere Familie war alles andere als einfach. Die lange Zeit in Erlangen, der Reha-Aufenthalt, die ständigen Arzttermine… Aber gemeinsam kämpfen wir jeden Tag weiter – Never give up!

Herbstzeit – Erkältungszeit. Seit einer Woche ist der Inhalator in Betrieb. Milena fällt das Schnaufen besonders nachts sehr schwer. Es könnte auch sein, dass ein gesteigerter Lungendruck der Auslöser für die Atemproblematik ist. Hoffen wir dass es nur ein Infekt ist, der bald abklingt, und sich die Atmung dann wieder normalisiert. Bald ist Check beim Kinderarzt. Dann wissen wir bestimmt mehr.

31.08.2017 Kontrolle Erlangen
Bei der Kontrolluntersuchung sind wir eigentlich schon sehr routiniert und wissen was uns erwartet. Milena wirkte etwas blass und war nicht so gut gelaunt, weil sie wusste, dass wieder Blut abgenommen werden muss. Das Ergebnis heute war sowohl positiv, als auch negativ. Das Gute zuerst: Milena ist 0,5cm gewachsen und hat mit 12,5kg ein neues Höchstgewicht erreicht. Auch das entwässernde Medikament kann etwas reduziert werden. Aber es sieht auch so aus, als wäre der Druck im Herzen größer geworden. Der rechte Vorhof hat 2cm² an Fläche zugenommen,  die Trikuspidasklappeninsuffizienz (Stufe1-2) und der Gradient (85mm) sind etwas größer, und auch die Sauerstoffsättigung im Blut war nicht optimal. Hoffen wir, dass die Parameter sich normalisieren, und die Blutwerte passen. Anbei heute auch mal ein Ultraschallbild. Der große Kreis links unten ist der rechte Vorhof, der “balloniert”

16.08.2017
Wir feiern Milenas 4. Geburtstag. Wer hätte damals gedacht, wie sich alles entwickelt? Vier Jahre voller Hoffen und Bangen. Wir sind stolz auf unsere kleine Maus, wie tapfer sie alles mitmacht und meistert und feiern diesen Tag ganz besonders. Lieblingsgeschenk war natürlich das große Disney-Prinzessinenschloss. Pünktlich zum Geburtstag kam auch wieder ein tolles Paket unserer Nähpatin, über das wir uns sehr gefreut haben. Vielen Dank für alle Glückwünsche!

05.08.2017
Heute warten wir genau 1 Jahr und 3 Monate auf ein neues Herz. passend dazu kam ein Bericht aus Erlangen.  Bei Milenas letzter Blutentnahme wurde aus unerklärlichen Gründen eine erhöhte Anzahl der Kopien des Ebstein-Barr-Virus festgestellt. Vermehrte Bluttests werden folgen. Wir versuchen, uns die Laune in den Ferien nicht vermiesen zu lassen und unternehmen ein paar Ausflüge. Märchenwald und Pferdehof stehen da ganz hoch im Kurs.

30.07.2017 Kontrolle beim Kinderkardiologen

13.07.2017 Kontrolltermin Erlangen
Heute waren wir wieder mal in Erlangen. Milena hat vorher schon gefragt, ob wieder Blut abgenommen werden muss. Daher haben wir uns überlegt, vorher bei einem großen Spielzeugladen in Bamberg einen Zwischenstopp einzulegen, damit sie abgelenkt wird. Hat hervorragend funktioniert. Milena war überwältigt von den vielen Kuscheltieren, den Prinzessinnenpuppen und den vielen Spielsachen. Für das Team der Kinderklinik hatte Milena eine Fotokollage vom Urlaub im Disneyland dabei. Alle haben sich natürlich sehr gefreut, dass wir fahren konnten, und alles geklappt hat. Stolz hat Milena von den Prinzessinen und den ganzen Figuren berichtet. Bei der abschließenden Blutabnahme flossen wieder ein paar Tränen, und alle mussten Milena trösten. Als „Belohnung“ gabs diesmal Diddl-Aufkleber, und das Versprechen der Ärzte, dass beim nächsten Besuch kein Blut abgenommen werden muss, wenn die Werte soweit unauffällig bleiben. Insgesamt ist der Allgemeinzustand ausschlaggebend, und nicht primär die Herzparameter. Soweit ist alles unverändert und die Ärzte sind weitestgehend zufrieden.

09.07.2017
Milena spielt bei schönem Wetter immer gerne im Hof. Aber so schön die warmen Temperaturen auch sind. Unserem Herzkind macht die Hitze immer ganz schön zu schaffen. Immerhin hat Milena sich getraut, aufs Laufrad zu steigen. Bei den ersten Versuchen war sie zwar noch sehr vorsichtig, und etwas wackelig unterwegs, aber das wird bestimmt noch besser in den nächsten Wochen.

24.06.2017
Besuch im Wildpark an den 3 Eichen in Schweinfurt. Milena war ganz begeistert von den vielen Tieren – auch wenn sie vor den Ziegen doch etwas Respekt hatte 🙂

23.06.2017 Routinekontrolle Kinderkardiologe
Nachdem wir uns von den Reisestrapazen erholt haben, ist wieder der Alltag eingekehrt. Beim Kontrolltermin waren alle Parameter gleichbleibend. Milena hat sich in den Pfingstferien sehr an ihren Papa gewöhnt, und möchte ihn am liebsten jeden Morgen nicht zur Arbeit lassen. Alles in Allem ist sie immer noch oft weinerlich, anhänglich und benötigt viele Streicheleinheiten.

05.06.2017 Disneyland wir kommen!
Der Infekt scheint weitestgehend überstanden, und wir können die Reise fortsetzen. Das Hotel ist toll, und unsere lieben kleinen sind total begeistert von den vielen Eindrücken im Disneyland Paris. Das Highlight waren natürlich die Disneyparade, die abendliche Lasershow , sowie das Treffen mit den vielen Disneyfiguren und Prinzessinnen. Vielen Dank an alle, die uns diese Reise möglich gemacht haben. Es waren zwar anstrengende, aber unvergessliche und schöne Tage, an denen wir die Sorgen des Alltags für eine kurze Zeit vergessen konnten.

04.06.2017
Wir entscheiden uns zu fahren! Milena hat gute – aber auch weniger gute Phasen und ist noch sehr blass. Aber Mut muss auch mal belohnt werden. Wir gönnen uns eine Zwischenübernachtung bei Karlsruhe und können so entspannter anreisen. In Summe sind es doch 1.500km die zurückgelegt werden müssen.

02.06.2017
Heute Morgen wollte das Frühstück noch nicht wirklich drin bleiben. Wir hatten ein Telefonat mit den Ärzten der Klinik. Entzündungsparameter sind eigentlich unverändert. Der Oberarzt überlässt es unserer Einschätzung, ob wir in Urlaub fahren, oder nicht. Unser behandelnder Kardiologe rät eher ab. Falls der Anruf wegen einem Spenderherz kommt, müssten wir innerhalb von  3 Stunden in der Klinik sein.

01.06.2017 – Check in Erlangen
Milena ist immer noch sehr schlapp und heute irgendwie nicht gut drauf. Der Infekt zieht sich jetzt schon fast 2 Wochen hin. Zusätzlich hatte sie gestern etwas Durchfall und sie übergibt sich gelegentlich. Dadurch bedingt nimmt sie nur wenig zu sich. Die Herzparameter sind weitestgehend unverändert. Jetzt kommt es auf die Blutwerte an, ob hier etwas festgestellt wird. Falls sich der Zustand nicht schlagartig bessert, kann sein dass wir Disneyland verschieben, und zum Aufpäppeln erst mal im Krankenhaus an den Tropf müssen 🙁

26.05.2017
Der Infekt hatte ist weitestgehend überstanden. Dank der entzündeten Zunge konnte Milena ihren Schnuller nicht verwenden, und hat tatsächlich alle Schnuller der Schnullerfee mitgeschickt.  Als Belohnung gab es eine Prinzessinnen-Spieluhr, welche die Aschenbrödel-Melodie abspielt.  Seitdem die Schnuller weg sind, ist sie allerdings weitaus mehr anhänglich, benötigt sehr viele Streicheleinheiten und ist sehr – nennen wir es zielstrebig und selbstbewusst – im äußern ihrer Vorstellungen. Zusätzlich macht ihr das warme Wetter zu schaffen, sie ist oft schlapp und möchte kaum nach draußen.

22.05.2017
Kurzfristige Vorstellung beim Kinderkardiologen. Milena hat seit ein paar Tagen immer wieder mal erhöhte Temperatur, und auf der Zunge haben sich kleine Bläschen gebildet. Deshalb ist sie öfter weinerlich, und möchte viel getröstet und umsorgt werden. Hinzu kommen die Schmerzen bei der Nahrungsaufnahme. Vielleicht hilft eine Salbenlösung, um den entzündeten Mundraum zu beruhigen.

21.05.2017
In Erlangen fand ein von Herzkind e. V. und Herzpflaster e. V. organisiertes Frühstück, incl. verschiedener Vorträge für Familien herzkranker Kinder statt. Im Bauhof des Botanischen Garten Erlangen gab es neben Spiel- und Bastelmöglichkeiten für die Kinder auch ein Krankenwagen. Hier konnten Lara und Milena „probesitzen“ und sich genau anschauen, wie es im inneren von einem Rettungswagen aussieht.

 

06.05.2017
Heute warten wir genau 1 Jahr auf ein neues Herz! Eine Zeit geprägt von ständiger Angst und Unsicherheit. Aber wir versuchen, das Beste daraus zu machen und genießen jeden Tag – so gut dies eben möglich ist.
Die Klinik hat sich bis heute nicht gemeldet. Von daher sieht es so aus, als wären die Blutwerte in Ordnung. Von der Krankenkasse kam mittlerweile auch eine Bestätigung, dass Milena rückwirkend zum 1. März eine Einstufung mit Pflegegrad erhält.

01.06.2017 – Kontrolltermin Uniklink Erlangen

20.04.2017
Der MDK hat uns vormittags einen kurzen Besuch abgestattet, um den aktuellen Zustand von Milena zu prüfen. Mittags gings nach Erlangen zur Routinekontrolle. Die Organisation in der Klinik hat diesmal nicht so gut geklappt. 2 Stunden im Wartezimmer – 20 Minuten Untersuchung. Die Besuche in der Klinik sind doch immer anstrengend. Die lange Fahrt, die Ungewissheit wie sich die Vitalwerte entwickeln,…  Immerhin sind die Herzparameter diesmal gleichbleibend. Die Blutabnahme zur Überprüfung der Entwicklung des Antikörperstatus und der Virenanzahl im Blut hat Milena natürlich wieder nicht so gut gefallen, und sie musste getröstet werden. Erste Ergebnisse gibt es wahrscheinlich nächste Woche. In 6 Wochen sollen wir erneut in Erlangen vorstellig werden.

11.04.2017 – Überraschung
Seit Kurzem haben wir eine Nähpatin. Da gibt es doch tatsächlich tolle Menschen, die kranken Kindern gelegentlich eine Freude machen möchten, und daher ganz umsonst hübsche Sachen nähen. Wir haben mittlerweile von der lieben Bettina schon das zweite Paket erhalten. Milena war sichtlich begeistert. Besonders das neue Heidi-Sommerkleid möchte sie gar nicht mehr ausziehen. Neben einem aufmunternden Brief war auch für Lara und die Mutti wieder was in der Überraschungsbox. Vielen Dank liebe Bettina!

10.04.2017 – Erster Termin beim Physiotherapeuten
Heute hatte Milena ihren ersten Physio-Termin – in Aidhausen bei Hofmanns Physioscheune. Es gibt doch einige Bewegungseinschränkungen, die mit gezieltem Training behoben werden sollen. Natürlich fehlt ihr etwas die Kraft, um wie ein „normales“ Kind zu Springen und Toben. Jetzt heißt es fleißig auf Zehenspitzen laufen, auf einem Bein balancieren – und sogar hüpfen auf dem Sofa ist jetzt erlaubt. Der Allgemeinzustand ist nach wie vor nicht der Beste, und es ist nicht immer einfach, Milena bei Laune zu halten. Immerhin möchte sie bei schönem Wetter gelegentlich nach draußen, um im Hof mit ihrem Dreirad zu fahren.

23.03.2017 – Kontrolle beim Kinderkardiologen
Die Ergebnisse vom Ultraschall sind nach wie vor augenscheinlich unverändert. Nach etwas Internetrecherche haben wir zusammen mit dem Arzt auch einen Weg gefunden, wie die Kosten für die hochkalorische Zusatznahrung vielleicht doch von der Krankenkasse übernommen werden können. Wenn das klappt, wäre das schon eine Erleichterung. Aufgrund von Milenas eingeschränkter körperlicher Aktivität und  Leistungsfähigkeit haben wir jetzt auch ein Rezept für Physiotherapie bekommen.  Jetzt müssen wir nur noch schauen, wo eine passende Praxis in der Nähe ist, in der Kinder behandelt werden,  und in die wir dann jede Woche zur Behandlung fahren.

20.03.2017
Unsere Prinzessin ist trotzdem oft erschöpft, und sie benötigt ihr Mittagsschläfchen. Im Laufe der Zeit hat sich Milena einige Rituale angeeignet. Wie muss das Kissen auf dem Sofa liegen und wer darf welchen Platz einnehmen. Beim Zu-Bett-Gehen werden zuerst die Socken ausgezogen und die Füße auf Fusseln kontrolliert, dann müssen die Zähne geputzt werden, aber nur im Bett! Sie weiß ganz genau, was sie will und weist ihre Eltern gerne zielsicher und bestimmt darauf hin. Die ganze Betreuung erfordert natürlich sehr viel Aufmerksamkeit und Fürsorge, was manchmal sehr anstrengend ist.  Daher haben wir uns entschieden einen Antrag auf Pflegestufe zu stellen. Wir sind gespannt, wie der MdK die Lage einschätzt.

15.03.2017
Die Kinderklinik Erlangen hat sich zwecks der Blutwerte gemeldet. Jetzt ist auch der EBV-Wert endlich rückläufig und es sind nur noch 2.600 Kopien/ml messbar.

07.03.2017 – Kontrolle Kinderklinik Erlangen
Milena hat wieder prima mitgemacht und auch die Blutentnahme recht tapfer ertragen. Natürlich mussten wieder zahlreiche Streicheleinheiten und Belohnungen in Aussicht gestellt werden. Die Herzparameter sind weiterhin  unverändert schlecht. Die Herzkammern sind klein, die Vorhöfe sehr groß. Besonders der linke Vorhof wölbt sich ballonartig. Lebervenen sind gestaut, Leber etwa 3-4 cm groß tastbar. Der CMV Wert ist weiterhin rückläufig, EBV (Pfeiff. Drüsenfieber) stieg dafür weiter leicht auf 6.000 Kopien an. Der klinische Allgemeinzustand ist trotzdem recht gut und Milena ist wieder 0,5cm gewachsen. Die weitere Behandlung hängt wieder einmal von den Ergebnissen der Blutentnahme aus dem Labor ab. Wenn alles bleibt wie es ist, erfolgt erst in 6 Wochen wieder eine Kontrolle in Erlangen.

26.02.2017
Heute warten wir 299 Tage auf ein neues Herz. Milena geht es zurzeit relativ gut. Bei schönem Wetter können wir auch mal einen kurzen Ausflug mit dem Dreirad machen. Sie nimmt sich natürlich immer noch ihre Auszeiten um sich zu erholen. Körperlich ist sie einfach nicht mit einem normalen Kind vergleichbar. Das wäre im Kindergarten schwierig und daher warten wir lieber noch etwas ab. Heute ist endlich Kinderfasching. Milena freut sich schon lange darauf, endlich ihr Kleid zu präsentieren.

18.02.2017
Seit kurzem möchte Milena tagsüber ohne Windel sein. Tagsüber klappt das auch schon sehr gut und sie geht oft alleine auf ihr Töpfchen. Endlich ein weiterer körperlicher Entwicklungsschritt. Als Belohnung durfte Milena ihr Dornröschen-Faschingskostüm anprobieren. Da war sie natürlich total begeistert.
Unsere kleine Prinzessin wird aber auch zunehmend anspruchsvoll, und hat sich einige oftmals anstrengende Rituale/Angewohnheiten angeeignet. Hier nur ein kleiner Auszug: Zum Beispiel darf niemand auf ihrem Kissen oder dem Kuschelhasen liegen – die werden sonst zu warm und müssen aus dem Fenster „kalt geschleudert“ werden. Auch der Platz auf der Couch darf NUR von ihr belegt werden. Nachts zum Einschlafen müssen es drei verschiedene Decken plus Stillkissen sein, und wenn ein Fuß unter der Decke heraus schaut, muss der von den Eltern wieder warm eingewickelt werden. Besonders nachts ist es sehr anstrengend, wenn der Maus wieder irgendwelche Ideen einfallen, die unbedingt sofort umgesetzt werden müssen. Sie ist eben eine kleine Prinzessin…

 

09.02.2017
Die anstehende Routinekontrolle beim Kinderkardiologen wurde erfolgreich gemeistert. Das Gewicht stagniert weiterhin bei um die 11 Kilo. Laut aktueller Vermessung ist Milena innerhalb von 9 Monaten endlich wieder mal 1cm gewachsen. Die Herzparameter haben sich auf den ersten Blick nicht verändert. Das vom Arzt in Schweinfurt verwendete EKG  mit Saugnäpfen, ist wesentlich angenehmer in der Anwendung, als die üblicherweise im Krankenhaus verwendeten, stark haftenden Klebestreifen. Da hat Milena wieder prima mitgemacht.


Bei der abschließenden Blutentnahme liefen wieder tüchtig die Tränchen, und Milena wollte wegen dem Piks in den Fuß verständlicherweise nicht mehr auftreten. Als „Belohnung“ hat sie sich ein kleines Holzzebra aus der Schatzkiste ausgesucht. Jetzt dürfen wir wieder das Blutröhrchen mit der Post nach Erlangen schicken, damit das Labor dort prüft, ob sich die Anzahl der Virenkopien verändert hat. Es bleibt spannend…

 

 

01.02.2017
Alles läuft den Umständen entsprechend gut. Keine Infekte und keine außerplanmäßigen Arztbesuche. Nur raus aus ihrer gewohnten Umgebung möchte Milena nicht gerade oft. Der Besuch im Kindergarten hat ihr zwar gefallen, doch nach 2 Stunden war sie einfach zu schöpft und wollte nach Hause. Daheim auf der Couch fühlt sie sich einfach am wohlsten.  Nächste Wochen geht´s wieder zum Kinderkardiologen zur Überprüfung der Blutwerte. Erlangen steht für 21. Februar auf dem Programm.

20.01.2017
Gott sei Dank! Das Fieber dauerte nur einen Tag lang und Milena hat Husten bekommen. Anscheinend ein Erkältungsinfekt und nicht weiter tragisch. Vielleicht traut sie sich am Wochenende mal wieder zu einem Spaziergang aus dem Haus.

18.01.2017
Es kommt, wie es kommen musste. Milena hat sich angesteckt und das Fieberthermometer steigt abends bis auf 40°C. In Anbetracht der vorhandenen Viren vom Pfeifferschen Drüsenfieber, ist das keine gute Nachricht. Sollte das Fieber morgen nicht weg sein, müssten wir nach Erlangen, um abzuklären, ob sich um einen reinen Erkältungsinfekt handelt, oder ob der Ebstein-Barr-Virus die ungewünschten Auswirkungen hervorgerufen hat.

16.01.2017
Die Ergebnisse der Laboruntersuchung des Blutes sind da. Eine Ärztin aus Erlangen hat uns mitgeteilt, dass sich die meisten Parameter wieder im Normbereich befinden. Aber der EBV-Wert hat sich weiter auf 5.000 erhöht. Das kann z. B. aufgrund eines akuten Infektes durchaus passieren.
In Schule und Kindergarten läuft die Erkältungswelle gerade auf Hochtouren. Lara hat sich auch einen Infekt eingefangen, und liegt ebenfalls mit Fieber zu Hause.

14.01.2017
Heute fand ein Christbaumweitwurf-Wettbewerb in Aidhausen statt. Auch Milena kam dick eingepackt ans Aidhäuser Sportheim und versuchte ganz begeistert ihr Wurfglück.

10.01.2017
Check in Erlangen. Die Parameter waren größtenteils wie immer. Milena kennt die Untersuchungen wie Blutdruck messen, EKG und Herzchen abhören schon zu gut, und hat bei den Untersuchungen, auch Dank TV-Ablenkung brav mitgemacht. Das ist anscheinend nicht selbstverständlich bei dreijährigen Kindern.  Die gute Nachricht: Heute war der Lungenhochdruck nicht ganz so hoch wie sonst, und die Sauerstoffsättigung im Blut lag bei 100%.


Natürlich war wieder Blut abnehmen angesagt. Milena hatte schon vorher Angst, und als die Ärztin die lila Handschuhe angezogen hat, kullerten auch schon die ersten Tränchen. Als Trost gab es natürlich wieder was aus der Schatzkiste. Als dann die mittlerweile schon zur Routine gewordenen Hefeteig-Hörnchen von der Bäckerei Casa Pane aus der Innenstadt verspeist wurden, war der Schmerz so gut wie vergessen.

Jetzt warten wir wieder auf die Ergebnisse aus dem Labor. Wenn die CMV – Viren weiter zurück gehen, wird Ende Januar das Virostatika abgesetzt. Dennoch muss weiterhin eine engmaschige Kontrolle erfolgen. Das EBV-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) wird vorerst nicht behandelt.  Erst nach einer Transplantation gäbe es eine intensive Therapie.
Im Anschluss hatten wir noch einen Termin beim Sozialdienst der Kinderklinik, um den Prozess und die Möglichkeiten der Pflegestufen besser zu verstehen. Vor der Tür vom Sozialdienst lauerte  eine übergroße Playmobil-Prinzessin, von der Milena sehr begeistert war.
Nach dem Ende der Beratung stand fest: Es steht wohl wieder einiges an Schriftverkehr mit der Krankenkasse an.

03.01.2017
Das Jahr hat gut begonnen und der akute Infekt ist überstanden.
Heute gab es auch den ersten richtigen Schnee. Und weil es draußen so kalt ist, muss man sich die Lippen natürlich mit einem Pflegestift einschmieren, damit diese nicht trocken werden. Und wenn dabei die Wangen etwas mit eingepinselt werden, ist das auch gar nicht so schlimm 🙂

Herzlich bedanken wollen wir uns noch beim Frauenbund Nassach und bei dem Team von Hofmanns Physioscheune. Schön, dass ihr an uns denkt.
Aufgrund der positive Anregungen starten wir jetzt den Versuch, Milenas Gesundheitszustand mit Hilfe von einem Vitaminsaft zu verbessern. Wir sind gespannt, ob sich die Blutwerte dadurch verbessern.