23.02.16
Vorstellung in der Ambulanz in Gießen. Die Ärzte nehmen sich sehr viel Zeit für uns und erklären uns ihre unvoreingenommene Sichtweise. Wir machen einen Termin für eine Herzkatheteruntersuchung.

09.03.16
Vorstellung im Institut für Humangenetik in Erlangen, zur Abklärung von genetischen Defekten. Von Milena wird reichlich Blut abgenommen und zur Analyse ins Labor geschickt.
Die weitere Analyse kann allerdings mehrere Monate dauern.

12.04.16
Herzkatheter in Gießen. Milena soll um 9 Uhr früh nüchtern erscheinen. Dann folgt ein MRT in Narkose. Nach ca. 1 Stunde wacht Milena wieder auf – darf aber noch immer Nichts essen und trinken, da der Herzkatheter folgt. Und zwar erst am frühen Nachmittag. Es war sehr schwer Milena so lange abzulenken und dem Bitten nach einem Getränk nicht nachzugeben. Und auch nach dem Katheter durfte sie bis 22 Uhr nichts trinken.

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In der Nachbesprechung mit den Ärzten bestätigen auch die Gießener Kollegen die Diagnose und raten dringend zur Listung für eine Organtransplatation. Es wird sogar eine stationäre Aufnahme empfohlen, weil der Lungendruck auch mit angestiegen ist. Aus Kapazitätsgründen könne diese aber nicht in Gießen erfolgen, sondern nach Möglichkeit in einer anderen Klinik. Wir kontaktieren erneut die Kinderklinik in Erlangen. Uns beschäftigt sehr stark der Gedanke, dass Lara mit dem Papa zu Hause warten soll, während Milena mit der Mutti im Krankenhaus liegen soll, um auf ein neues Herz zu warten.

20.04.16
Nach einigen Telefonaten und einem wirklich gelungenen TV-Beitrag über die Kinderklinik Erlangen (siehe Mediathek), entscheiden wir uns für eine Weiterbehandlung, und Listung in Erlangen.
Alles wirkt so vertraut, die Schwestern und Ärzte kennen uns – wir kennen die Ärzte.  Ein beruhigendes Gefühl.

Dann folgen die Voruntersuchungen. Milena macht überall prima mit. Sie kennt diese Art Untersuchungen ja schon zur Genüge.
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Zahnarzt, EEG, EKG – und wieder jede Menge Blut für verschiedene Auswertungen.
Da Milenas Zustand aber soweit stabil ist, und man im Krankenhaus auch keine Möglichkeit hätte, ihren Gesundheitszustand entscheidend zu verbessern, wird von den Ärzten in Aussicht gestellt, dass wir zu Hause auf ein neues Herz warten können. Dadurch rutscht man auf der Liste zwar etwas weiter nach hinten, aber wir sind dennoch erleichtert.

06.05.2016
Heute kam der Anruf aus Erlangen, dass die Daten an Eurotransplant überliefert wurden. Wir sollen uns bereithalten. Wenn das Telefon das nächstem Mal klingelt, könnte sein, dass woanders ein Kind im sterben liegt, welches ein passendes Herz für Milena hat. Es ist ein beunruhigendes Gefühl. Alles wird sich ändern. Aber es gibt keine Alternative. Hoffen wir, dass ein neues Herz verfügbar ist, bevor ihr eigenes Herzchen zu schwach wird.

17.05.2016
Seit 2 Tagen hat Milena 38Grad Fieber und ist sehr schlapp. Der Kinderarzt stellt eine angehende Lungenentzündung fest und verschreibt ein Antibiotika, Nasentropfen und Ibuprofen-Saft. Nächste Vorstellung zum Herzultraschall in 3 Tagen – falls sich der Zustand nicht bessert, früher.

19.05.2016
Das Fieber ist wieder weg, der Husten bleibt. Besonders morgens nach dem Aufstehen macht der Schleim schwer zu schaffen und es gibt einen ordentlichen Hustenanfall. Morgen darf der Kinderkardiologe sich wieder ein Bild der aktuellen Lage machen.

20.05.2016
Erneuter Besuch beim Kinderarzt. Alles ist den Umständen entsprechend gut. Der Husten bleibt aber noch ca. 2 Wochen. Nächster Termin folgt in 10 Tagen.

21.05.2016
Heute holen wir uns Unterstützung von ganz oben. Wallfahrt nach Vierzehnheiligen. Damit den zu Hause gebliebenen Familienmitgliedern „ein Stein von Herzen“ fällt, trägt Papa Christian 2 Wunschsteine die 53 Kilometer nach Vierzehnheiligen in die Basilika. Alle denken an Milena und schließen sie zum Zeichen ins Gebet  mit ein.
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08.06.2016
Ein erfreuliches Ereignis: Die Sambagruppe Bateria Caliente kommt zu einem Überraschungsbesuch vorbei. Auch wenn sich Milena aufgrund der Lautstärke zuerst die Ohren zuhält, ist das Getrommle eine willkommene Abwechlsung. Vielen Dank!
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20.06.2016
Erster Zahnarztbesuch, weil zwischen den Schneidezähnen ein kleines Loch sichtbar ist. Früh morgens noch schnell zum Hausarzt, Rezept für die Endokartitisprophylaxe abholen, dann zur Apotheke. Mittags wird gebohrt, gefüllt und mit dem „blauen Feenstab“ alles getrocknet. Milena macht prima mit und darf sich im Anschluss was aus der Wunschbox aussuchen.

21.06.2016
8 Uhr früh – noch bevor andere Patienten die Praxis betreten, sind wir zum Routinecheck beim Kinderkardiologen.  Die Herzparameter sind im Wesentlichen unverändert.  Aufgrund vermehrter Wassereinlagerungen und einer kurzfristigen Gewichtszunahme von 1kg bekommen wir wieder Furosemid verschrieben. Zudem soll eine kurzfristige Vorstellung in Erlangen erfolgen.

28.06.2016
Heute war eine vorgezogene Vorstellung in der neuen Ambulanz in Erlangen. Der Shunt, welcher in Gießen gemacht wurde, hat sich anscheinend geschlossen. Und es gibt leichte Wassereinlagerungen im Bauchraum. Sonst ist alles beim Alten geblieben. Die Experten beraten sich in den nächsten Tagen. Evtl. soll der Shunt mittels Herzkatheter wiederhergestellt werden. Bis dahin bleibt die Medikation 25mg Ass und 2×0,4ml Furosemid wegen dem Wasser.

01.07.2016
Heute sind Papas Arbeitskollegen zu einem Grillfest eingeladen. Wir möchten uns damit herzlich für die viele Zeit bedanken, die sie uns geschenkt haben.  Wir freuen uns riesig über den Besuch und die Unterhaltung am viel zu kurzen Nachmittag. Milena findet im Plüschhund „Liesl“ einen neuen Spielgefährten. Schön, wenn man so tolle Arbeitskollegen hat. Vielen Dank!

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21.07.2016
Heute war die U7a beim Kinderarzt. Milena ist für ihr Alter kognitiv überdurchschnittlich entwickelt. Aber aufgrund ihrer Wachstumsstörung bedingt durch die geringe Herzleistung, ist sie im Vergleich mit Gleichaltrigen körperlich hinten dran.  So langsam soll die Schnullerfee vorbei kommen, damit sich der Gaumen besser entwickeln kann. Kein leichtes Unterfangen, da sie während ihrer „Auszeiten“ immer ihren Hasen Violetta und den Schnuller verlangt. Milena meint, sie schickt die Schnullerfee einfach wieder weg, wenn sie kommt 🙂


25. – 27.07.2016
Nächster Herzkatheter in der Uniklinik Erlangen. Der zugewachsene Shunt soll überprüft, und ggf. wieder geöffnet werden.
Wieder Infusionsnadel legen, „nüchtern“ bleiben, mehrere Stunden ruhig liegenbleiben…
Geplanter Aufenthalt 3 Tage.

25.07.2016
Schon früh um 8.30 Uhr sollen wir für die Voruntersuchungen in der Klinik sein. Dank Berufsverkehr, Baustellen auf der Autobahn und der „ausgezeichneten“ Parkplatzsituation in Erlangen kommen wir erst um 9.00 Uhr an. Da sollte unbedingt was verbessert werden! Immerhin sind die Voruntersuchungen bis mittags abgeschlossen und wir dürfen einen Ausflug in den Schlosspark und den Botanischen Garten machen.

26.07.2016
Herzkatheter ist gut überstanden. Es wurden 2 Stents gesetzt, um die Verbindung am Ventrikelseptum offen zu halten. Dadurch besteht aber erhöhte Gefahr für Mikrothromben. ASS wird abgesetzt, und stattdessen auf Marcumar umgestellt. Bis der Zielwert 2,5 erreicht ist müssen wir noch in Erlangen bleiben. Vielleicht klappts bis zum Wochenende. Milena muss den ganzen Tag liegen. Mit Fernsehen, Geschichten vorlesen und ipad-Filmchen lenken wir sie immer wieder ab. Die vielen Infusionen und Aufkleber am Körper sind sehr hinderlich bei jeder Bewegung.

27.07.2016
Es werden wieder viele Nachuntersuchungen gemacht. EKG, Blutentnahme, Blutdruck, Sauerstoffsättigung. Milena darf theoretisch wieder aufstehen. Ist aber noch sehr schwach und weinerlich und braucht viele tröstende Worte. Auch die Schwestern sind sehr fürsorglich und bemüht.

28.07.2016
Da der INR-Zielwert (Blutgerinnung) von 3 erreicht ist, wird das Heparin abgesetzt und somit können auch die Infusionen gezogen werden. Am Nachmittag muss nochmal einiges an Blut abgenommen werden um die Antikörper zu überprüfen. Aus den dünnen Ärmchen läuft nicht gerade viel Blut. Als Belohnung darf sich Milena was aus der Schatzkiste aussuchen. Bei der anschließenden Visite überraschen uns die Ärzte: Wir dürfen nach Hause, da Mama Katja ebenfalls Marcumar nimmt, und mit dem Prodzedere der INR-Bestimmung vertraut ist. Wir sind sehr erleichtert und freuen uns auf zu Hause. Das Klinikpersonal in Erlangen versucht zwar mit allen Mitteln den Aufenthalt so schön wie möglich  zu gestalten.  Aber daheim ist einfach daheim!

01.08.2016
Der Kinderkardiologe ist soweit zufrieden. Außer einer kleinen Wassereinlagerung im Bauchraum ist alles den Umständen entsprechend gut.  Den Pieks in den Finger zur Bestimmung des Gerinnungswertes mag Milena natürlich nicht so gerne. Aber immerhin, es funktioniert und der telefonische Austausch mit Erlangen klappt auch.

Regelmäßige Kontrollen in Erlangen und beim Kinderkardiologen werden fortgesetzt.

11.08.2016
Mittlerweile sind 2 Wochen seit der Stent-Implantation vergangen. Milena nimmt sich zunehmend mehr Pausen und schläft mehr. Vorher war sie bei einem Mittagsschläfchen, abends kaum ins Bett zu bekommen. Jetzt schläft sie morgens etwas länger, will den Tag über viel auf der Couch liegen, schläft mittags zwei Stunden und will ab 20 Uhr schon wieder ins Bett. So waren wir das bisher nicht gewöhnt. Auch das Gewicht wird wieder täglich kontrolliert. Die Lider sind dicker als sonst und auch der Bauch wirkt ziemlich aufgebläht. Zudem ist Milena einfach sehr schlapp. Sollte sich der Zustand kurzfristig nicht ändern, werden wir wohl in Erlangen vorstellig werden müssen, da der Kinderarzt noch Urlaub hat. Mal schauen was die Ärzte beim nächsten Telefoninterview sagen.

12.08.2016
Termin in der Ambulanz in Erlangen zur Abklärung. Milena hat etwa 1kg zugenommen. Und das in viel zu kurzer Zeit. Aufgrund der Wassereinlagerungen und weil die Ärzte keinen merklichen Durchfluss bei den frisch gesetzten Stents finden, werden wir stationär aufgenommen. Furosemid wird erhöht, Spironolacton gibt’s zusätzlich zum Entwässern. Milena schläft trotzdem noch viel und ist nicht sehr motiviert sich oft zu bewegen. Am liebsten sitzt sie in ihrem Kinderwagen und beobachtet.

13.08.2016
Das Gewicht ist trotz Medikamenten gleich geblieben. Immerhin wirkt der Bauch dünner. Die Schwestern und Ärzte sind sehr nett und verständnisvoll. Wir müssen eigentlich nur zum Essen und zur Medikamenteneinnahme im Zimmer sein. Zwischendurch sind wir mal in der Stadt, essen ein Eis oder besuchen den Botanischen Garten. Die vielen Blumen, Fische, Frösche etc. gefallen Milena sehr. Die Nacht schläft sie heute auch prima durch.

14.08.2016
Die Augenlider sind morgens mal nicht dick. Auch der Bauchumfang und das Gewicht sind rückläufig. Positive Vorzeichen. Wir unternehmen wieder einen Ausflug zum Botanischen Garten. Milena freut sich sehr als und wir ein Eichhörnchen entdecken. Weil noch Zeit bleibt, laufen wir weiter zum Erlangener Berch. Auch wenn sie immer noch schlapp wirkt. Immerhin läuft sie wieder ein paar Schritte im Zimmer herum. Wenn morgen die Blutwerte passen, dürfen wir vielleicht heim. Dienstag ist doch der 3. Geburtstag. Offen ist noch die Frage, ob ein erneuter Katheter nötig ist. Die Ärzte erkennen im Ultraschall immer noch keinen Durchfluss im kürzlich gesetzten Stent…

15.08.2016
Milena hat einiges an Wasser ausgeschieden, und ist wesentlich agiler als noch vor ein ppar Tagen. Wir dürfen heim. Juhu!

16.08.2016
Wer hätte das gedacht? Wir feiern zu Hause Milenas 3. Geburtstag! Die ganze Familie ist da, und wir sitzen bei bestem Wetter im Hof und packen gemeinsam Geschenke aus.

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Es gestaltet sich noch etwas schwierig, die benötigten Medikamente von der Apotheke herstellen zu lassen. Auch das dringend Coagu-Check-Gerät zur Bestimmung des Gerinnungswertes für Milena haben wir noch immer nicht. Für alle möglichen Belange, welche zurzeit mit Krankenkasse, Krankenhaus, Apotheke, Versicherungen etc. geklärt werden müssen, wird einiges an Zeit und Geduld aufgewendet.

19.08.2016
Da der Kinderarzt noch Urlaub hat, erfolgt die Kontrolle erneut in Erlangen. Die Ärzte sind soweit recht zufrieden. Aufgrund der ungünstigen Lage des Stents kann wieder kein Durchfluss dargestellt werden. Aber: Fast keine Wassereinlagerungen, Gewicht bleibt stabil, Blutdruck 105/60, Sättigung 96%. Alles gut soweit. Medikation wird beibehalten. In zwei Wochen sollen wir nochmal vorbei kommen.

Jetzt werden erst mal ein paar Tage Urlaub gemacht, um auf andere Gedanken zu kommen. In einem Kinderhotel in der Fränkischen Schweiz gelingt das sehr gut.

02.09.2016
Das Coagu-Check-Gerät ist endlich eingetroffen. Mittags ist Kontrolle beim Kinderkardiologen in Schweinfurt. Weil an den Beinen kleine rote Pünktchen aufgetreten sind, muss wieder Blut abgenommen werden. Es fehlt nur etwas Eisen, was mit ein paar Eisentropfen behoben werden sollte. Die Herzparameter sind soweit stabil. Abends wird Milena nach der Einnahme von Movicol schlecht, sie klagt über Stirnschmerzen und übergibt sich. Temperatur 38,6. Die Nacht verläuft ruhig.

03.09.2016
Morgens ist das Fieber weg, aber Milena ist schlapp. Mittags steigt das Fieber auf 39,8. Mit etwas Ibuprofen bekommen wir das Fieber etwas gesenkt. Hoffentlich ist es nur ein Infekt, und morgen wieder vorbei.

04.09.2016
Gottseidank. Der Infekt scheint überwunden.  Milena ist aber immer noch sehr schlapp. Ihre Hand will sie nach der Blutabnahme von letzten Freitag noch nicht so ganz bewegen.  Aber das gibt sich bestimmt bald wieder.

08.09.2016
Milena verbringt einen schönen Tag im Märchenwald Sambachshof. Groß herumlaufen ist wie immer nicht möglich, aber vom Wagen aus verfolgt sie die Geschichten ganz genau. Besonders das Rumpelstilzchen hat es ihr angetan.

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Nur irgendwie will das Fieber nicht so richtig weg gehen. Morgens ist alles in bester Ordnung, auf Nachmittag wird Milena schlapp, und die Temperatur steigt wieder auf über 38°C.

12.09.2016
Mittags, wieder nach der Einnahme von Movicol bekommt Milena Schüttelfrost und übergibt sich. Genau wie letzte Woche. Nur diesmal kommen blaue Lippen, Finger und Fußzehen dazu. Sie ist sehr blass und bekommt 38,6 Fieber. Gewicht 11,8kg. Wir fahren nach einem Telefonat mit der Ambulanz in Erlangen sofort in die Klinik. Bei der Erstuntersuchung kann außer ein paar Wassereinlagerungen und der erschwerten Atmung kaum Veränderungen zum letzten Besuch festgestellt werden. Wir dürfen wieder mal in der Klinik bleiben. Diesmal ein 4er Zimmer. Bei 34 Grad Außentemperatur ohne Klimaanlage nicht wirklich luxuriöse. Eine Infusion wird gelegt, Wassermedikamente erhöht (Spiro 2x10ml,  Lasix 3×0,5ml), und es kommt eine Sauerstoffbrille ran, um die Atmung zu unterstützen. Bis morgen sollten erste Blutwerte da sein. Die Lunge muss auch noch geröntgt werden, dann sehen wir weiter.

13.09.2016
Die Lunge ist geröntgt – es sind leichte Wassereinlagerungen sichtbar. Milena geht es aber schon etwas besser. Das Fieber ist weg, und sie isst für ihre Verhältnisse recht ordentlich. Im Krankenhaus ist es immer noch sehr warm. Eine Schwester bringt ein neues Medikament für Milena. Nach der Einnahme stellt sich heraus, dass das gar nicht für uns bestimmt war 🙁
Das sollte eigentlich nicht vorkommen. Anscheinend war es was herzunterstützendes und hat das aber bei einmaliger Einnahme keine gravierende Auswirkung. Und am Monitor wird sie ja auch überwacht. Über die Infusionsleitung wird mittags Blut entnommen. Der Eisenwert ist nach wie vor zu niedrig, Kalium etwas zu hoch. Es besteht der Verdacht auf einen Messfehler. Daher werden am Nachmittag erneut ein paar Röhrchen abgefüllt. Milena möchte unbedingt in den Botanischen Garten, was aber mit den angeschlossenen Messgeräten ehrer schwierig ist. Immerhin dürfen wir mit Sauerstoffbrille auf den Balkon, um das Erlanger Parkeichhörnchen zu suchen.

14.09.2016
Milena geht es zusehends besser. Die Sauerstoffbrille darf tagsüber auch wieder weg und Milena macht schon wieder Blödsinn. Vor Freitag dürfen wir trotzdem noch nicht heim. Die Diuretika werden jetzt langsam reduziert, und nur wenn unser Sonnenschein weiter so stabil bleibt, steht der Heimfahrt Nichts im Weg.

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15.09.2016
Es ist immer noch sehr warm im Krankenhaus *schwitz*. Kleine Spaziergänge sind jetzt endlich erlaubt – heim gehen leider noch nicht.  Die Abschlussuntersuchung morgen muss noch abgewartet werden. Der Hunger ist zurück gekehrt. 2 ganze Hörnchen und auch die Fruchtzwerge schmecken wieder. Dank der erhöhten Medikation ist das Gewicht auf 11,2kg gesunken.

16.09.2016
Ultraschall und Blutwerte sind wieder den Umständen entsprechend gut. Es spricht Nichts gegen eine Entlassung.  So ein Aufenthalt im Krankenhaus ist immer sehr anstrengend und kräftezehrend. Wir habens wieder einmal geschafft. Bis mittags sind die nötigen Papiere fertig und es geht endlich wieder nach Hause.

19.09.2016
Kontrolltermin beim Kinderkardiologen – soweit scheint alles ok. Milena wächst zwar nicht, und nimmt auch nicht zu, aber trotz der schweren Krankheit ist sie immer wieder gut gelaunt und einfach ein Sonnenschein!
Nachmittags ist sie jetzt immer sehr erschöpft und schläft 2-3 Stunden – dafür möchte sie abends selbstverständlich noch lange wach bleiben, mehrmals ihre Heidi und Conny-CDs hören und einfach beschäftigt werden. Der erhöhten Diuretika und Eisentropfen führen zu Verstopfung. Sie klagt über Bauchweh und  der Popo tut weil die Wurst einfach sehr hart ist und nicht raus will.

22.09.2016
Milena hatte seit 3 Tagen keinen Stuhlgang und will sich nicht viel bewegen – wir bekommen ein paar Mikroklist verschrieben, um die Verstopfung zu lösen. Am Abend ist es dann endlich soweit und es rappelt gehörig im Karton. Dass man sich über eine volle Windel so freuen kann, hätte ich nicht gedacht.

23.09.2016
Aufgrund der Verschlechterung des Allgemeinzustandes haben wir heute einen Antrag auf Erhöhung des Behinderungsgrades (GdB) beim Zentrum Bayern für Familie und Soziales (ZBFS) in Würzburg gestellt. Zumindest eine Parkgenehmigung wäre schon sehr von Vorteil. Hoffentlich kommt bald eine positive Nachricht vom ZBFS.

29.09.2016
Heute Nacht hatte Milena besonderen Besuch: Die Schnullerfee war da! Ein Leben ohne Schnuller kann sie sich zwar momentan noch gar nicht vorstellen, aber ein Anfang ist gemacht. Sie hat sich unbedingt ein kleines Spielkrokodil gewünscht, und dafür einen älteren Schnuller unters Kopfkissen gelegt. Milena meinte: „Der ist schon ganz ölig.“ Keine Ahnung, was sie damit gemeint hat. Jedenfalls war sie morgens ganz aus dem Häuschen, als plötzlich ein Krododil unter dem Kissen lag. Wir sind gespannt, wann auch die anderen Schnuller die Reise ins Schnullerland antreten dürfen.

11.10.2016
Zwischenmeldung zum aktuellen Zustand. Eigentlich ist alles beim Alten. Da sie nicht wirklich aktiv spielen kann, und auch kein Kindergartenbesuch möglich ist, fordert sie viel Aufmerksamkeit ein. Buch vorlesen, Memory spielen, Fernsehen schauen – alles was man im Sitzen eben so machen kann. Zu einem Spaziergang, oder Aktivitäten an der frischen Luft ist sie nicht zu bewegen. Das ist mitunter schon sehr anstrengend. Milena  schläft nachmittags eigentlich immer erschöpft ein, und kann dann abends nicht schlafen. Oft liegt sie bis spät in die Nacht wach und hört „Conni“ oder „Heidi“-Geschichten. Die höhere Dosis an Diuretika sorgt dafür, dass sie nachts öfter aufwacht und Durst hat. Die Windeln schaffen es oft nicht, die ganze Flüssigkeit aufzunehmen und wir dürfen nachts wickeln, neue Kleider anziehen, Bett beziehen… Es wäre wünschenswert, dass sich der Tag-Nacht-Rhytmus bald wieder etwas besser einspielt.

15.10.2016
Heute war die Presse bei uns zu Besuch. Bald erscheint ein Artikel über Milenas Erkrankung und Herzerkrankungen im allgemeinen in der Zeitung. Wir sind gespannt, wie der fertige Bericht dann aussieht.

16.10.2016
Die generelle Situation hat sich nicht maßgeblich verändert. Aber Milena hat mittlerweile „youtube“ für sich entdeckt. Aktuelles Lieblingslied ist „Die alten Rittersleut“.  Bei den außergewöhnlich komischen Texten muss sie immer kichern, und hält sich dabei ganz schüchtern die Hand vor dem Mund.
Kommenden Donnerstag steht ein Grippe-Impftermin an. Aufs Pieksen freut sich Milena natürlich gar nicht. Im November steht eine erneute zahnärztliche Kontrolle an. Gesunde Zähne sind bei Patienten die auf ein Spendeorgan warten nämlich sehr wichtig. Da muss sogar bei kleinsten Eingriffen vorsorglich Antibiotika gegeben werden. (Endokarditisprophylaxe)

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20.10.2016
Heute war eine nette Dame von der Presse zur letzten Abstimmung wegen des Berichts da. Morgen früh erscheint unser Artikel in der Mainpost.
Hier der Link

Wir sind überwältigt von den vielen positiven Reaktionen und der Anteilnahme. Vielen Dank.

26.10.2016
Milena war für einen kurzen Herbstspaziergang durch den Wald zu begeistern. Die vielen bunten Blätter und Pilze haben sie sehr fasziniert.  Einzige Angst war, ob nicht plötzlich ein Fuchs aus dem Gebüsch springt 🙂

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31.10.2016
Wir sind von einem Kurzurlaub im Bayerischen Wald zurück. Mit der ganzen Familie konnten wir etwas Abstand vom Alltag gewinnen. Neben einem Besuch im Tierpark und ganz viel Schlafpausen, wurde unter Anderem getestet, wer den kuscheligsten Bart hat.

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Im Briefkasten lag eine erfreuliche, aber auch traurige Nachricht vom ZBFS.  Dem Antrag auf Erhöhung des Behinderungsgrades wurde statt gegeben. Wir dürfen für Milena jetzt einen Parkausweis beantragen. Eine enorme Erleichterung bei den zahlreichen Arztbesuchen.

06.11.2016
Heute warten wir genau ein halbes Jahr auf ein neues Herz. Und es ist ein großartiger Tag für die Stiftung KinderHerz. Der TSV Aidhausen spendet die Startgebühr des diesjährigen Ottmar-Schneider-Laufes. Über 250 Läufer haben teilgenommen.  Ein herzlickes Dankeschön an alle Teilnehmer, Helfer, die Aidhäuser Feuerwehr und natürlich ganz besonders auch an die Samba Gruppe „Bateria Caliente“, die den Event passend bereichert hat. Da es doch sehr kalt und windig war, konnte und wollte Milena leider nicht lange vor Ort bleiben. Nach dem Nachmittagsschläfchen war sie dann wieder bis in die Abendstunden relativ fit – auch wenn nach subjektiver Einschätzung die Wassereinlagerungen wieder etwas zugenommen haben.

10.11.2016
Ambulanter Kontrolltermin in Erlangen. Unsere Einschätzung war leider richtig. Die Ärzte stellen eine leichte Aszites (Wasser im Bauchraum) fest. Milena war heute irgendwie nicht gut drauf und sehr weinerlich. Blut musste auch abgenommen werden. Wir dürfen zwar wieder heim, aber für eine Woche werden die ausschweifenden Medikamente  erhöht, und wir hoffen, dass sich dann alles wieder etwas bessert. Jetzt heißt es beobachten und Gewicht kontrollieren. Dann erfolgt eine Vorstellung beim Kinderkardiologen. Nach Erlangen geht es spätestens am 08.12. wieder.

15.11.2016
Überraschender Anruf aus Erlangen. Die Blutwerte sind nicht ganz in Ordnung. Es könnte ein Virusinfekt vorliegen. Daher muss sofort eine erneute Blutabnahme beim Kinderkardiologen durchgeführt werden, um zu überprüfen, ob eine Behandlung mit Virostatika nötig ist.  Per Expresspost schicken wir das Röhrchen nach Erlangen. Zur Belohnung für unser tapferes Kind geht´s im Anschluss zum Sushi-Essen.

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17.11.2016
Erneute Vorstellung beim Kinderkardiologen zur Überprüfung, ob die Wassereinlagerungen zurück gegangen sind. Milena hat ihr altes Gewicht von 11,2kg wieder.  Auch beim Ultraschall sieht wieder alles den Umständen entsprechend gut aus. Während der Untersuchung bleibt Milena wie gewohnt brav liegen, und schaut Petterson und Findus.

18.11.2016
Die Ergebnisse von Labor aus Erlangen liegen leider noch nicht vor.  Wir haben wieder einmal Freitag, das Wochenende steht vor der Tür und der Kinderarzt hat normalerweise nur bis mittags auf. Heißt: Im Fall aller Fälle muss wieder kurzfristig ein Rezept organisiert werden, und die Apotheke darf schauen, wo sie die Medikamente her bekommt.

Der Arzt hat sich am späten Nachmittag noch gemeldet. Man merkt Milena äußerlich zwar Nichts an, aber anscheinend hat sie eine Infektion mit Cytomegalie-Viren (CMV) und dem Ebstein-Barr-Virus (EBV), Pfeiffersches Drüsenfieber. Immerhin das CMV kann mittels Virostatika behandelt werden. Montag gibt’s das Rezept, dann folgt eine 3wöchige Einnahme. Dienstag müssen wir in Erlangen vorstellig werden. Die Lymphknoten sollen nochmal genauer untersucht werden. Vielleicht erfolgt auch eine stationäre Aufnahme. Heißt: Zur Sicherheit besser mal Koffer packen.

Das schlimmste am Infekt: Zum jetzigen Zeitpunkt kann im Falle eines Angebotes nicht transplantiert werden. Erst muss das Blutbild wieder passen.

22.11.2016
Mit einem großen Gefühl von Unsicherheit im Gepäck geht es wieder mal nach Erlangen. Die vielen Baustellen in und um Erlangen machen die Anreise nicht gerade angenehmer. Milena lässt die Standarduntersuchungen brav über sich ergehen. Nur das Blutabnehmen klappt bei den kleinen Händchen wieder mal nicht und es gibt reichlich Tränchen. Immerhin der 2. Piks am Fuß klappt recht gut. Zur Belohnung für die tapferen Kinder gibts selbstverständlich wieder was aus der Schatzkiste. Im Anschluss erfolgt nach einiger Wartezeit, die ankündigte Ultraschalluntersuchung. Die Klinik hat just am heutigen Tag ein neues Gerät bekommen, und weil Milena so gut mit macht, testet der Arzt, welcher von zwei Siemens Mitarbeiterinnen eingewiesen wird, alle möglichen Ultraschallköpfe und überprüft sämtliche Organe. Ergebnis: Keine Veränderung an den Lymphknoten im Bauch. Leber und Lunge sind weiterhin gestaut. Aber das ist ja schon eine ganze Weile so. Der Bericht geht jetzt an die Kardiologie, und wenn die Blutwerte auch vorliegen, beratschlagen die Ärzte über die weitere Behandlung. Das neue Medikament gegen  das Cytomegalievirus wird wie angekündigt für 3 Wochen in erhöhter Dosis, und dann reduziert als Dauertherapie empfohlen – vorbehaltlich der Verträglichkeit. Das Medikament belastet wohl die Nieren etwas. Aktuell sind  die Nierenwerte noch gut, und es wird weiterhin eine regelmäßige Kontrolle durchgeführt.

23.11.2016
Milena hat ein neues Hobby: Schnuppern!
Schon seit Langem blättert sie alle möglichen neuen Zeitschriften durch, nur um an den frisch gedruckten Seiten zu riechen. In letzter Zeit schnüffelt sie  ganz besonders gerne unter den Kissen vom Sofa, und möchte dabei nicht gestört werden 🙂
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28.11.2016
Winterzeit – Erkältungszeit. Natürlich sind wir auch da wieder mal dabei. Seit zwei Tagen hat Milena Schnupfen und Husten, und schläft dadurch bedingt nicht gerade gut. Heute ist die Temperatur auch auf 38°C angestiegen. Der Kinderkardiologe möchte uns sicherheitshalber sehen und die Lunge abhören.
Es ist bisher „nur“ eine normale Erkältung. Viel trinken, Nasentropfen, kühl schlafen, hoch lagern,… das Übliche eben. Trotzdem sind die Nächte alles andere als entspannend. Und jetzt wird doch mal was hochkalorisches ausprobiert, um das seit einem Jahr stagnierende Gewicht positiv zu beeinflussen.

08.12.2016
Ambulante Kontrolle in Erlangen. Wieder einmal ist die Verkehrssituation in und um Erlangen alles andere als entspannt. Naja – immerhin kann man sich gleich vorher schon auf eine verlängerte Anreise einstellen und Essen und Getränke mit einpacken.
Der Arztbesuch war eher wenig aufschlussreich. Gewicht, Größe, Blutdruck und Ergebnisse aus dem Herzultraschall scheinen unverändert. Milena hat wieder prima mitgemacht –  bis zur Blutabnahme.

Natürlich durfte sie sich dann aus der „Schatzkiste“ ein Trösterle aussuchen. Die neuen Ergebnisse der Blutuntersuchung aus dem Labor sind angeblich bis Anfang nächster Woche vorhanden, und wir werden dann gleich telefonisch informiert, ob die Therapie mit Virostatika schon anschlägt, oder ob sie weiter fortgeführt werden muss.

Abschließend gabs auf dem Erlangener Weihnachtsmarkt dann als Belohnung noch eine Fahrt mit dem Kinderkarussel. Da war der Schmerz doch gleich für kurze Zeit vergessen. An mehr als eine Fahrt, war aber nicht zu denken. Es war einfach zu kalt und  Milena wollte dann gleich wieder in ihren warmen Kinderwagen.

12.12.2016
Heute standen wieder einige Telefonate mit Erlangen, dem Kinderarzt und der Apotheke auf dem Programm. Der CMV-Spiegel (Cytomegalie) im Blut ist  Dank des neuen Medikamentes etwas zurückgegangen. Die Therapie soll bis auf Weiteres fortgesetzt werden, also benötigen wir auch wieder ein neues Rezept. Die Apotheke organisiert uns heute noch ein neues Fläschchen.  Auf den EBV-Wert (Ebstein-Barr-Virus) hatte das Medikament allerdings keinen Einfluss. Der Wert ist immer noch nicht in Ordnung. Das heißt aber auch, dass kurzfristig wieder eine Blutentnahmen folgen muss, um die weitere Verbesserung überprüfen zu können.
Milena ist noch etwas erkältet und hüstelt, besonders beim Einschlafen. So eine Erkältung dauert eben seine Zeit.

14.12.2016
Die Ärzte haben sich noch einmal besprochen, weil der EBV-Wert bedenklich hoch ist. Es soll demnächst eine Infusions-Therapie ausprobiert werden, um den Wert zu senken. Diese wird stationär in Erlangen in der Kinderklinik durchgeführt. Einen genauen Zeitpunkt gibt es aktuell noch nicht.

16.12.2016
Termin zur erneuten Grippeimpfung und Ultraschallkontrolle. Wegen dem Piks ins Bein möchte Milena nicht auftreten, und will getragen werden. Bei der Ultraschalluntersuchung gibt es keine nennenswerten Veränderungen. Der Herzparameter sind soweit anscheinend gleich geblieben.

20.12.2016
In der Adventszeit haben sich ganz viele Personen Gedanken um herzkranke Kinder und natürlich auch um uns gemacht, und möchten uns in unserem Kampf gegen die Krankheit unterstützen.
Die Lichtstube Friesenhausen hat bei einem Adventsbasar gesammelt und einen Engel für Milena gebastelt.
Die Singing Sisters haben in Schweinfurt in der Fußgängerzone gesungen und ein Schäfchen für Milena mitgebracht.
Das Blumenhaus Heurung aus Stöckach hat sich ebenfalls großzügig an der Spendenaktion beteiligt.
Der TSV Aidhausen spendet die Teilnahmegebühr  vom diesjährigen Ottmar-Schneider-Lauf.
Die ev. Kirchengemeinde Aidhausen und der Posaunenchor spenden den Erlös aus dem diesjährigen Adventskalenderverkauf.
Und dann waren da noch Sylvia Paul aus dem Vorstand der Stiftung KinderHerz und Gudrun Klopf als Pressevertretung anwesend. Großer Besucherandrang bei Günthers. Die gesammelten Spenden gehen an Stiftung KinderHerz und die Forschungsstiftung Erlangen, die sich beide für die weitere Erforschung von Kinderherzerkrankungen einsetzen.

Vielen herzlichen Dank euch allen für euren Einsatz! Wir haben uns wirklich sehr gefreut!

21.12.2016
Erneute Überprüfung der Blutwerte, ob die Viruswerte verändert haben. Ergebnis: CMV weiterhin sinkend, bzw. auf Normalniveau, EBV wieder gestiegen auf 4.000 re/ml.

25.12.2016
Wir hatten ein außergewöhnlich braves Christkind, das viele Geschenke gebracht hat.  Weihnachten ist einfach ein für alle schönes Erlebnis. Die Kinder sind ständig mit ihren Geschenken beschäftigt. Der Nikolaus hat es neulich geschafft, dass Milena wieder im eigenen Bett schläft, und dem Respekt vor dem Christkind haben wir es zu verdanken, dass heute die erste erfolgreiche Sitzung auf dem Töpfchen erfolgte.  Man freut sich auch über kleine Entwicklungsschritte.

26.12.2016
Schöne Überraschung so kurz nach Weihnachten. Der Katholische Frauenbund Dampfach überrascht uns am 2. Feiertag und überbringt Geschenke für Lara und Milena. Vielen Dank

 

 

 

 

 

 

 

30.12.2016
Das alte Jahr ist noch nicht ganz zu Ende und es hat uns wieder mal erwischt. Magen-Darm-Infekt. Der Frühstückskaba kommt postwendend zurück. Milena liegt den ganzen Tag mit Bauchweh flach, und hat zu Nichts Lust. Kein Hunger und jeder Schluck Wasser oder Tee wird wieder ausgespuckt. Erst ein kleines Zäpfchen bringt etwas Besserung. Hoffentlich isst und trinkt Milena morgen wieder besser. Mit der Klinik haben wir bereits Kontakt aufgenommen. Jetzt soll sich die Maus erstmal gesund schlafen, und schnell fit werden, damit wir nicht Silvester im Krankenhaus verbringen müssen.

31.12.2016
Die Lage hat sich etwas entspannt. Milena hat nachts für Ihre Verhältnisse relativ gut geschlafen. Früh war der Hunger wieder da und es wurde etwas Brötchen genascht. Das Apfelschorle hat dem Magen allerdings noch nicht so behagt und kam wieder raus. Die Medikamente und Nudeln vom Mittagessen sind Gottseidank drin geblieben. Beim Mittagsschlaf darf sie jetzt vom Feuerwerk träumen, auf welches sie sich schon freut.
Abends scheint wieder alles Bestens. Wir vertreiben die Zeit bis zum Jahreswechsel mit verschiedenen Spielen. Auch wenn Kühe nicht gerade Milenas Lieblingstiere sind, und sie vor der „Blinden Kuh“ anfangs etwas Respekt hatte, gab sie Alles beim erraten der Formen.
Pünktlich 5 vor 12 waren dann die Augen schon sehr schwer. Schon kurz nach dem Feuerwerk sind die Äuglein noch auf der Couch zugefallen.

Denken wir positiv. Milena ist eine Kämpferin. Und zusammen können wir alles schaffen! Wir erfahren so viel Unterstützung von unserer Familie,  unseren Freunden und Bekannten. Danke für jedes liebe Wort, eure Zuneigung und vor allem die Zeit. Denn Zeit ist das wertvollste was man geben kann. Alles wird gut. Wir halten euch auf dem Laufenden.