28.12.2018
In Absprache mit dem Palliativ-Team und der Uniklinik Erlangen erhöhen wir kurzfristig die Diuretika, um so wieder etwas an Wasser zu verlieren. Hoffentlich klappts, damit wir nicht stationär aufgenommen werden müssen. Wir planen einfach immer von Tag zu Tag.

Das Christkind aus Himmelstadt hat heute eine sehr bewegende Antwort auf Milenas Wunschzettel geschrieben. Milena war sehr aufgeregt, als sie den Brief entdeckte und hat sich sehr darüber gefreut. Zusätzlich kam noch ein liebevoll verpacktes Paket mit der Post. Wir haben jetzt eine saure Gurke am Tannenbaum und werden Tier-Yoga ausprobieren.

26.12.2018
Wir hatten ein schönes Weihnachtsfest und natürlich hat das Christkind die braven Kinder reichlich beschenkt. 
Milena lagert weiterhin zu viel Wasser ein und ist sehr kurzatmig. Morgen kommt das Palliativ-Team aus Erlangen und macht sich ein Bild der Lage. Uns ist nicht ganz wohl ob der stetigen Zunahme. Kann sein, dass wir demnächst stationär in die Klinik müssen. Wir sehen nach wie vor das Positive. Immerhin das Zwischenziel Weihnachten Zuhause wurde erreicht. 

23.12.2018
Leider bleibt das Gewicht stabil auf hohem Niveau. Milena ist sehr schlapp und benötigt oft Sauerstoff. Wir lassen uns die Stimmung nicht vermiesen und gehen kurzentschlossen zur Weihnachts-Matinee von Mary Poppins ins Kino. Nur noch ein Tag bis das Christkind kommt. Durchhalten Milena, bleib stark!

21.12.2018

Das Wasser macht Milena wieder mal sehr zu schaffen. Die Waage zeigt 14,3kg. Dazu klagt sie über stechende Herzschmerzen und Luftnot, was mit Novalgin behandelt wird. Die Koffer sind gepackt, so dass wir im Notfall schnell nach Erlangen können. Heute ist nochmal eine Kontrolle beim Kinderkardiologen angesetzt.

Ablenkung für Zwischendurch: Milena hat das backen von Schinkenbrötchen für sich entdeckt.

18.12.2018
Es gab zwischenzeitlich nochmal Kontakt zum Deutschen Herzzentrum München, ob sich in der Zwischenzeit technologisch etwas grundlegend verändert hat, womit Milena geholfen werden kann. Leider ist dies nicht wirklich der Fall. Die U9-Untersuchung beim Kinderarzt war soweit wie erwartet. Sehen, hören und geistige Entwicklung top – körperlich kann Milena nicht mit Gleichaltrigen verglichen werden. 

Freitag ist nochmal eine kardiologische Untersuchung geplant, da Milena doch vermehrt nach Sauerstoff verlangt und nachts sehr unruhig ist. Das Wasser kommt und geht wie es will und der Blick auf die Waage morgens wird nach wie vor mit einem unguten Gefühl im Hinterkopf durchgeführt. Hoffentlich geht bis Weihnachten alles gut!

16.12.2018
Wir haben die ersten Schneeflocken genutzt und eine kleine Schneeballschlacht veranstaltet. Nach 3 Minuten hatte Milena aber schon genug. Da hat das Anziehen länger gedauert, als der Aufenthalt im Schnee. Abends gings noch zu einer Feuerwerksvorführung, welche Milena sehr begeistert verfolgt hat. Beides schöne Erinnerungen, die man nicht vergessen wird. #letsmakememories

14.12.2018
Nur noch 10 Tage bis Weihnachten! Der Wunschzettel ans Christkind ist nun auch abgeschickt. Neben ein paar Spielsachen musste natürlich auch der Besuch im Disneyland erwähnt werden.

Die Nacht war wieder mal sehr unruhig. Milena ist nachts mit Bauchschmerzen und Luftnot aufgewacht. Mittels Sauerstoffkonzentrator, Wärmekissen, mehrerer Toilettengänge und verschiedener Hörspiele versuchten wir bis in die frühen Morgenstunden unser Kind wieder zum Einschlafen zu bewegen.  Hoffen wir, dass sie sich den Tag über wieder etwas erholt. Immerhin ist das Gewicht wieder auf 13,6kg gesunken.

10.12.2018
Für unsere Verhältnisse recht zeitig ging es heute nach Würzburg ins Mainfrankentheater. Ein Besuch bei der Aufführung von Ronja der Räubertochter Stand auf dem Programm. Alle waren sehr aufgeregt, ob die Musik zu laut oder die Räuber, Wilddruden und Graugnome nicht zu gruselig sind. Etwas gefürchtet hat sich Milena schon, aber mit ein bißchen Augenzuhalten gings ganz gut.

Als Überraschung durften wir nach der Aufführung noch backstage zu Ronja und Birk für ein kurzes Foto. Danach wurde die Maskenbildnerei besichtigt und die Mädels wurden bunt geschminkt. Als Abschluss wünschte sich Milena noch ein gemeinsames Sushi-Essen. Wir hatten wirklich einen außergewöhnlich tollen Dank. Vielen Dank allen die dazu beigetragen haben.

09.12.2018
Gestern hat Milena plötzlich über Herzstechen geklagt. Auch eine Erhöhung der Sauerstoffdosis brachte keine Besserung. Nach telefonischer Rücksprache mit der Palliativ-Ärztin diskutierten wir den Einsatz möglicher Schmerzmittel. Gottseidank hat sich die Lage über Nacht wieder gebessert und Milena hat 200Gramm abgenommen. Verrückt was so kleine Gewichtsveränderungen bewirken.

Für morgen haben liebe Arbeitskollegen von Bosch Rexroth eine spontane Überraschung für die Mädels organisiert. Alle sind schon ganz aufgeregt und freuen sich auf den morgigen Tag.

06.12.2018
Für die lieben Kinder hat der Nikolaus natürlich etwas in die parat gestellten Stiefelchen gesteckt.
Größte Überraschung für Milena war, dass der Nikolaus ihre Vorlieben so gut kennt, und Schinkenwürfel und eine kleine Flasche Maggi mit eingepackt hat.

Leider ist das Gewicht seit dem Krankenhausaufenthalt stark ansteigend und wir haben die 14 Kilo wieder mal erreicht. Plus 2kg in gut 2 Wochen. Dadurch bedingt ist Milena besonders am nachmittags sehr schlapp und benötigt häufiger (jetzt auch nachts) Sauerstoff. Der Bauch wirkt stark aufgebläht, die Haut spannt und  juckt und die Muskulatur ist verspannt. Das ist schon etwas beängstigend. Sollte das Gewicht weiter steigen, sind wir wohl recht schnell wieder in der Klinik.

05.12.2018
Heute abends kommt der Nikolaus. Beide Kinder sind schon sehr gespannt, aber auch etwas ängstlich. Anscheinend waren sie doch nicht immer brav. Oder sie haben zumindest angemessenen Respekt vor Knecht Ruprecht. Denn wenns klingelt soll die Haustüre bitte nicht geöffnet werden.

02.12.2018
Das triste Wetter ist natürlich nicht so toll. Daher muss des Öfteren ein Kartenspiel oder auch mal das Tablet und der Fernseher als Unterhaltung genutzt werden.
Es ist ja endlich auch Adventszeit. Mit viel Freude wurden die ersten Türchen am Kalender geöffnet, Weihnachtsgeschichten gelesen und auch schon Weihnachtslieder einstudiert. Man will ja für Nikolaus und Christkind gut vorbereitet sein. Wir freuen uns alle sehr darauf dass etwas Ruhe einkehrt, und wir im Kreise unserer Familie die Adventszeit genießen können.
Milenas größter Wunsch ist (wieder einmal) ein Besuch im Disneyland Paris bei den Disney Prinzessinen. Wenn es bis dahin ihr Zustand erlaubt, versuchen wir das im Sommer nochmal möglich zu machen. Darüberhinaus gibt es Gedanken, ein großes offizielles Disneykonzert in Aidhausen zu veranstalten. Aber psst. Noch nix verraten. Überraschung!

Jetzt freuen wir uns alle sehr darauf dass etwas Ruhe einkehrt, und wir im Kreise unserer Familie die Adventszeit genießen können.
Wir schicken euch allen ganz viele positive Gedanken und wünschen eine schöne Adventszeit!

26.11.2018 Check beim Kinderkardiologen
Zusammenfassend lässt sich sagen: Alles beim Alten. Die Herzparameter sind wie erwartet unverändert. So lange Milenas Leistungsfähigkeit auf diesem Niveau bleibt, sind wir zufrieden. Die angemessene Betreuung ist zwar nach wie vor sehr anstrengend, die Tage sind lang – die Nächte zu kurz und unruhig. Man muss sich nur immer wieder vor Augen führen: Alles besser als im Krankenhaus zu sitzen! Milena ist sehr tapfer, und bewältigt und kompensiert die schwache Leistungsfähigkeit mit unser aller Hilfe sehr gut. Ein Arzt hat mal geäußert, dass er in Anbetracht der ungünstigen Situation überrascht ist wie sie alles meistert und dass er sich über Milenas Lebensfreude freut. Ein Erwachsener mit ihren Vitalparametern hätte deutlich mehr Probleme und würde wahrscheinlich nicht mehr gut alleine zurecht kommen.

25.11 2018
Wir haben das Wochenende wieder mal zu Hause verbracht. Milena hat wieder eine sehr schwankende Leistungsfähigkeit und das Gewicht ist auf 13,3kg gestiegen. Einmal ist alles gut, und von jetzt auf nachher ist sie sehr schwach, benötigt Sauerstoff und möchte nur noch auf ihre geliebte Couch. Daher hat sich Milena zur Abwechslung Froschmeditation ausgedacht.

23.11.2018
Sowohl das Gewicht, als auch der Blutgerinnungswert haben sich auf ein Normalmaß eingependelt. Der Appetit ist bei Milena auch wieder vorhanden. Noch werden weiche Gerichte der lokalen Metzgerei und Suppe oder Toastbrot bevorzugt. Aber auch an Chips wagt sie sich schon wieder ran. Auch wenn die vielen Fäden beim Essen etwas stören. Wir haben eine Spritze bekommen, mit der wir versuchen die Speisereste bestmöglich weg zu spülen. Soweit heilt die Wunde eigentlich gut ab.
Das Sauerstoffgerät wird trotzdem regelmäßig benötigt, damit Milena ausreichend mit frischer Luft versorgt wird. Nur weil der Zahn gut verheilt, ist die Grunderkrankung leider nicht verschwunden. Wir freuen uns jedenfalls auf die Adventszeit und ab nächster Woche darf jeden Tag ein Türchen im Adventskalender geöffnet werden. Weihnachten steht schon vor der Tür

19.11.2018
Für heute haben wir kurzfristig einen Termin beim Zahnarzt ausgemacht. An den Fäden bzw. der Naht haften Speisereste dummerweise recht gut. Daher lieber mal überprüfen lassen, ob auch noch alles ok ist. Durch das Antibiotika bedingt ist der Stuhlgang  weiterhin recht flüssig. Milena pieselt zur Zeit auch sehr oft.  Gewicht heute Morgen 12,1 kg. Das sind 900g weniger als noch am Sonntag! Zu viel Gewicht ist schlecht, zu wenig aber auch. Wir sind schon wieder mit der Uni-Klinik in Erlangen in Kontakt um die weitere Behandlung und Medikamenteneinstellung zu besprechen.

17.11.2018
Anatolische Klänge umrahmten lautstark und unterhaltsam den gestrigen Abend. Milena jammerte ständig über Schmerzen am Steißbein. Anscheinend war die OP Liege zu hart. Gegen 2 Uhr nachts verschaffen wir mit Ibuprofen etwas Linderung.

Frohe Botschaft am Morgen, vertreibt Kummer und Sorgen. Blutwerte passen, Zähne sehen gut aus – nix wie nach Hause. So schnell hat das Keiner erwartet. Wir freuen uns trotzdem. Als Abschiedsgeschenk bekommt Milena noch einen Schleich-Kalender von der Station.

16.11.2018, 8.30 Uhr
Nach einer wie erwartet unruhigen Nacht sind wir endlich wieder zurück auf der normalen kardiologischen Station. Die Zahnärzte waren auch schon zur Wundkontrolle da und sind soweit zufrieden. Da die Wunde doch noch sehr frisch ist, hat Milena beim ersten Frühstücksversuch nur die Leberwurst vom Toast genascht. Wir beginnen zeitnah mit der Remarcumarisierung und dürfen heim sobald die Blutgerinnung passt. Tendenz eher Sonntag.

15.11.2018, 11Uhr: Termin der Zahn OP
Update: Es wurden die 2 fest eingeplanten Backenzähne gezogen und die anderen Löcher gefüllt. Aus zahnärztlicher Sicht war alles erfolgreich. Leider bekam Milena während der OP Fieber. Aktuell befindet sich Milena noch an der Beatmung auf der Intensivstation und soll langsam aufwachen da die Narkose doch sehr belastend war.

Seit etwa 16Uhr ist der Beatmungsschlauch raus. Da es doch einige Kreislaufschwankungen während der OP gab, verbringen wir die Nacht auf der Intensivstation. Die Hektik und das viele Gebimmel ist zwar nicht schön, aber sicher ist sicher. Durch die höhere Personalverfügbarkeit auf Intensiv kann im Notfall schneller und besser versorgt werden.

Hier mal ein OP Bericht aus der Eltern – Perspektive:

Für 11Uhr war die OP angesetzt. Seit früh morgens durfte daher Nichts gegessen oder getrunken werden. Heißt: Beschäftigungs- und Ablenkungstherapie für ca. 3 Stunden. 10.15 wurden wir zur Anästhesievorbereitung abgeholt. Unser Kind hatte Angst vor dem Eingriff. Wie reagiert man als Eltern wenn man selbst auch Angst hat, weil gewisse Komplikationen sehr wahrscheinlich sind? Kind trösten, ermutigen und positive Gedanken mit auf den Weg geben. Eh man sich versieht geht es los. Es kommt der schlimme Moment, in dem man sein Kind „weggenommen“ bekommt. Es wird sediert, auf eine OP-Liege gehoben und in den Operationssaal geschoben. Vertrauen in die Ärzte hin oder her. Man fühlt sich einfach machtlos und dem Schicksal ausgeliefert. Und dann beginnt die unendlich lange Zeit des Wartens auf einen erlösenden Anruf. Minuten werden gefühlt zu Stunden. Besonders als die anvisierte Zeit von 1,5h um ist. Warum meldet sich Keiner? Warum dauert das so lange? Ist alles gut gegangen? Gab es vielleicht schwerwiegende Komplikationen? Lebt mein Kind noch? Man malt sich wirklich einen bunten Blumenstrauß an Eventualitäten aus. Dann nach über 2 Stunden der erlösende Anruf. Alles ging einigermaßen gut. 2 Zähne gezogen. 6 Zähne saniert. Leichte Kreislaufschwankungen unter Beatmung. Daher eine Nacht Intensivstation. Durch die vielen Kabel war Milena sehr bewegungseingeschränkt. Und natürlich schlapp und weinerlich. Die ganze Nacht durch hieß es streicheln, von früher erzählen, trösten, Tränchen abwischen, Nase putzen. Die Augen fallen zwischendurch immer mal kurz vor Erschöpfung zu. Gegen Morgen schmerzt dann auch der Rücken. Und schwupps wird es hell. Wir haben es wieder mal geschafft und eine OP überstanden. Auf in den Alltag.

14.11.2018
Heute war nochmal eine Zahnärztin da und hat erklärt, was morgen geplant ist. Zuerst soll Milena sediert werden, und die Ärzte machen sich einen Überblick über den Zustand aller Zähne. Dann sollen zuerst 2 Backenzähne gezogen werden. Während dem Eingriff wird entschieden wie es weiter geht und ob aufgrund Milenas Allgemeinzustand eine Narkose, die für weitere Sanierungsmaßnahmen nötig ist, überhaupt machbar ist. Eine Vollnarkose ist bei ihrem von Haus aus instabilen Zustand ein sehr großes Risiko – so der Anästhesist. Die Ärzte wägen dann vor Ort ab, ob Füllungen möglich sind oder nicht. Es kann passieren das 6-7! Zähne gezogen werden. Dann könnte Milena eine lange Zeit keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen.

Deswegen haben den Tag nochmal kulinarisch genossen. Wurstbrote, Karotten, Tomate-mozzarella Panini,  Lahmacun… Einmal quer durch die lokale verfügbare Speisekarte. Ab morgen früh heisst es wieder einmal „nüchtern“ bleiben.

13.11.2018
Die erste Nacht in der Klinik ist überstanden. Leider wurden wir nachts wieder einmal zu einer Blutabnahme aufgeweckt. Jetzt sind an beiden Händen Infusionszugänge, was die Bewegungsfreiheit schon etwas einschränkt. Morgen kommt nochmal ein Zahnarzt zur Aufklärung vorbei. Es müssen mindestens 2 Backenzähne raus, und es gibt noch weiteren Sanierungsbedarf, sprich eventuell noch mehr Zähne ziehen. Mit einer leichten Sedierung (wie beim letzten Mal) wird es wohl aufgrund des gesteigerten Zeitbedarf eher Nichts werden. Heißt es gibt eine belastende Vollnarkose mit Beatmung und anschließendem Aufenthalt auf der Intensivstation. Hoffentlich geht alles gut.

Zur Abwechslung war heute in der Klinik eine Aufführung von Eisi Eisbär. Da ist man zumindest kurz von den Sorgen abgelenkt

12.11.2018 Start der Voruntersuchungen zur Zahnextraktion in der Uniklinik Erlangen

10.11.2018
Heute geht wieder mal ein dickes Lob an unsere tolle Nähpatin. Da Milenas Bauch so aufgebläht ist, passen normale Kleider selten. Wir bekommen mit viel Liebe maßgefertigte Sachen aus schönen Stoffen. Das ist wirklich super. Vielen Dank

07.11.2018
So. Der Laufevent ist überstanden und es kehrt zumindest für eine Woche wieder etwas Normalität ein. Wobei Normalität in unserem Fall auch nicht immer gerade mit Entspannung verbunden ist. Das Gewicht schwankt munter hoch und runter und der Zahn ist immer noch entzündet.
Zwischen den 4-stündlichen Medikamentengaben – welche man natürlich auf keinen Fall vergessen darf – muss Milena unterhalten und ganz nach ihrem aktuellen Geschmack verköstigt werden. Ein nicht zu unterschätzender Zeitaufwand. Aufgrund ihrer Erkrankung und der damit einher gehenden geringen Belastungsfähigkeit kann sie in keinen Kindergarten oder eine Tagesstätte. Hinzu kommen die durch Entwässerungsmedikamente bedingten häufigen Toilettengänge.  Eine Auswertung der kürzlich geführten Strichliste der Toilettengänge hat ergeben, dass Milena tagsüber fast 20! mal aufs Klo muss. Das ist quasi jede halbe Stunde. Da wird selbst die Fahrt zum Einkaufen spannend und auch sportlich, wenn man quer durch den Markt rennt, und schnell eine Toilette suchen/finden muss. Und das Infektionsrisiko durchs fassen an den Griff des Einkaufswagens ist auch nicht zu unterschätzen. Deshalb haben wir immer eine Flasche mit Desinfektionsmittel, und für kurzfristige Schwächephasen von Milena den mobilen Sauerstoff-Konzentrator dabei. Das ist schon ein Vollzeit-Job weit über die gesetzlich vorgeschriebene Höchstarbeitszeit von 10 Stunden hinaus. Was tut man nicht alles für die Menschen die man liebt. Da wächst man schon über seine Grenzen hinaus.

Dennoch gewährt uns die Zeit in der vertrauten Umgebung daheim zumindest ein Stück weit Normalität.
Auch wenn uns das Krankenhaus in Erlangen aufgrund der häufigen Besuche schon sehr vertraut ist, so ist dann doch die halbe Familie im Krankenhaus, und die andere Hälfte leidet zu Hause mit. Bald ist es wieder so weit. Wir hoffen (wieder einmal) dass der Eingriff reibungslos klappt, und wir sobald wie möglich zurück nach Hause dürfen.

03.11.2018
Milena hatte einen schönen Tag beim Benefiz-Lauf des TSV Aidhausen. Boxweltmeisterin Nikki Adler und Sylvia Paul von der Stiftung KinderHerz waren zu Besuch und haben die Läufer motiviert und ihre positiven Gedanken übermittelt.

31.10.2018
Das Palliativ-Team hat sich gemeldet.  Wir dürfen die Blutgerinnung vor dem Eingriff zu Hause schon etwas herunter fahren und sollen „erst“ 5 Tage vor der OP in Erlangen erscheinen. Da werden dann eigentlich nur die Blutwerte überprüft, und die routinemäßigen Voruntersuchungen durchgeführt.

30.10.2018
Die Lage hat sich etwas entspannt. Nachts hat sich der Abszess wohl über die Wangentasche etwas entleert. Die Zahnärzte in Erlangen sind ebenfalls der Meinung, dass zwei kariöse Zähne gezogen werden müssen. Damit alles gut vorbereitet werden kann und wir für alle Eventualitäten gerüstet sind, bleibt es beim anvisierten 15.11. als O.P. Termin. Am besten sollen wir schon 6 Tage vorher, also am Freitag 9.11.  in der Klinik erscheinen. Das erscheint uns eine etwas lange Vorbereitungszeit zu sein. Das versuchen wir nochmal  abzukürzen.  Bis zum Eingriff gibt’s weiterhin Antibiotika und wir müssen den Entzündungsherd sowie die Körpertemperatur im Auge behalten. Falls sich was verschlimmert können wir jederzeit als Notfall vorstellig werden.

Natürlich wäre es schön gewesen wenn der Zahn schnell raus kommt. Aber sehen wir es positiv: Milena kann beim Benefiz-Lauf anwesend sein. Da freut sie sich schon sehr drauf.

29.10.2018
Nach Telefonaten mit dem Palliativ-Team, der Ambulanz, einem Kinderkardiologen, unserem Zahnarzt und wieder mit der Ambulanz wurde uns der 15.11. als frühes möglicher OP-Termin genannt. Wir sind schockiert, dass Milena trotz stark entzündetem Zahn keine kurzfristige Behandlung erhalten soll. OP-Termine gäbe es nur donnerstags und wir sollen 4 Wochen weiter Antibiotika nehmen.  Zudem dauert die Umstellung von Marcumar auf Heparin angeblich eine Woche?! Wir sind schon etwas schockiert und enttäuscht. Aber aufgeben? Nein! Keine Option. Wir telefonieren weiter und stehen wenn nötig als Notfall direkt in Erlangen vor der Tür als das vielleicht gewünscht ist.

Update 16Uhr: Nach langem Hin und Her haben wir Dank finalem Einsatz von unserer Zahnärztin einen Notfalltermin in der MKG zumindest zum Begutachten der Lage bekommen. Die Eiterblase am Zahn wächst in des munter weiter und sieht nicht gerade appetitlich aus. Hoffen wir dass das bis morgen noch hält. Vormittags fahren wir gleich nach Erlangen und bleiben dann (zumindest unserer Meinung nach) bis der Zahn raus kommt.

28.10.2018
Sonntag Nachmittag : Leider hat sich immer noch niemand von der Klinik gemeldet. Gut übers Wochenende gibt es dort nur eine Notbesetzung und es werden nur dringende lebensnotwendige Eingriffe vorgenommen. Ein kurzer Anruf, wann wir nach Erlangen kommen sollen wäre trotzdem schön gewesen.
Milenas Zustand ist zwar weiterhin recht stabil, doch die Eiterblase in der Wange wächst ständig weiter und ist prall gefüllt. Wir werden morgen nochmal persönlich nachfragen, welchen Plan sich die Ärzte ausgedacht haben.

25.10.2018
Der blöde Zahn macht Milena anscheinend doch zu schaffen. Über Nacht ist das Gewicht um 400g gestiegen und wir liegen wieder bei 13,9kg. Es ist ein Auf und Ab. Fieber ist glücklicherweise noch nicht hinzu gekommen. Wir beobachten alles akribisch und warten auf den Anruf der Klinik, wann wir zur Vorbereitung des Eingriffs vorbei kommen können.

24.10.2018
Seit einer Woche ist Milenas Gewicht stabil. Das ist soweit auch sehr schön.  Leider haben wir feststellen müssen, dass sich ein Teil ihrer schönen lilafarbenen Zahnfüllung verflüchtigt hat. Dadurch bedingt hat sich wieder ein Loch mit einem Entzündungsherd und einer Eitertasche gebildet. Die Situation ist eigentlich ähnlich, wie im August, als Milena das rechts unten am Backenzahn hatte. Jetzt haben wir den gleichen Mist links. Heute gehts gleich zum Zahnarzt zum begutachten der Sachlage.
Uns beschleicht das ungute Gefühl, dass es so kommt wie beim letzten Mal und wir müssen für ein paar Tage in die Klinik. Dann wird wieder der Blutverdünner umgestellt, wir warten auf einen freien Termin von Kieferchirurgie, Intensivstation und Anästhesie. Dann wird der Zahn gezogen, wir hoffen dass alles ohne größere Komplikationen verläuft und wir stellen dann wieder um auf Marcumar. Das würde wohl etwa eine Woche dauern. Hoffentlich kommt es nicht so…
Update 13Uhr: Die Entzündung muss behandelt werden und der Zahn muss raus. Der Zahnarzt hat bereits mit der Mund- und Kieferchirurgie Kontakt aufgenommen und wir bekommen in den nächsten Tagen einen OP-Termin.  Bis dahin wird nach Rücksprache mit dem Kinderkardiologen Amoxiclav gegeben, damit sich die Entzündung nicht weiter ausbreitet. Milena ist schon ganz geknickt, weil sie wieder in die Klinik muss (und wir natürlich auch).

23.10.2018
Bald startet die Sendung „Kleine Helden“ auf RTL2.
Wir sind zwar nicht in der Fernsehsendung zu sehen, aber zur Ankündigung der Sendereihe wurde Milena als Facebook-Marketing-Model auserwählt.

21.10.2018
Das Gewicht ist glücklicherweise wieder etwas rückläufig. Morgens hat Milena fleißig Appetit auf Deftiges – heute Speck mit Spiegelei.
Gegen abends wird der Bauch durch vermehrte Wassereinlagerungen und natürlich bedingt durch die Nahrungsaufnahme deutlich praller.
Nach Draußen möchte Milena zur Zeit kaum. In der gewohnten Umgebung zwischen Esstisch, Couch und Spielzimmer fühlt sie sich einfach am Wohlsten. Die Kuschelhasen sind da, und auch das Sauerstoffgerät ist immer in greifbarer Nähe. Dadurch wird zwar unser Aktionsradius stark eingeschränkt, doch es gilt nach wie vor der Grundsatz: Alles besser als ins Krankenhaus zu müssen!

19.10.2018
Nasale Grippeimpfung beim Kinderkardiologen. Bisher alles ohne Nebenwirkungen – und ohne pieksen. Milena hats gefreut.

15.10.2018
Zu früh gefreut. So schnell kann es gehen. Milena ist mit dicken Augen aufgewacht und wir sind wieder bei 14kg. Wir lassen uns die Stimmung aber nicht vermiesen. Sauer macht lustig. Prost!

12.10.2018
13,7kg – der positive Trend hält an. Wir kennen zwar den Grund für die Trendwende nicht, doch mit jedem Gramm das die Waage weniger anzeigt, steigt die Laune und Milenas Wohlbefinden. Somit rückt der Krankenhausaufenthalt etwas in die Ferne.

11.10.2018
13,9kg  🙂

10.10.2018
Die Nacht war sehr anstrengend. Milena ist abends nur mit Sauerstoff eingeschlafen und hat sehr schwer geatmet. Nachts ist sie wegen ihrer Luftnot aufgewacht und wir haben eine weitere Dosis Sildanafil und Furosemid verabreicht, was sie wieder etwas beruhigt hat. Nach wie vor muss nachts 3x die Windel gewechselt werden. Immer 23:30, 2:20 und 5:00 – wenn dann morgens der Wecker klingelt ist man nicht wirklich ausgeschlafen.
Morgens fühlt sich Milena gerade eigentlich gar nicht so schlecht. Über den Tag verteilt nimmt der Bauchumfang jedoch immer merklich zu und ab mittags verlangt sie öfter nach Sauerstoff. Die Haut spannt immer mehr, ob des gestiegenen Gewichtes und der Bauch hat sich im oberen Bereich aufgrund der Stauungen leicht blau verfärbt.
Den guten Appetit hat Milena trotzdem nicht verloren. Die erste Frage des Tages lautet oft: Was essen wir jetzt, und was kochen wir eigentlich? Heute steht der Wunsch nach selbst gekochtem Knöchle. Ganz wichtig dabei sind eine schöne Schwarte und auch das leckere Knochenmark (Milenas Fachausdruck lautet: „Mark und Pfenning“) darf auf keinen Fall fehlen. Mit viel Freude beobachtet und assistiert Milena bei der Zubereitung der Speisen und verfeinert so jedes Gericht mit ihrer ganz persönlichen Note.
Nichts desto trotz beurteilen wir ihren Zustand als „sehr ungünstig“ und wir überlegen wann der richtige Zeitpunkt ist, die Klinik auf zu suchen. Auf der anderen Seite ist jeder Tag zu Hause ein gewonnener Tag mit Lebensqualität. Wir werden genau beobachten, wie lange ihr Körper diesen Zustand noch verkraften kann und dann gemeinsam entscheiden wann der richtige Zeitpunkt ist, ins Krankenhaus  zu fahren.

09.10.2018
…und wieder +100g. Heute war unsere Palliativ Betreuung da. Wir schauen von Tag zu Tag wie sich Milenas Zustand entwickelt. Wir kennen sie am besten und dürfen frei entscheiden. Wenns so bleibt, sind wir weiterhin daheim, wenns noch schlechter wird fahren wir schnellstmöglich in die Klinik und versuchen dort das Wasser los zu werden.

08.10.2018
Und wieder sind 100 Gramm mehr auf der Waage. Nach einem Telefonat mit dem Kinderkardiologen warten wir noch einen Tag ab, ob das Gewicht wieder sinkt. Falls nicht, fahren wir morgen in die Klinik und versuchen dort mit Tolvaptan als letztmöglichem Medikament das Wasser nochmal aus Milenas Körper zu verdrängen.

07.10.2018
Arme kleine Maus. Nach stetiger Gewichtszunahme durch weitere Wassereinlagerungen die letzten Tage haben wir die „magischen“ 14 Kilo wieder überschritten. Milena hat zunehmend Luftnot, ist erschöpft und verlangt nach Sauerstoff. Wenn sich die Lage nicht schnell bessert – und danach sieht es gerade nicht aus – werden wir wohl mal wieder nach Erlangen in die Klinik fahren dürfen. Mal schauen was der Blick auf die Waage morgen früh sagt, dann entscheiden wir mit den Ärzten wie es weiter gehen könnte.

05.10.2018
Wir haben das schöne Wetter genutzt und uns nach einem passenden Neuwagen umgesehen und dann noch das Haßfurter Straßenfest besucht. Mickey war auch zu Gast. Natürlich durfte herzhaftes Essen nicht fehlen. Hoch im Kurs gerade Asia-Gerichte in sämtlichen Variationen.

27.09.2018
Beim heutigen Check in der Uniklinik Erlangen haben sich wieder mal keine neuen Erkenntnisse ergeben. Alle Parameter scheinen gleich geblieben zu sein. Dennoch ist ein Besuch in der Ambulanz immer mit viel Aufwand verbunden. Lange Fahrt, Wartezeiten, Untersuchungen, doofe Aufkleber fürs EKG… Wir werden versuchen so selten wie möglich ins Krankenhaus zu fahren und werden häufigere Kontrollen bei unserem tollen Kinderkardiologen anstreben.

22.09.2018
Leider muss unser Besuch heute wieder die Heimreise antreten. Danke für Alles. Es war sehr schön mit euch. Wir wünschen euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

21.09.2018
Premiere des neuen Kinofilms von Petterson und Findus. Der Andrang hält sich stark in Grenzen und wir sind die einzigen Gäste im ganzen Saal. Wann hat man schon mal ein ganzes Kino nur für sich alleine? Dennoch: Alle sind begeistert von dem tollen Film. Eine absolute Empfehlung …

20.09.2018
Spontaner Besuch im Jahnsplatz. Auch wenn jeder Ausflug immer mit reichlich Anstrengung verbunden ist. Die Tiere und vielen Spielmöglichkeiten für die Kinder sind einfach toll. Milena kennt sich dort schon gut aus, und beobachtet das Geschehen meist ganz entspannt vom Kinderwagen aus.

19.09.2018
Wir feiern wieder Geburtstag: Heute vor 5 Jahren fand Milenas „große“ OP statt, bei der Brustkorb aufgesägt und die Löcher im Herzen verschlossen wurden. Gott sei Dank ist der Eingriff damals gut verlaufen.
Wir haben gerade lieben Besuch von einer Reha-Bekanntschaft und sind zur Feier des Tages in den Märchenwald Sambachshof. Auch wenn dort alles etwas in die Jahre gekommen ist, und die Kids nicht alle Fahrgeschäfte nutzen konnten, war es wieder mal eine willkommene Abwechslung.

18.09.2018
Der Infekt ist überstanden, und Milena nutzt gelegentlich das schöne Wetter um die Sonnenstrahlen bei einem kurzen Spaziergang einzufangen.
Ungebrochen ist ihr Appetit auf deftige Speisen. Obazda, Oliven, Limburgerkäse, Mettwurst… Sehr beliebt zurzeit ist ein Spiegelei, bei dem das Eigelb noch leicht glitschig ist, damit Milena das raus schlürfen kann. Nachts hält sie uns dank ordentlichem Harndrang weiterhin auf Trab. Die Windeln packen die Menge einfach nicht. Zweimal Windeln und Kleider wechseln, sowie nächtliches Bett beziehen ist fast schon täglich auf der Tagesordnung. Zwischendurch wird auch weiterhin immer wieder mal der Sauerstoffkonzentrator zur Entlastung der Lunge benötigt. Ein wichtiger Indikator ist immer das Gewicht; das liegt stabil bei 13,6kg. Fazit: Die Situation ist für uns alle doch teils sehr anstrengend, aber wir versuchen immer das Beste draus zu machen.

13.09.2018
Gute Nachricht. Das Gewicht ist wieder gesunken (13,3kg) und der Schnupfen ist so gut wie weg. Leider hat Milena bedingt durch den Infekt und das schwache Immunsystem kleine weiße Bläschen auf der Zunge und innen an der Wange. Das stört gelegentlich beim Essen, ist anscheinend aber nicht weiter schlimm. Gelegentlich muss die Wange etwas gekühlt werden. Nachts wird weiterhin fleißig gepieselt. Jede Nacht verliert Milena ca. 600g an Flüssigkeit – und die muss natürlich irgendwo hin. Heißt auch für uns Eltern mindestens 2x aufstehen zum Windeln und ggf. Schlafanzug wechseln.
Bei einem spontanen Besuch bei unserem Kinderkardiologen haben wir gegen die Bläschen das grünfarbige Mundgel „Infectogingi“ bekommen. Es ist anscheinend etwas scharf, und Milena meint es schmeckt nach Schnittlauch. Sie verzieht die Mundwinkel jedenfalls ordentlich, wenn die Paste aufgetragen wird.

09.09.2018
Aufgrund des weiterhin gestiegenen Gewichts (14,3kg) und des Infekts benötigt Milena jetzt wieder etwas öfter Sauerstoff. Der INR pendelt willkürlich hoch und runter wie er möchte und die Nächte sind durch die verstopfte Nase ebenfalls etwas unruhiger als vorher. Hoffen wir dass es Milena bald wieder besser geht und schnell Normalität einkehrt .

06.09.2018
An den letzten zwei Tagen hat unsere Maus jeweils 300 Gramm zugenommen. Grund dafür könnte ein sich anbahnender Infekt sein. Milena ist etwas verschnupft und hat leicht Temperatur. Eine Erkältung mit einer voraussichtlichen Antibiotika Einnahme oder sogar einem weiteren Krankenhalt wünschen wir uns gerade nicht unbedingt. Hoffen wir, dass das Gewicht bald wieder sinkt und der Schnupfen verschwindet. *huschhuschwegmitdir*

05.09.2018
Milena mag nach wie vor deftige Sachen zum Frühstück. Gerade hoch im Kurs: Spanische Oliven in einer Kräuter-Knoblauchmarinade. Das Gewicht schwankt mal hoch, mal runter und der Bauch ist von den Wassereinlagerungen immer noch recht prall. Durch das nächtliche Windeln wechseln, und die Hörspiel-Geschichten von CD-Player und Tablet haben wir auch nachts jederzeit beste Unterhaltung.

03.09.2018 Check beim Kinderkardiologen
Soweit ist alles wie gehabt. Milena hat leichte Aszites (Wassereinlagerungen), die Sauerstoffsättigung ist dank der Medikamente bei 95%. Wir mussten nochmal ausgiebig von dem großen Prinzessinen-Geburtstag berichten und haben einen Termin für eine reguläre U-Untersuchung im Dezember vereinbart. Da darf Milena dann ärztlich verordnet spielen und malen 🙂

27.08 2018
Was macht man mit Kindern, wenn das Wetter unbeständig ist? Richtig: Ins Kino gehen. Milena war noch nie im Kino und wollte unbedingt Disneys Prinz Charming anschauen. Da sie doch sehr aufgeregt war, durfte der Hase Hans-Fridolin als Tröster nicht fehlen. Mit nur 7 weiteren Gästen im Saal hatten wir nahezu freie Platzwahl und konnten uns mit Popcorn, Chips und Getränken schön ausbreiten. Ein schönes Erlebnis, von dem wir uns vorstellen können, das bei Gelegenheit zu wiederholen.

23.08.2018
Die letzten beiden Tage standen zu Abwechslung mal wieder Ausflüge auf dem Programm. Im Meeresaquarium Zella-Mehlis wurden viele bunte Fische, aber auch Krokodile und Haie bewundert. Und im Märchenwald Sambachshof schauten wir die altbekannte Vogelhochzeit bei einem kühlen Eis.

22.08.2018
Dienstags ist bei uns eigentlich immer der Besuch vom Palliativ-Team auf dem Programm. Gestern wurde ein „Notfallplan“ durchgesprochen. Darin stehen für einen im Ernstfall eintreffenden Notarzt die wichtigsten Informationen – und ob z. B. bei einem Herzstillstand reanimiert oder intubiert werden soll. Intubiert und an Maschinen angeschlossen bekommt man viele Patienten in die Klinik. Doch was ist dann? Wer trifft die Entscheidung die Geräte abzuschalten, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist? Das waren schon tiefgründige und auch für uns wichtige Gespräche. In diesem Zuge wurde auch sehr konkret auf den möglichen weiteren Krankheitsverlauf und den Sterbeprozess eingegangen.

In Summe  sind alle der Meinung, wir meistern die durchaus oft ernste Situation sehr gut. Wichtig ist, sich bewusst Zeit zu nehmen und das Leben mit all seinen schönen Augenblicken zu genießen.

Bei Allem was wir tun sind die Gedanken im Hinterkopf: Was wäre, wenn morgen schon alles vorbei ist? Hätte ich dann alles richtig gemacht? Mit dieser Grundeinstellung lässt sich vieles in ein positiveres Licht rücken. Das Leben ist so unendlich kostbar.

21.08.2018
Da auch die Presse von dem spektakulären Auftritt informiert wurde, ist in der heutigen Ausgabe der Mainpost ein großer Bericht über unsere Party.  Link

Gesundheitlich hat sich Milenas Zustand soweit gerade etwas stabilisiert. Das Gewicht ist zumindest gleichbleibend, auch wenn der Bauch recht prall wirkt. Da unsere Maus abends durch die aufputschenden Medikamente vor 22Uhr nicht ins Bett zu bekommen ist, will sie morgens natürlich auch nicht bald aufstehen. Dadurch verschiebt sich unsere Tagesablauf gerade etwas und die späte letzte Diuretikagabe am Abend wir nachts fleißig in die Windel gepieselt. Die muss bei erreichtem Füllungsstand dann mitten in der Nacht unter Umständen mehrmals gewechselt werden. Ruhige Nächte sehen anders aus. Eines muss man sich vor Augen halten:  Alles immer noch besser, als im Krankenhaus zu liegen.

19.08.201
Da der Familienzirkus Bügler in unserer Weltstadt Aidhausen gastiert, wird dieser spontan besucht. Alle anwesenden 12 Gäste werden überraschend gut unterhalten und ins Unterhaltungsprogramm eingebunden. Sogar die Clowns fand Milena lustig und es scheint, als hätte sie die Angst vor den bunten Zeitgenossen verloren. Am Ende durften alle Kinder nochmal Pony reiten.

16.08.2018 Milenas 5. Geburtstag
Wir durften einen wahrlich märchenhaften Geburtstag bei bestem Wetter feiern. Als große Überraschung kamen Schneewittchen und Prinzessin Belle auf einer festlich geschmückten Kutsche zu Besuch. Die Feuerwehr Aidhausen sperrte die Straße ab, und so konnte Milena mit ihren Prinzessinnen, Kutsche und vielen Pferden eine Runde durch den Ort fahren. Da haben wir alle nicht schlecht gestaunt. Im Anschluss sangen die Prinzessinnen noch Disneylieder und spielten mit den Kindern. Vielen Dank an alle, die diesen Tag für uns unvergesslich gemacht haben.

15.08.2018
Kein Feiertag in Erlangen – Check Uniklink Erlangen entfällt, da das Palliativ-Team gestern da war.

14.08.2018
Besuch vom Palliativ-Team aus Erlangen. Die Blutsalze, insbesondere der Kaliumwert mussten geprüft werden. Normalerweise klappt die Blutabnahme am Fuß recht problemlos. Aus irgendeinem Grund hat es diesmal nicht funktioniert. Milena war nach dem ersten Pieks vom Schreien (sie sagt sie schreit sicherheitshalber vorher schon, dann tuts nicht so weh) eigentlich schon erschöpft und hat gebrochen. Trotzdem mussten wir einen zweiten Anlauf am anderen Fuß unternehmen, der dann erfolgreich war.
Als Belohnung wurde der Wunsch nach Familienzuwachs erfüllt. Jetzt sind wir noch Eltern von Simba und Schnuffel, zwei kleinen Kaninchen. Die Kids haben viel Spaß beim Streicheln und Füttern.

08.08.2018 Check beim Zahnarzt
Gottseidank – Alles in Ordnung! Jetzt heißt es weiterhin akribisch putzen, damit sich Karius und Baktus nicht zu wohl in Milenas Zähnen fühlen.

07.08.2018
Überraschende Wendung: Blutwerte sind ok, Gewicht um 1 Kilo! gesunken – wir sind zu Hause.
Morgen ist Kontrolltermin bei der Zahnärztin, nächste Woche geht’s wieder zum Check nach Erlangen. Und dann steigt die große Geburtstagsfeier.

06.08.2018
Die Diuretika haben angeschlagen und Milena hat wieder 100 Gramm abgenommen. Dummerweise passen die Entzündungswerte noch nicht ganz. Heißt die Antibiotikatherapie wird noch fortgeführt. Durch die hohe erste Marcumar-Gabe am Sonntag ist der Gerinnungswert auf 4.0 hochgeschnellt. Wir haben quasi einen weiteren Tag im „Klinikhotel“ gebucht und hoffen, dass am morgigen Dienstag die Milchzahn-Odysee endlich endet.

05.08.2018
Schlechte Nachrichten, bzw. kleiner Rückschlag. Das Gewicht ist die letzten Tage wieder gestiegen. Folglich möchten die Ärzte noch einen Tag warten, und versuchen das Wasser etwas aus zu schwemmen. Wenn alles gut geht, dürfen wir aber morgen heim.

04.08.2018
Milena hat nachts viel geschlafen, und war auch morgens noch müde. Als Muntermacher hat die Zahnfee doch tatsächlich zwei kleine Hasen – einer davon der kleine Klopfer von Bambi – unters Kissen gelegt.

Hunger hat sich noch nicht wirklich eingestellt. Vielleicht liegt es daran, dass um 9 Uhr schon über 30°C im Zimmer sind. Morgens kam die Oberärztin Dr. med. dent. Andrea Rau, die den Zahn entfernt hat nochmal vorbei. Sie ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Milena hat den Vormittag und auch am Nachmittag nochmal eine Mütze voll Schlaf benötigt. Erste Mahlzeit des Tages war eine Suppe um 15.30Uhr. Jetzt ist der Wunsch nach Erdbeer-Bananen Smoothie und Sushi. Also machen wir uns mal in die Stadt auf. 16.30 Uhr die erste feste Nahrung wird aufgenommen und bleibt drin. Zwei Sake Maki Sushi. Wenn morgen die Blutwerte passen, siehts gar nicht so schlecht aus. Die Vorfreude auf Daheim steigt.

03.08.2018
Die Spannung steigt – klappt der 3. Anlauf? Noch sitzen wir im Zimmer und warten…

13.40Uhr – jetzt ist Milena in der Anästhesie und wird für den Eingriff vorbereitet.  Hoffentlich klappt alles reibungslos

Erfolgsmeldung: Nach guten 40 Minuten war alles geschehen und Milena zurück im Aufwachraum. Jetzt schläft sie sich noch etwas von der Narkose aus. In dem liebevoll im Dschungelbuch Design gestalteten Raum hat sich unser Disney-Fan sofort wohlgefühlt.

Wie eng bei so einem wenn auch kurzen Eingriff die verschiedensten Gefühle beisammen liegen. Nervosität, Ungeduld, Angst, Hoffnung, Trauer, Freude, und die Erleichterung dass alles geklappt hat. Der Zahn ist raus, das Loch ist fachmännisch vernäht und ein blauer resorbierbarer Faden schimmert aus der Mundhöhle.

Jetzt döst Milena noch im Dämmerzustand unter Schmerzmitteleinfluss vor sich hin. Hunger hat sie noch keinen. Die ersten Schluck Apfelschorle sind postwendend retour gekommen. Ein neuer Zugang für Blutentnahmen wurde auch wieder gelegt. Sie muss schon ganz schön was weg stecken.

Wir haben abends den Disneychannel-Freitag genutzt und Bärenbrüder 2 gestreamt. Danach ist sie mit etwas Sauerstoff zur Unterstützung eingeschlafen.

Ab morgen muss wieder auf Marcumar umgestellt werden. Wenn alles schnell geht sind wir Anfang nächster Woche zu Hause. Und hier nochmal ein Bild des dringend Tatverdächtigen. Jetzt kann die Zahnfee kommen.

02.08.2018
Wie erwartet hat es heute wieder nicht geklappt und Milena war umsonst nüchtern. Dafür haben wir eine Zusage für morgen erhalten. Als Entschädigung gabs mittags Schweinebraten mit Sauerkraut.

Am Nachmittag gings wieder nach draußen und wir haben dem Ronald McDonald Haus mit einer neuen Sonnenbrille im Gepäck einen Besuch abgestattet .

01.08.2018
Nach vier Stunden warten und starkem Verlangen nach Apfelschorle kam um 11 Uhr die Nachricht, dass heute keine OP stattfinden kann. Vielleicht klappt es morgen (wieder auf Verdacht nüchtern bleiben) . Einen vorrreservierten Platz haben wir für Freitag. Da sollte es dann klappen. Wir sitzen und schwitzen also noch eine Zeit lang im Zimmer

31.07.2018
Das Zimmer kühlt nicht mehr wirklich ab. Das Thermometer im Zimmer zeigt 30°C. Es gibt jetzt einen groben Plan für den Eingriff. Da die OP auf der Kinderstation stattfinden muss, kommen die Zahnmediziner aus der anderen Klinik rüber. Falls dann noch ein Notfallplatz auf der Kinderintensiv für uns frei ist, kann morgen alles durchgeführt werden. Wenn nicht, verschiebt sich alles um einen weiteren Tag. Hoffen wir dass alles klappt. Aufklärung durch den Anästhesisten (incl. aller theoretisch möglichen Nebenwirkungen) ist bereits erfolgt und ab nachts soll sich Milena „nüchtern“ bereithalten. Also Daumen drücken…

Vormittags war in der Ronald McDonald Oase Spiele und Bastelstunde, nachmittags kam Capt’n Jack Sparrow zu einer Piraten Basteleinlage in die Klinik. Eine willkommene Abwechslung

30.07.2018
Morgens war kurz ein Arzt aus der Mund- und Kieferchirurgie da und hat sich den Zahn angesehen. Da wir den ganzen Tag auf Rückmeldung gewartet haben, und jetzt auch Heparin an der Infusion läuft, konnten wir nicht aus dem Zimmer. Das legen eines weiteren Zugangs zur Blutabnahme war nachmittags erfolglos, und sollte abends wiederholt versucht werden. Mittlerweile ist die Info durchgesickert, dass voraussichtlich am Mittwoch der Zahn unter Vollnarkose gezogen werden soll. Nach der Einnahme unserer Abendration ist Milena gegen 21.30 Uhr endlich eingeschlafen. Um 0:15 Uhr wurden wir geweckt, damit ein erneuter Versuch zur Blutabnahme incl. neuer Zugang unternommen wird. Allerdings hat es über zwei Stunden gedauert, bis Milena wieder einigermaßen beruhigt war und einschlafen konnte.

29.07.2018
Es hat wieder mal 29°C auf der kardiologischen Station. Das Antibiotika, welches noch ein paar Tage in großer Dosis genommen werden muss, schmeckt Milena nicht gerade gut. Der seit morgens angekündigte Zahnarzt/Kieferchirurg hat sich bis zu späten Nachmittag immer noch nicht blicken lassen. Wir wissen also noch nicht wirklich, wie es genau weiter geht. Daher sind wir in die nahegelegene Tropfsteinhöhle im Botanischen Garten geflüchtet.

28.07.2018
Unverhofft kommt oft. Am Zahnfleisch unter dem defekten Zahn hat sich eine kleine Eiterbeule gebildet. Das ganze Putzen hat Nichts genützt. Sieht so aus als müsste der Zahn doch raus damit die Entzündung abheilen kann. Dazu muss allerdings Marcumar abgesetzt werden und auf Heparin intravenös umgestellt werden. Das geht leider nur stationär. Und so sitzen und schwitzen wir jetzt wieder mal ein paar Tage in der Klinik.

26.07.2018 Check bei Kinderkardiologe und Zahnarzt
Heut Morgen hat Milena wieder etwas zugenommen. Das Wasser war auch im Ultraschall sichtbar. Immerhin die Herzparameter wirken weitestgehend unverändert.

Milena klagt auch über Zahnweh. Die Wange ist etwas dick und ein Zahn ist entzündet.  Die Versuche den Zahn zu ziehen sind leider gescheitert. Also wurde das Loch im Backenzahn nur gesäubert, damit die Entzündung vielleicht ablaufen/abklingen kann. Die Putzbemühungen in dem Bereich müssen intensiviert werden, damit wir um den Besuch beim Chirurgen herum kommen. Antibiotika muss die Woche über weiter gegeben werden. Irgendwas ist immer…

24.07.2018
Kaum zu glauben, aber wahr – mit fast 5 Jahren stand heute Milenas erster Freibadbesuch an. Das spritzende Wasser fand sie sehr interessant – aber zu kalt und ungemütlich. Es gefiel ihr deutlich besser, auf dem Handtuch zu sitzen, dabei Chips zu essen und das Treiben zu beobachten.

23.07.2018
Es hat den Anschein, als hätte sich Milenas Zustand durch das gesteigerte Spironolacton wieder etwas stabilisiert. Daher müssen wir diese Woche nicht nach Erlangen, sondern nur nach Schweinfurt. Gelegentlich wird noch Sauerstoff benötigt, aber es fühlt sich alles deutlich entspannter an. Wenn alles so bliebe, wären wir fürs erste zufrieden. Hoffen wir, dass es möglichst lange so bleibt.

20.07.2018
Gute Nachrichten. Das Gewicht ist weiterhin leicht rückläufig und Milena geht es recht gut. Auch wenn ihr das heiße Sommerwetter etwas zu schaffen macht. Hervorzuheben ist ihr Hunger auf deftige Speisen. Gestern war ihr Wunsch nach gekochtem Knöchle mit Sauerkraut und Senf. Heute Morgen standen Blutwurst und Oliven hoch im Kurs.

In Anbetracht des gebesserten Zustandes verschieben wir den Erlangen-Check wahrscheinlich und fahren nur zum Kinderkardiologen nach Schweinfurt.

17.07.2018
Erfreulicherweise ist das Gewicht leicht gesunken. Das Palliativ-Team war auch da und hat etwas Blut abgenommen. Der Kaliumwert ist wieder etwas besser. Die Lage hat sich also leicht gebessert. Kann morgen aber auch schon wieder anders sein. Wir sind und bleiben trotzdem noch sehr angespannt.

16.07.2018
Nach einem Telefonat mit dem Kinderkardiologen haben wir uns vorerst gegen einen Klinikaufenthalt entschieden. Erst wenn die Lebensqualität zu Hause nur noch eingeschränkt vorhanden ist, fahren wir nach Erlangen um dort das Wasser wieder los zu werden.  Also heißt das Motto: Carpe diem – nutze den Tag! Für heute steht reiten auf dem Programm.

15.07.2018
Das Gewicht ist seit Freitag um weitere 400g gestiegen und wir sind bei 14 Kilo. Der Bauch ist schon sehr prall und Milena möchte nicht mehr „gedrückt“ werden. Die Enge und der Druck sind anscheinend unangenehm. Dem  durch die Entwässerung bedingten Kaliummangel bekämpfen wir so gut es geht mit Kalinor Brausetabletten und Kiba-Saft.

Am Wochenende haben wir nochmal einen sehr schönen Grillabend mit Familie und Freunden verbracht. Sonntag hat sich Milena spontan einen Ausflug in den Freizeitpark Schloss Thurn gewünscht. Also sind wir spontan los. Der Ausflug hat ihr natürlich sehr gefallen. Besonders die Pferdchen. Abends verlangte die Prinzessin Tomatensuppe (mit viel Maggi) und noch einen gemeinsamen Spieleabend.

Morgen früh klären wir mit der Ärzten in Erlangen ob es Sinn macht, nochmal eine Zeit lange in stationäre Behandlung zu kommen.

12.07.2018 Check Kinderkardiologe
Der Arzt ist doch sehr besorgt, weil die Krankheit weiter fortschreitet. Milenas Zustand ist schon recht kritisch. Es gibt zumindest kein Medikament mehr, das wir zu Hause probieren könnten. Ein theoretischer Ansatz wäre, Tolvaptan unter klinischer Beobachtung zu geben, weil es keine Erfahrung damit bei Kindern gibt. Aber auch das würde den Krankheitsverlauf nur etwas verzögern. Da wird einem wieder sehr bewusst, wie schnell doch alles vorbei sein kann und man wird auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

10.07.2018
Die Blutentnahme wurde zur Freude aller Beteiligten auf den heutigen Tag verschoben. Das Palliativ-Team ist bei uns zu Besuch, und wird die benötigten Röhrchen abfüllen und nach Erlangen in die Klinik bringen. Immerhin ist das Gewicht seit 4 Tagen stabil geblieben. Was noch nicht so funktioniert ist das Verträglichkeitsverhältnis zwischen Medikamenten und Mageninhalt (z. B. Apfelschorle, Eier, Milch oder saure Gurken). Ein Schüsselchen steht für den Fall der Fälle allzeit griffbereit und zwischendurch wird hin und wieder mal eine Portion Sauerstoff benötigt.
Die Ärzte sind überlegen, ob unser Diuretika Furosemid getauscht werden kann, weil das der Körper besser aufnimmt und somit eine niedriger Dosis ausreichen würde. Leider gibt es bisher keine ausreichenden Forschungsergebnisse/Studien im Einsatz bei Kindern.
Unabhängig davon nehmen wir jetzt an einer Studie am Deutschen Herzzentrum in Würzburg zum Thema Kardiovaskuläre Genetik teil. Hier soll der Zusammenhang der genetischen, sprich erblichen Faktoren bei Milenas Kardiomyopathie näher beleuchtet werden. Vielleicht helfen die Erkenntnisse anderen Herzpatienten in der Zukunft.

08.07.2018
Milena hat sich am Wochenende unbedingt einen Besuch im Märchenwald Sambachshof gewünscht, also haben wir das gemacht. Beim Bähnchen fahren, auf dem Karussell und im Riesenrad hatte sie sehr viel Spaß. Das Gewicht steigt leider unaufhaltsam weiter. Morgen sollen wir zum Kinderarzt zur Blutentnahme.

05.07.2018 Check Uniklink Erlangen
Positives Ergebnis. Die Untersuchung ging diesmal recht zügig und es ist kein Wasser festzustellen. Allerdings hat Milena heute die Medis wieder 2x von sich gegeben und das Gewicht ist bei 13,1kg. Also ein Kilo mehr als letzte Woche. Die anwesenden Ärzte waren sich etwas unsicher, was zu tun wäre und haben die Diuretika dezent erhöht. Wir telefonieren weiterhin täglich mit dem Kardiologen und beobachten akribisch den Gewichtsverlauf. Es ist gerade alles etwas stressig und angespannt, weil keiner so richtig weiß was genau in dem kleinen Körper durch die vielen Medikamente passiert. Kommt Zeit – kommt Rat. Also müssen wir weiter abwarten. Wöchentliche Kontrolltermine beim Kinderkardiologen folgen.

03.07.2018
*freufreufreu* Der INR-Wert ist etwas gestiegen und wir müssen heute kein Heparin spritzen. Das Palliativ-Team war heute auch wieder mal zu Besuch und Milenas Gesundheitszustand überprüft. Sauerstoffsättigung – Achtung – 98%. So einen guten Wert hatten wir schon seit sehr sehr langer Zeit nicht mehr. Anscheinend bewirken die neuen Medikamente irgendetwas in dem kleinen Körper. Der Blutdruck war etwas niedrig und lag bei 100 zu 40.  Weil es so warm war, wollte Milena heute trotzdem nicht nach draußen, und hat die Zeit mit Fernsehen und Brettspielen verbracht.
Für Donnerstag steht wieder eine Blutentnahme in der Klinik an, weil die Blutsalze und der Bosentan-Spiegel geprüft werden müssen.

02.07.2018
Milena war heute Morgen sehr müde und wollte nicht aufstehen. Auch noch nicht um 10 Uhr! Sie hat da so ihre Prinzipien. Alles muss dunkel sein und natürlich auch das Fenster zu. Wenn etwas nicht nach ihrem Kopf geht wird sie, wie sie schön sagt „unbegnüglich“ und muss getröstet werden.  Das lange Schlafen an sich ist nicht weiter schlimm, nur die regelmäßig geplante  Medikamentengabe früh um 8 Uhr verschiebt sich so nach hinten, und dann ist die letzte Gabe theoretisch auch erst um 22 Uhr – und da will/soll sie im besten Fall schon schlafen. Sonst gehts ist Milenas Zustand eigentlich einigermaßen stabil. Durch die Gewichtsabnahme ist eine erhöhte Nahrungsaufnahme festzustellen (auch Hunger genannt). Hoch im Kurs stehen gerade Tomaten mit Balsamicocreme, schwarze Oliven, Serrano-Schinken und auch Tsatziki. Die Blutgerinnung passt zwar immer noch nicht und wir müssen zusätzlich Heparin spritzen, doch das sollte sich die nächsten Tage wieder einpendeln.

01.07.2018
Es sieht so aus, als hätte sich das Gewicht so langsam um die 12,5kg eingependelt. Wenn das so bleibt, sind wir einigermaßen zufrieden. Leider sinkt aufgrund der geänderten Medikation der Blutgerinnungswert so stark, dass wir ihr seit Freitag jeden Tag Heparin (Clexane) in den Oberschenkel injizieren mussten. Für alle Beteiligten keine Spaß bringende Angelegenheit. Jetzt humpelt Milena durch die Wohnung und der Oberschenkel tut bei jeder Berührung weh. Aber das Heparin muss sein, damit sich keine Thrombose bildet.

29.06.2018
Das Gewicht ist wieder zwei Tage lang rückläufig. Wir befinden uns jetzt bei 12,1 kg. War es wirklich so viel Wasser, das sich Körper angesammelt hat? Milena ist merklich dünner geworden. Gestern hat sie sich nach der Medikamentengabe übergeben. Nach telefonischer Abstimmung werden die Diuretika langsam reduziert (ausgeschlichen), um die richtige Dosis zu finden.

27.06.2018
Beim morgendlichen Wiegen hat die Waage nur noch 12,7kg angezeigt. Das sind fast 2kg weniger als letzte Woche. Die Gewichtsschwankungen sind schon enorm. Prozentual umgerechnet auf einen Erwachsenen wäre das eine Gewichtsveränderung von 10 Kilo – innerhalb von 2 Tagen. Die Ärzte kommen im Normalfall erst nachmittags. Wir sind gespannt, wie die Entscheidung ausfällt.

Update: Die Ärzte haben uns nach Hause gelassen. Wir müssen jetzt das Gewicht genau beobachten, und uns dann mit dem Kinderkardiologen vor Ort abstimmen. Dahoam is dahoam!

26.06.2018
Die Infusion hat geholfen. Das Gewicht ist um 800g nach unten auf 13,8kg. Jetzt muss es doch irgendwie zu schaffen sein, dass das Herz mit Medikamenten so entlastet werden kann, dass alles stabil bleibt, und wir bald wieder nach Hause können.

25.06.2018
Trotz deutlich erhöhter Menge an oraler Gabe von Furosemid, hat Milena wieder 100g zugenommen. Der Bauch und auch das Gesicht wirken deutlich aufgeschwemmt. Milena wird wieder an die Infusion angehängt, und zusätzlich gibt es ein neues Diuretika (Hydrochlorothiazid). Hoffen wir, dass die Medis anschlagen, und wir bald nach Hause dürfen. 2-3 Tage wird das aber bestimmt noch dauern. Vorausgesetzt es wirkt alles wie erhofft.

24.06.2018
Kleiner Rückschlag. Die orale Medikation schlägt nicht so gut an und das Gewicht ist über Nacht deutlich nach oben auf 14,4kg gestiegen. Heisst unser Aufenthalt in Krankenhaus wird sich wohl etwas verlängern. So leicht, geben wir nicht auf! Wie die DFB-Elf gestern gezeigt hat, kann man auch nach einem Rückstand noch das Spiel gewinnen.

23.06.2018
Obwohl wir am Vortag abends noch Tortellini essen waren, ist das Gewicht rückläufig. 13,7kg. Die Infusion an der Hand musste gezogen werden, weil Milenas Hand dick wurde. Wenn es jetzt auch mit oraler Medikation klappt dürfen wir bestimmt bald heim.

22.06.2018
Der Wetterumschwung war gut fürs Klima im Zimmer. Wir haben nur noch angenehme 26°C und deshalb wesentlich besser geschlafen – wenn auch mit Unterstützung durch diverse Hörspiele. Auch positiv: Das Gewicht ist wieder um 100g gesunken. Zur Unterstützung gibt’s jetzt intravenöse Immunglobuline, um das Ausleiten zu beschleunigen.

Unterhaltung für Zwischendurch: Mein kleiner grüner Kaktus ? , steht draußen vorm Balkon hollari, hollari, hollaro. Und wenn ein Bösewicht, was Ungezognes spricht, dann holen wir den Kaktus und der sticht sticht sticht.

21.06.2018
Die Nacht war eine schweißtreibenden Angelegenheit mit nahezu tropischen Temperaturen im Zimmer. Milena wollte natürlich nicht in ihrem Bett schlafen und hat die ganze Nacht durch Hörspiele gehört.

Beim Wiegen am Morgen zeigte die Waage 14,3 kg. 200 Gramm weniger als noch gestern – die Tendenz stimmt. Weitere Therapien sind vorerst nicht geplant. Wir nutzen die Zeit für Ausflüge in die Stadt und besuchen den botanischen Garten.

20.06.2018
Da Milenas Gewicht täglich um 100g ansteigt, fahren wir nach telefonischer Abstimmung mit dem Kinderkardiologen nach Erlangen in die Klinik zu einem (hoffentlich kurzen) stationären Aufenthalt. Dort wird wahrscheinlich versucht, durch intravenöse Medikamentengabe das Wasser aus dem Körper auszuleiten. Hoffen wir mal dass es klappt. Die Station KE4 wartet schon auf uns.

18.06.2018.
Auch mit erhöhter Diuretika-Gabe klappt das Wasserausleiten nicht so richtig und Milenas Gewicht steigt wieder leicht. Die Dosis wird nochmal geringfügig erhöht. Mittwoch wird entschieden, ob wir doch mal in Erlangen stationär behandelt werden.
Der Kindergarten hat sich  bezüglich der Integrationskraft gemeldet. Es steht eine gut ausgebildete Person zur Verfügung, die sich auch mit Sauerstoff etc. auskennt. Demnächst wir haben einen ersten Kennenlerntermin. Der Kinderkardiologe rät allerdings vom Besuch des Kindergartens eher ab. Es sind einfach sehr viele Ansteckungsgefahren für Milena in einer Einrichtung vorhanden. Milena hätte aber bestimmt auch Spaß am Spiel mit anderen Kindern im Kindergarten. Wir schauen, welche Überraschungen die nächsten Tage für uns bereit halten, und entscheiden dann weiter.

16.06.2018
Ausflug in den Tierpark am Jahnsplatz in Schweinfurt. Zum Tor der Wünsche kann man gar nicht oft genug gehen. Ein gesunder Mensch hat 1.000 Wünsche. Ein kranker nur einen. Es wäre zu schön, wenn unser einziger Wunsch in Erfüllung gehen würde.

14.06.2018 Check beim Kinderkardiologen in Schweinfurt
Soweit ist alles wie erwartet gewesen. Es sind leider noch Wassereinlagerungen da. Wir beobachten wie sich das Gewicht bei der erhöhten Diuretikagabe verhält. Blut wurde auch mit abgenommen, um die Blutsalze zu prüfen. Ergebnis: Eisen fehlt etwas und wir dürfen zusätzlich Eisentropfen geben.

13.06.2018
Der angekündigte Termin  beim Zahnarzt hat stattgefunden – und zwar ohne Bohren! Es gibt zwar ein kleines Loch im Schneidezahn. Da an der Stelle eine Füllung nur sehr schwer hält, und da die Milchzähne eh normalerweise bald ausfallen, wurde auf eine groß angelegte Restaurationsmaßnahme verzichtet.

Morgen steht der Check beim Kinderkardiologen an. Das Gewicht ging durch die Erhöhung der Wasser-Medikamente ~500 Gramm nach unten. Aber ob das ausreicht, um an einem Krankenhausaufenthalt vorbei zu kommen?
Zwischenzeitlich hat sich die Uni-Klinik Erlangen gemeldet. Auf Nachfrage unsererseits, haben sich die Ärzte über die Gabe von einem neuen Medikament (Bosentan) beraten. Dieses soll die Gefäße etwas weiten, um den Lungendruck zu senken. Leider ist das Medikament sehr teuer, und wird eigentlich nicht/kaum bei Kindern angewendet. Daher muss eine spezielle Apotheke das Medikament extra für Milena in der gewünschten Dosierung herstellen.
Damit wir für weitere 3 Monate Physiotherapie verordnet bekommen, wird wieder mal ein Zwischenbericht des Therapeuten benötigt. Und der Besuch des Kindergartens mit einer unterstützenden Integrationshilfe muss auch mal in Angriff genommen werden. Es gibt also noch Einiges zu tun…

07.06.2018
Bei der Kontrolle hat sich bestätigt, dass Milenas praller Bauch von Wassereinlagerungen kommt. Wir erhöhen jetzt vorerst für 1 Woche die Diuretika und schauen, ob sich der Zustand bessert. Sollte dies nicht eintreten, müssen wir zeitnah stationär aufgenommen werden. Mittels intravenöser Furosemidgabe oder über Drainagen (=Schläuche) im Bauch soll dann das Wasser ausgeleitet werden. Immerhin die Herzparameter sind wieder mal unverändert

04.06.2018
Wir habens geschafft. Der letzte Tag der Reha ist vorbei. Es gab nochmal ein großes Abschlussgrillen, und es wurden Luftballons mit unseren Wünschen für die Zukunft gen Himmel geschickt. Für die Kids gabs sogar Stockbrot.

Fazit: Unterstützt durch die vielen Therapien hat Milena es gelernt, selbst ihre Socken und ihr Oberteil anzuziehen. Auf einen Stuhl klettern klappt auch mit etwas Hilfe. Die Gespräche mit Familien, die ähnliche Schicksale teilen, waren aufschlussreich. Dabei haben wir selbstverständlich auch ein paar nette Leute kennen gelernt und wir haben etwas Kraft getankt.

Eine Lösung / Heilung der Erkrankung von Milena ist dennoch leider nicht in Sicht. Jetzt heißt es für uns: zurück in die Heimat. Der Alltag wartet. Donnerstag geht es schon nach Erlangen zum Check in die Uni und ein Zahnarzttermin ist ebenfalls dringend nötig. Dank viel Apfelschorle, Zucker und Noisette-Schoki haben sich Karies und Baktus voran gearbeitet.

Nichts desto trotz: Wir schauen nach vorne und genießen die Zeit, die uns noch gemeinsam bleibt.

03.06.2018
Das letzte Wochenende wurde ausgiebig genutzt. Ein Besuch des Tiergeheges in der Oeynhausener Schweiz, sowie ein Besuch im Salz- und Zuckerland standen auf dem Programm. Hier konnten wir gemeinsam selbst Lutscher herstellen. Ein tolles Erlebnis für uns alle.

02.06.2018
Samstag war wieder Zeit zur freien Verfügung. Nach einem Besuch im Melitta Werksverkauf ging es auf Wunsch der Kinder nochmal in den Potts-Park. Es war glücklicherweise nicht viel los und so konnten alle Fahrgeschäfte ausgiebig genutzt werden. Zur Stärkung gab es Schoko-Crepes.

01.06.2018
Freitag hatten wir nochmal eine abschließende Familientherapie am Pferd. Auch die Eltern durften/mussten reiten.

Für den Husten hat Milena einen Inhalator bekommen. Leider riecht der Schlauch etwas merkwürdig. Lara meint nach Blutwurst – es ist aber eher ein Kunststoffgeruch. Das erschwert die Inhalation etwas. Da es mittlerweile kühler ist, geht es Milena aber schon merklich besser.

31.05.2018
Wir haben das tolle Wetter für eine Bootstour in Minden genutzt. Keiner wurde seekrank und alle hatten Spaß auf der Fahrt.

Nachts war wieder mal eine unerträgliche Hitze im Zimmer. Milena wollte nicht mit geöffnetem Fenster schlafen, damit sie das Vogelgezwitscher früh nicht hört. Einen kleinen Husten hat sie sich noch eingefangen. Wir werden sicherheitshalber morgen nochmal zum Abhören gehen.

30.05.2018
Schon früh am Morgen gab es Schokokuchen, den Milena gleich  großzügig in ihrem Gesicht verteilt hat. Das neueste Ritual ist ein Besuch im Pferdestall direkt nach dem Frühstück. Da werden die Pferde geputzt und Milena kann die Tiere direkt streicheln. Danach war noch einmal Physiotherapie angesagt, bei der sie mit Rasierschaum einen großen Spiegel bemalen durfte. Hoffentlich kommt sie zu Hause nicht auch auf die Idee. Zur Feier des Tages gings abends schick essen. Die Wartezeit wurde wieder mit Kartenspielen verkürzt.

28.05.2018
Die Hitze macht Milena doch ganz schön zu schaffen. Und unser Zimmer mit Sonnenseite hat auch abends eine noch recht sportliche Temperatur. Zur Abkühlung gab es einen Spaziergang durch den Park und ein Eis mit bunten Streuseln. Abends wurde noch  Disneys Eiskönigin Film gezeigt, was Milena sich natürlich trotz der Erschöpfung nicht entgehen lassen konnte.

27.05.2018
Freitag war wieder unsere Familien-Reittherapie. Milena durfte auf einem Pony durch die Reithalle hoppeln. Das heiße Wochenende verbrachten wir mit Gesellschaftsspielen hier in der Reha Anlage. Zur Feier des Tages wurde natürlich auch wieder mal Pizza bestellt.

23.05.2018
Die Tage werden gefühlt immer kürzer. Mit den vielen Anwendungen ist es ruck-zuck schon wieder Zeit zum Abendessen. Und ehe man sich versieht, ist die Reha auch schon vorbei. Highlight des heutigen Tages: Familien-Snoezelen mit Bällebad für alle.

21.05.2018
Wir haben den Ruhetag für einen kurzen Schwimmbadbesuch genutzt. Milena hatte viel Spaß beim Planschen, war aber schnell erschöpft und bekam blaue Lippen. Wir werden auf jeden Fall demnächst nochmal abtauchen.

20.05.2018
Der Pfingstsonntag war ein Tag zum Faulenzen. Wir haben bei bestem Wetter und selbst gebackenem Streuselkuchen die Sonne genossen. Zwischendurch, wenn es mal nicht nach Milenas Kopf ging, musste unbedingt der Hase und ein Taschentuch für die Tränen her.

19.05.2018
Pfingstmarkt in Bad Oeynhausen/Löhne am Gelände der Aqua Magica (Landschaftsparkpark mit Wasserfontäne). Auf so einem Markt gibt es natürlich viel zu entdecken – besonders für Frauen. Schauen und stöbern sind leider eher nicht so interessant für Kinder. Aber es gab auch ein Kinderkarusell, sowie einen Spielplatz und schon waren die Kinder wieder zufrieden. Abends beim Asia-Imbiss im Werre-Park hat Milena ihr Vorliebe für würzige Speisen bestätigt und eine große Portion gebratene Nudeln verdrückt.

18.05.2018
Neben der Physiotherapie und einer Bügelperlen-Bastelstunde war das Highlight heute natürlich das Familienreiten. Alle durften striegeln, bürsten und die Pferde streicheln. Zum Abschluss konnten die Kinder eine Runde reiten. Milena war total aus dem Häuschen und sehr begeistert.

Zwischendurch untersuchte der Klinik-Kardiologe Milenas Herz. Auch er bestätigte leider die bekannte schlechte Prognose und leichte Wassereinlagerungen. Abends bekamen wir sogar noch netten Besuch aus der Heimat und waren dann gemeinsam Pizza essen. Eine willkommene Abwechslung zum tristen Klinik Abendessen.

16.05.2018
Gut dass wir eine Schlafbrille für Kinder eingepackt haben.Leider gibt es hier nur Vorhänge, keine Rollläden – und Milena schläft nur bei absoluter Dunkelheit – und ihre Sternenhimmel Lampe ist auch ganz wichtig. Gut dass wir eine Schlafbrille für Kinder eingepackt haben. So schläft unser Mäuschen trotzdem recht gut ein. Aufgrund der warmen Temperaturen, sind die Fenster nachts geöffnet und nimmt man ab etwa 5 Uhr deutlich das Vogelgezwitscher wahr. Auch das ist noch ungewohnt und  sie wacht jeden Morgen auf und verlangt lieber ein neues Hörspiel. Eine Lösung haben wir noch nicht wirklich. Aber vielleicht gewöhnt sie sich noch dran.

Der erste Regen hat für etwas Abkühlung gesorgt. Da Milenas Körper bei Hitze eher Probleme mit Wassereinlagerungen hat, ist das gar nicht so schlecht. Zur Physiotherapie ging sie wieder ganz alleine. Da wird schließlich mit ihr gespielt. Nur in die Schildkröten-Gruppe vom Kindergarten will sie nicht mehr so recht. Wir sind ja noch etwas hier und probieren es einfach immer mal wieder.

15.05.2018
Neben einem Vortrag über Impfungen und Infektionsschutz stand Snoezelen auf dem Programm. Milena war mit 4 anderen Kindern in einem „Gefühlserkundungsraum“ mit Wasserbett und durfte eine Stunde lang entspannen. Bei der Ergotherapie hatte sie gleich 3 Betreuerinnen für sich, die mit ihr Puzzle gespielt haben. Das macht natürlich Spaß. Abends gab die lokale Musikschule noch ein Akkordeon-Konzert. Mit in der Auswahl das Titellied von König der Löwen. Da war sie auch sehr begeistert. Für die Eltern gabs nen Kardio-Gesprächskreis mit anderen Eltern, sowie ein Gespräch beim Psychologen. Alles in Allem ein straffes Programm, aber wir kommen trotzdem auf unsere Kosten und es wird (noch) nicht langweilig.

14.05.2018
Wie erwartet war es heute doch recht stressig, weil jeder Termine hatte. Sozialberatung, Ernährungsberatung, Sportprogramm, Klangtherapie und Physiotherapie. Da musste Milena heute sogar alleine hin, und durfte mit nem Surfbrett Tiere einsammeln. Abends hat unser Käptn noch das große Holzboot am Spielplatz sicher in den Hafen gesteuert. Auf einen Tipp hin bekommt Milena zur Unterstützung der Muskeln ab heute übrigens Schüsslersalz Nr. 7. (Magnesium). Wir sind gespannt, wie und ob sich das auf die Erkrankung auswirkt.

13.05.2018
Heute ist Sonntag. Also keine Anwendung. Und es ist auch Muttertag. Zeit, unserer lieben Mutter Danke zu sagen, dass sie immer für uns da ist. Danke Mama – auch wenn wir Kinder manchmal anstrengend sind – du bist toll und es ist schön dass wir uns haben. Die Kinder bastelten Tiermasken und wir haben einen schönen Sommerspaziergang unternommen. Morgen geht das Programm richtig los, und der Terminkalender sieht sehr voll aus.

12.05.2018
Wir haben einen Ausflug in den Potts-Park Minden gemacht. Alle waren begeistert von den kindgerechten Fahrgeschäften und hatten ihren Spaß.

11.05.2018
Heute gabs Physio Therapie für Milena, und ein paar Sport Einheiten für den Rest der Familie. Eine Stunde in der Schildkröten-Gruppe des Kindergartens hat zwischendurch auch wieder geklappt. Und schon steht das Wochenende ins Haus. Mal schauen was uns da einfällt.

10.05.2018 Christi Himmelfahrt

Reha Tag 3 – Feiertag in NRW. Daher haben wir wieder einen freien Tag ohne Anwendungen/Programm. Das Wetter war zumindest morgens noch sehr schön, und so konnten wir das ausnutzen und eine Runde Minigolf spielen. Milena haben es die Pferde angetan. Sie war ganz fasziniert und wollte immer wieder an die Koppel oder den Reitstall. Nächste Woche dürfen wir anscheinend zum therapeutischen Reiten. Nachmittags waren wir im Deutschen Märchenmuseum in Bad Oeynhausen und am Werra-Weser-Kuss Aussichtspunkt. Wenn die Klinik schon kein Programm für uns vorsieht, unternehmen wir einfach selbst was. Immerhin sind für Freitag einige Sport- und Physio Anwendungen geplant. Dann steht auch schon das Wochenende vor der Tür.

09.05.2018
Wir sind gut angekommen und haben erste Erkundungsspaziergänge gemacht. Anwendungen gibt es wegen dem Feiertag erst ab Freitag. So hatte Milena die Gelegenheit, eine Stunde lang alleine in der Schildkröten-Gruppe zu bleiben, um für die Eltern ein Bild zu malen

08.05.2018 Reha Bad Oexen
Die Kurklinik liegt im Herzen von Ostwestfalen, ganz in der Nähe von Bad Oeynhausen. Dort haben wir auch die Möglichkeit auf kinderkardiologische Betreuung. Die nächstgrößere Stadt ist Bielefeld.
Wir sin dann mal wech 🙂

07.05.2018 Check beim Kinderkardiologen

05.05.18 Tag des herzkranken Kindes und Tag Pulmonaler Hypertonie

An diesem besonderen Tag denken wir an all die vielen Herzchen – 1 von 100 Neugeborenen hat einen Herzfehler. Die Medizin macht viele Fortschritte, und vieles ist heutzutage operativ oder mit Medikamenten gut behandelbar. Leider nicht in Milenas Fall. Wir kämpfen nun schon  4 Jahre Tag für Tag um unsere kleine Maus. Und so tapfer Milena alles meistert, auch für Eltern kranker Kinder ist das alles nicht gerade leicht. 18 Monate waren wir auf der Warteliste für ein neues Herz. Eine lange Zeit voller Angst, Hoffen und Bangen. Leider kam kein passendes Angebot… Die Spenderzahlen sind einfach zu gering. Hoffen wir, dass sich das bald ändert, und so anderen Menschen geholfen werden kann.

Wir danken am heutigen Tag allen Ärzten, Pflegern, Krankenschwestern sowie unseren Eltern, Freunden und Bekannten, die immer für uns da sind. Schön, dass es euch gibt.

Zeit hat man nicht. Zeit nimmt man sich für Dinge die wichtig sind.

Und positiv denken hilft enorm. Vielleicht gelingt ja doch noch der medizinische Durchbruch, und es gibt eine Möglichkeit, wie Milena geholfen werden kann.

01.05.2018
Wir haben die Medikation jetzt zeitlich etwas angepasst, und eine zusätzliche Gabe Sildenafil eingebaut. Es ist zwar noch etwas stressig, plötzlich drei weitere Termine pro Tag einzuhalten, aber schauen wir mal, wie gut Milena das verträgt. Das schöne Wetter heute wurde gleich für einen Spaziergang mit Spielplatzbesuch genutzt.

20.04.2018 Check beim Kinderkardiologen
Das schöne Wetter mit den warmen Temperaturen war wohl nicht so förderlich für Milenas Zustand. Das Herzchen wird zunehmend schwächer, der Druck und damit einher gehende Rückstau im Herzen steigt langsam, aber kontinuierlich. Milenas Gewicht ist die letzten Tage auch angestiegen und unser Verdacht auf Wassereinlagerungen (Aszites) hat sich leider bestätigt. Wir müssen jetzt die entwässernden Medikamente (Diuretika) etwas erhöhen, um die Aszites wieder in den Griff zu bekommen. Positiv denken! Es wird schon klappen.
Vor der Reha erfolgt nochmal eine Kontrolle, ob wir alle „reha-fähig“ sind, und auch keine ansteckenden Krankheiten haben.

18.04.2018
Da es Milena wieder besser geht, und die Sonne draußen lacht, traut sich Milena jetzt ab und zu wieder mal nach draußen. Nach Kräften fährt sie mit ihrem Laufrad, oder mit dem neuen rosa Dreirad mit Sonnendach durch den Hof. Auch wenn es ihr schnell zu warm/zu kalt/zu hell… ist und sie wieder nach drinnen auf ihre Couch möchte, ist das eine willkommene Abwechslung.

15.04.2018
So. Der Infekt ist weitestgehend überstanden. Nichts desto trotz ist Milenas Gesamtzustand nach wie vor ungünstig. Mit dem erhöhten Lungendruck ist an eine Transplantation nicht mehr zu denken. Wir freuen uns auf die bald bevorstehende Reha-Maßnahme, bei der wir alle wieder etwas Kraft für den anstrengenden Alltag schöpfen können. 

09.04.2018
Wir haben das schöne Wetter am Wochenende für einen Spaziergang genutzt. Das Antibiotika schlägt recht gut an. Dennoch müssen wir regelmäßig inhalieren, damit der Husten schnell vorbei geht. Neueste Mode: Die Sonnenbrille muss dran bleiben, damit die Augen etwas vor dem Wasserdampf geschützt werden.

05.04.2018
Aus dem Schnupfen hat sich ein fiebriger Infekt entwickelt. Milena hustet ordentlich. Der Kinderarzt hat ein Antibiotikum und Nasenspray verschrieben.  Wobei Milena von einem weiteren Medikament und dem Nasenspray nicht gerade begeistert ist. Aber was sein muss, muss sein.

02.04.2018
Heute war die FFW Dampfach zu Besuch. Bei der Cold-Water-Grill-Challenge hat der Löschtrupp Geld für einen guten Zweck gesammelt, und heute mit den besten Wünschen an uns überreicht. Vielen Dank. Wir werden für Milena damit eine besondere Überraschung organisieren.
Über das Osterwochenende hat sich Milena wohl einen kleinen Schnupfen/Husten eingefangen. Das Näschen läuft, und nachts wacht sie ständig vom vielen Husten auf. Naja, das Wetter soll ja bald besser werden, und mit etwas Sonne und frischer Luft wirds bestimmt bald wieder besser.

01.04.2018
Die 3x täglich wiederkehrende Prodzedur …wenn ein Löffelchen voll Zucker bittre Medizin versüßt. Heute kommt übrigens um 20.15Uhr auf Disney Channel Mary Poppins. #kinoabend. Euch allen frohe Ostern

29.03.2018
Wir sind wieder wohlbehalten aus dem Disneyland zurück. Es war zwar für alle streckenweise schon sehr anstrengend. Die lange Fahrt, die weiten Strecken und Wartezeiten im Park… Aber es hat sich gelohnt. Milena hat viele Disneyfiguren getroffen, z. B. Rapunzel, Alice im Wunderland, Goofy und viele mehr. Wir haben die Ablenkung in der Zauberwelt sehr genossen.

23.03.2018
Positive Nachrichten aus der Forschung. Zu Beginn der 2000er Jahre begann man damit, aus Kunststoff angepasste Prothesen zu drucken. Bereits jetzt werden erste Erfolge beim Druck von menschlicher Haut, Ohren und Lebergewebe vermeldet. Und in China laufen Versuche, dass funktionsfähige Arterien implantiert werden können. Der 3D-Druck schreitet in seinem technischen Weiterentwicklung immer weiter voran. Trotzdem dauert es für uns vermutlich leider zu lange. Bis es möglich sein wird komplette Organe (besonders ganze Herzen) zu drucken, werden noch einige Jahre vergehen.

22.03.2018 Kontrolltermin Erlangen
Bereits am Morgen hat uns das Käseorakel vorhergesagt, dass alles gut ist 🙂

Die Ärzte sind den Umständen entsprechend zufrieden, und haben ihr OK für die bevorstehende Reise gegeben. Dem Palliativ-Team und der Kinderstation KE4 haben wir auch einen kurzen Besuch abgestattet. Alle wünschten uns viel Spaß beim bevorstehenden Ausflug.

Eine weitere Überraschung kam von der Schülermitverantwortung der Mittelschule Hofheim. Sie schenkten Milena den lange gewünschten Disney-Prinzen, damit die Prinzessinnen nicht so alleine sind. Vielen Dank!

19.03.2018
Milenas Appetit ist weiterhin erstaunlich gut. Hoch im Kurs zur Zeit: Getoastetes Focaccia mit Tomate, Mozzarella, Rucola und Balsamico. Auch am Musikhören via mp3-Player hat sie gefallen gefunden, und tänzelt dabei gelegentlich durch die Wohnung. Sowohl zu Chart-Hits, als auch zu Disney-Klassikern wie den Soundtracks zu „Bärenbrüder“, welcher kürzlich im TV lief.
Trotzdem ist sie nach wie vor oft unzufrieden, kann mit Kritik nicht wirklich umgehen und weint dann schnell. Bedingt durch die sich schnell einstellende Erschöpfung wird dann schnell nach Sauerstoff verlangt. Der Allgemeinzustand ist also unverändert. Hoffen wir, dass beim anstehenden Kontrolltermin alles in Butter ist, und der bevorstehenden Reise Nichts im Wege steht.

12.03.2018
Kurzer außerplanmäßiger Check  beim Kinderkardiologen. Milena hat binnen einer Woche 800g an Gewicht zugenommen – und vorher in einem ganzen Jahr nur 300g. Liegt es am gesteigerten Appetit, oder sind es Wassereinlagerungen? Entwarnung!  Im Ultraschall sind keine Anzeichen von Ödemen zu sehen. Wir beobachten akribisch die weitere Entwicklung, um den Trip ins Disneyland nicht zu gefährden. Heute ist auch unser von der Krankenkasse genehmigte stabile Reha-Buggy angeliefert worden. Jetzt können wir das Sauerstoffgerät überall mit transportieren.

10.03.2018
Günthers haben ein neues Hobby. Freitag und Samstag kommen um 20.15Uhr Disney-Klassiker im TV. Dazu machen wir es uns gemeinsam auf der Couch gemütlich, und naschen Knabbereien. Heute im Programm: Tinkerbell, und die Mädels diskutieren fleißig, wer welche Elfe sein darf.

07.03.2018
Außerplanmäßiger Aufenthalt beim Zahnarzt. Der regelmäßige Konsum von Apfelschorle und der Zucker, der bei der täglichen Medikamentengabe nicht fehlen darf, haben ihre Spuren hinterlassen. Da nützt leider auch tägliches Putzen nix. Zwei Backenzähne hatten etwas Karies angesetzt. Milena hat sich als Farbe der Füllung natürlich rosa und lila ausgesucht. Und auch wenn ein paar Tränen gelaufen sind, so hat sie doch brav den Mund aufgemacht und zeigt jetzt stolz ihre neuen Inlays.

02.03.2018 Check beim Kinderarzt

Routiniert hat Milena die Untersuchung gemeistert. Alle Parameter scheinen unverändert. Positives Ergebnis: Milena ist sogar einen Zentimeter gewachsen.

27.02.2018
Hurra! Nach einigem Hin und Her ist unsere familienorientierte Reha in Bad Oexen nun genehmigt worden. Positive Nachrichten kamen auch vom Verein „Herzenswünsche“, die uns bei der bevorstehenden Reise ins Disneyland unterstützen. Im Zuge der Berichterstattung zum Benefizkonzert der Blaskapelle Aidhausen entsteht gerade auch ein Werbeflyer für die Deutsche Herzstiftung, welche über Milenas Schicksal berichtet. Auch das TV-Format „Kleine Helden“ von RTL2 plant eine Social-Media Kampagne mit Milena. Es wird also nicht langweilig…

26.02.2018
Wir dachten der Infekt wäre überstanden – aber plötzlich ist ein Husten im Anmarsch. Besonders beim Einschlafen und auch nachts hustet Milena fleißig. Weil es draußen so schön kalt ist, verbringen wir die ganze Zeit in der Wohnung mit Geschichten vorlesen, Prinzessinnen spielen und natürlich darf auch mal der Fernseher eingeschaltet werden. Die neueste Liebslingssendung ist „Lenas Ranch“ – und Milena galoppiert parallel wahlweise auf der Couch – oder auch auf dem Rücken vom Papa durch die Wohnung.

20 02.2018
Es geht weiter aufwärts. Die Nächte werden entspannter und Milena hat heute für ihre Verhältnisse viel Appetit. Besonders herzhafte Sachen haben es ihr ja angetan. Heute hoch im Kurs: Sushi, Spargel und eingelegter Knoblauch.

Zwecks Reha-Antrag haben wir nochmal bei der Rentenversicherung nachhaken müssen, und die Bestätigung der Klinik Bad Oexen durchgefaxt. Hoffentlich kommt jetzt bald ein positiver Bescheid. Eine Auszeit vom nicht immer einfachen Alltag wäre schon schön.

16.02.2016
Das Palliativ-Team kommt kurzfristig zu einem Check vorbei, nimmt gleich Blut mit ab und verschreibt Antibiotika. Die Medis schlagen gut an, und das Fieber verschwindet schnell. Was bleibt ist der Husten, das unruhige Schlafen und die Antriebslosigkeit. Zusätzlich haben wir Melatonin verschrieben bekommen, was Milena helfen soll, besser zur Ruhe zu kommen. Es ist nach wie vor sehr anstrengend. Wobei gerade eine Erkältungswelle durch den Haßbergkreis wandert, und vermutlich viele Eltern ähnliche Probleme haben. Think positive. Hoffentlich ist die Erkältung bald vorbei, und es geht den Kids bestimmt bald wieder besser. Damit der Dampf beim Inhalieren nicht so in die Augen geht, gibt’s jetzt eine schützende Sonnenbrille

14.02.2018
Milena hängt vermehrt am Sauerstoffkonzentrator und mag eigentlich gar nicht mehr liegen, da sie sonst nur sehr schlecht Luft bekommt. Die Nacht war auch nicht gerade entspannend. Gegen 3 Uhr gab es wieder einen Fieberschub, den wir Dank Ibuprofen einigermaßen in den Griff bekommen haben. Allerdings wollte Milena dann nicht mehr einschlafen, und hielt uns bis ca. 5 Uhr wach. Das beste Mittel zur Beruhigung und Ablenkung sind mittlerweile keine Hörspiele mehr, sondern Geschichten von „früher“, als die Eltern noch klein waren. Mit viel außergewöhnlichem Interesse hört sie realen Erlebnissen aus unserer Kindheit zu. Besonders von den Tieren auf dem Bauernhof und von der Ernte, dem Leben auf dem Lande, aber auch aus Kindergarten und Schulzeit. Verwundert war sie über die Tatsache, dass es „damals“ keine 50 Fernsehprogramme (auch kein KiKA), kein Handy, kein Tablet und nicht einmal Amazon Prime gab.
Was haben wir nur den ganzen Tag in unserer Kindheit gemacht???

13.02.2018
Die Erkältungswelle geht wieder um und jetzt hat es uns auch erwischt 🙁  Nach anfänglichen Halsschmerzen, hat sich nun leicht erhöhte Temperatur dazu gesellt. Aufgrund des hohen Lungendruckes und der damit einher gehenden schlechten Sauerstoffsättigung, kann jeder noch so kleine Infekt sehr dramatische Folgen haben. Wir stehen bereits in engem Kontakt mit den Medizinern…

12.02.2018
Der Aufenthalt im Disneyland ist gebucht. Jetzt heißt es Daumen drücken, dass Milena (und auch alle Anderen) nicht krank werden und wir die Reise antreten können.

04.02.2018
Über Nacht fiel reichlich Schnee, und unsere Mäuse wollten unbedingt einen Schneemann bauen. Aufgrund der kalten Luft hat Milena zwar nicht lange draußen durch gehalten, aber sie hatte sichtlich Freude am Schneeball werfen und dekorieren des Schneemannes.

01.02.2018 Kontrolltermin in Erlangen

Heute haben wir im Zuge des Kontrolltermins dem Palliativ-Team einen Besuch abgestattet und prompt eine ausführliche Aromaberatung erhalten. Alle haben sich sehr gefreut, uns zu sehen. Milena durfte an verschiedene Mischungen der Bahnhofsapotheke Kempten schnüffeln, was ihr sichtlich gefallen hat. Vielleicht hilft das etwas, damit Milena abends besser zur Ruhe kommt. Die Herzparameter sind nach wie vor gleichbleibend schlecht. Aber das wird sich leider wohl nicht mehr ändern. Vor unserem Paris-Trip werden wir nochmal zu einem Check nach Erlangen fahren.

24.01.2018
Was gibt es Neues von der letzten Woche? Wir hatten Besuch vom Malteser Kinder-Hospizdienst aus Würzburg, und von unserem psychologischen Betreuer aus Erlangen. Aufgrund der schlechten Witterungsbedingungen verbringen wir eigentlich den kompletten Tag in der eigenen Wohnung. Milena ist eine kleine „Schlafmütze“ geworden. Bedingt durch das neue Medikament wird sie abends plötzlich so fit, dass sie selten vor 22 Uhr ins Bett zu bekommen ist – und dann möchte sie natürlich morgens nicht vor 10 Uhr aufstehen, und es soll am Besten immer jemand mit im Bett liegen bleiben. Das hört sich zwar schön an, nur verschiebt sich unser aller Tagesablauf dadurch gehörig. Lara muss früh für die Schule fertig gemacht werden, und Milenas erste Medikamentengabe sollte auch um 9 Uhr abgeschlossen sein. Vielleicht lässt sich die Dosierung des Medikaments anpassen, oder es gibt ein vergleichbares Ersatzprodukt, welches nicht die Ruhelosigkeit als Nebenwirkung mit sich bringt.

17.01.2018
Milena hat sich von der Reise wieder recht gut erholt und wirkt wieder etwas stabiler. Auch nach Sauerstoff verlangt sie nicht mehr so oft. Leider ist das Wetter sehr unbeständig, und wir müssen die meiste Zeit in der Wohnung verbringen. Es wird Zeit, dass es wieder wärmer – oder zumindest trockener wird draußen.
In der letzten Woche sind wieder einmal ein paar mit viel Liebe ausgesuchte und gebastelte Überraschungen bei uns eingetroffen. Vielen Dank. Wir haben uns sehr gefreut. Es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist, und jemand an einen denkt.
Die letzte Woche war geprägt von viel Papierkram. Krankenkasse und Pflegeversicherung haben wieder mal einiges an Formularen durch geschickt, was zeitnah ausgefüllt werden musste. Unter Anderem der Widerspruch beim abgelehnten Reha-Antrag und eine Abfrage der Pflegeversicherung.
Parallel kam eine Bestätigung der Reha-Klink Tannheim, dass wir schon im März anreisen könnten. Die Einrichtung in Bad Oexen würde uns im Mai aufnehmen. Aber aktuell fehlt ja noch die Genehmigung der Krankenkasse…
Wir sind schwer am Überlegen, was die richtige Entscheidung ist. Im April ist Kommunion von Lara, die vorbereitet werden muss, und für März ist ja eigentlich auch der Besuch im Disneyland geplant. Es weiß halt keiner, wie lange Milena noch so stabil ist, dass eine Reise nach Paris überhaupt möglich ist. Von daher tendieren wir dazu, erst Milenas größten Wunsch zu erfüllen, und wir werden die Prinzessinnen besuchen, und für Sommer visieren wir eine familienorientierte Reha an. Ob es die richtige Entscheidung ist, sehen wir erst wenn es soweit ist.

10.01.2018
Bevor es zurück nach Hause geht, konnten wir noch die Zeit genießen und durch unsere Hauptstadt bummeln. Highlight für Milena war der Weg mit dem Kinderwagen mitten durch das Brandenburger Tor.

09.01.2018
Gespräch Deutsches Herzzentrum Berlin
Die Ärzte haben uns Ihre Einschätzung der Lage mitgeteilt. Ein „normales“ biventrikuläres Herunterstützungssystem ist bei Milena aufgrund der verengten Herzkammern und des wahnsinnig hohen Lungendruckes nicht möglich. Man müsste die Schläuche in die Vorhöfe setzen, und vorerst mit einer größeren Pumpe arbeiten, die dann später in einem zweiten Eingriff wieder gegen eine kleinere Pumpe getauscht wird. Vorausgesetzt der Lungendruck sinkt. Das kann bei stationärem Aufenthalt in Berlin ungefähr ein Jahr dauern. Sollte das unter den gegebenen ungünstigen Bedingungen funktionieren, käme Milena wieder auf die Warteliste für ein Herz. Da waren wir ja schonmal. Wartedauer ungewiss. Sinkt der Druck nicht, ist eine Herz-Lungentransplantation auch ausgeschlossen und Milena müsste den Rest ihres Lebens in der Klinik verbringen.

Möglichkeit 2: Milena hat aufgrund der Voroperationen Antikörper im Blut, die eine Transplantation von Herz und Lunge behindern. Die müssten, ähnlich wie bei einer Dialyse über einen längeren Zeitraum ebenfalls in Berlin stationär ausgewaschen werden. Damit sollte jedoch zeitnah begonnen werden. Nachteil: Ebenfalls keine Erfolgsgarantie der Apharese, wieder lange Wartezeit auf der Liste, und nur 50% der Transplantierten überleben die ersten 5 Jahre.

Möglichkeit 3: Abwarten und das Leben genießen. Hier kann uns allerdings keiner sagen, wie lange das gut geht und wie sich Milenas Zustand entwickelt. Sollte es spontan zu aktuellen Herzversagen (Herzinfarkt) kommen, kann man zwar reanimieren, aber auch kein Kunstherz mehr anschließen. Schlussfolgerung: Es gibt zwar theoretische Ansätze, aber selbst die Experten erachten die Eingriffe als sehr kritisch und langwierig.

Den Abend lassen wir auf Wunsch von Milena mit einem ausgiebigen Sushiessen ausklingen.

08.01.2018
Es hat tatsächlich geklappt, und wir haben innerhalb weniger Stunden eine mobile Sauerstoff-Versorgung erhalten. Die Koffer können gepackt werden. Wir sind schon sehr (an)gespannt, was morgen passiert.

07.01.2018
Seit drei Tagen hat Milena immer wieder mal Atemnot und verlangt nach Sauerstoff. Besonders abends wenn sie zur Ruhe kommt, und eigentlich ins Bett soll. Aber auch nachts schläft sie sehr schlecht, und hält uns mit immer neuen Wünschen nach Zutrinken und neuen Hörbuch Geschichten vom Tablet auf Trab. Morgens möchte sie dann dafür um so länger schlafen. Da kommt der Tagesablauf schon mal durcheinander. Positiv gesehen ist das schöne daran, dass sie noch fit genug ist, um uns mit ihren Aufgaben fest im Griff zu haben.

Unter den gegebenen Umständen ist es jedenfalls fraglich, ob ohne portables Sauerstoffgerät bzw. ärztliche Unterstützung eine Reise nach Berlin möglich ist. Wir halten morgen Rücksprache mit den Ärzten in Erlangen. Vielleicht bestellen die uns erst nochmal stationär ein, um Milena zu stabilisieren.

01.01.2018
Heute Morgen lag ein wunderschönes, selbst genähtes Spielbuch für Milena vor unserer Tür. Da hat uns jemand mit sehr viel Liebe fürs Detail ein wirklich einmaliges Neujahrsgeschenk gemacht. Vielen Dank an die unbekannte gute Fee. Wir sind sprachlos und total begeistert!